Marcko (mamma di): LNH B a piccoli linfociti CS IV A M

[Marcko]

Salve a tutti,
è la prima volta che scrivo su questo forum che ho scoperto per caso su internet. Ho letto qualcuna delle Vs. storie e sono rimasto molto colpito dalla forza con la quale ognuno ha reagito alla visita dell’”infame”.
Con tutta la mia solidarietà, Vi ammiro profondamente per il grande coraggio e la determinazione che dimostrate sempre.
Oggi entro qui, perché indirettamente sono stato colpito anche io. A mia madre infatti è stato da poco diagnosticato un linfoma “non aggressivo”, indolente. Il problema è che sia lei che io, da quel momento abbiamo perso ogni residua tranquillità.
Un anno e mezzo fa si manifestarono i primi sintomi: due noduli ingrossati alla base del collo, a sx (dal suo punto di vista). Non le davano particolari fastidi (se non una certa dolenza a febbraio 2010 quando sembravano ingrossati), e in occasione di 3 visite mediche tra il marzo 2009 e il febbraio 2010 (due volte con il ns. medico di base ed una con un’ “endocrinologa” di fuori) le fu detto di stare tranquilla perché non era “niente”: i noduli erano mobili, quindi..perché mai preoccuparsi ?! L’”endocrinologa” (di fuori) non volle addirittura nemmeno farle il prelievo con ago aspirato (eravamo andati apposta in ospedale per farlo) e liquidò la cosa prescrivendole delle gocce a base di vitamine e consigliandole di farsi rivedere dopo un anno (era il luglio 2009).
Quest’anno, a giugno, in occasione di un visita medica, per puro caso, il ns. medico di base si “accorge” che quei noduli erano cresciuti ed erano aumentati, trovandoli anche sotto le ascelle e nella zona inguinale. Così scatta la fifa e prescrive una sfilza di analisi. Un’ecografia conferma la presenza diffusa di linfonodi ingrossati e con le analisi, gli unici parametri alterati sono l’anti Epstein Barr virus IGG e IGM e il Beta2 microglobulina ematica. Dopodiché fa una lastra al torace da cui non risulta niente.
Infine l’esame istologico dei noduli (per il quale aspettiamo un mese e più, dato il funzionamento a ranghi ridotti del ns. ospedale !): linfoma a piccoli linfociti “B.
Mia madre ha più di 70 anni, le dicono di stare tranquilla perché l”infame” che ha lei non è da trattare. Quindi (dicono) non dovrà fare chemioterapie, anche perché (dicono) che quelle per gli “infami” sono talmente aggressive che non si prescrivono a persone che abbiano altri problemi (e gli anziani come mia madre, gli altri problemi ce li hanno).
Il problema sul quale Vi chiedo qualche chiarimento è questo: possibile che in una situazione di questo tipo non si possa davvero fare niente ? L’”infame” per quanto “benigno” sta lì e avanza.
Non esiste davvero nessuna terapia, per quanto blanda, da potere affrontare in casi di questo tipo (e arrivo a pensare anche al bistrattato metodo Di Bella) ?
Capisco che questa situazione sia meno drammatica di tante altre, ma Vi prego di comprendere il nostro stato d'animo, che deriva tra l'altro da un periodo piuttosto difficile, iniziato con il terremoto dell'Aquila del 6 aprile 2009, preceduto poco prima, dalla morte di mio padre.
Vi ringrazio da ora per qualsiasi informazione o consiglio potrete darmi.
Un abbraccio a tutti,
Marco

[kiss]

Caro Marco,

i linfomi indolenti (di basso grado e non aggressivi) normalmente sono caratterizzati da lunghe sopravvivenze anche in assenza di trattamento.
Poiché il trattamento di scelta nei linfomi è la chemioterapia (che è ben tollerabile da organismi giovani e naturalmente meno da organismi di soggetti anziani) secondo me l'indirizzo che ti hanno dato mi pare del tutto corretto.
In ogni caso la malattia verrà tenuta sotto controllo e se dovesse progredire o convertirsi in linfoma aggressivo certamente interverranno.

Secondo me devi stare tranquillo e seguire i consigli che ti hanno dato.

A presto.

KIss

[aemxle]

Ciao Marcko, innanzitutto ti saluto e spero per te che la cose si mettano bene e che tutto si risolva
volevo farti una domanda: ma dalle ecografie fatte come apparivano i Linfonodi? Apparivano sospetti?

[netta]

Ciao Marcko, sono Simonetta a mio padre quando hanno diagnosticato un linfoma follicolare , indolente , l'anno scorso,avevano comunicato che una delle strade era proprio quella di non fare alcuna terapia e di tenerlo sottocontrollo. Poi a seguito di tac e
Pet è risultato che i linfomi ingrossati erano molti, di dimensioni piuttosto importanti e in posizioni strategiche e perciò ha fatto chemioterapia.
Se non fosse stato in una situazione piuttosto seria sarebbe stato trattato come la tua mamma.
Il mio consiglio se vuoi stare più tranquillo è quello di chiedere una seconda valutazione, ma cerca di stare sereno, perchè gli indolenti danno una sopravvivenza lunga e la possibilità d'intervenire nel tempo.
Un abbraccio a te e alla tua mamma.

[Marcko]

Grazie a tutti davvero, siete precisi e competenti. Per aemxle: appena lo ritrovo, ti riporto il referto dell'ecografia fatta sui noduli (purtroppo adesso non ce l'ho sottomano). Riguardo alla possibilità di sentire un'altra campana in effetti ci stavamo pensando. Finora ha seguito il tutto un ematologo e la sua tesi mi è stata poi confermata, a titolo di cortesia, da un prof.universitario che conosce la materia.
Vi abbraccio e Vi ringrazio ancora,
a presto

Marco

[ARIES]

Ciao Marco,

quando mi sono ammalata di linfoma mio suocero mi ha detto che anche sua madre aveva avuto un LDH a 75 anni però non l'hanno curata con la chemio ma con una medicina alternativa che ora non ricordo il nome ed ha funzionato perché poi è guarita! Stai tranquillo anche se è difficile a dirlo vedrai che tua madre supererà anche questa battaglia!

[Fulvio]

Ciao Marco, se non erro anche tuo padre ha un linfoma di H a prevalenza linfocitaria (come me)
E' verissimo che è moolto lento a crescere e che puo benissimo essere tenuto sotto controllo senza fare alcuna terapia, anche perche a 75 anni rischi che facciano piu danni gli effetti collaterali dei farmaci che non il linfoma stesso.
Ma una cosa cercherei di appurarla....verifica sul referto istologico di papa' se oltre ad essere a prev linfocitaria ...se trovi anche la dicitura (CD20 +) Se cosi ' fosse ci sarebbe il farmaco "Rituximab" (clicca su google e ne trovi le proprieta') che in molti casi viene usato come unica arma anti linfoma è molto efficace oltre che assolutamente privo di effetti collaterali e tossicita'.

Se vuoi fare un consulto su Roma..ti consiglierei il Policlinico di Tor Vergata.

[Marcko]

Grazie Aries, se ricorderai il nome del farmaco te ne sarò grato.

X Fulvio: grazie davvero, ti riporto l'estratto del referto istologico
"linfoma a piccoli linfociti “B” immunofenotipicamente caratterizzato da diffusa positività per CD20, bcl-2 e CD23 e con scarsa espressione di CD5 (immunofenotipo parzialmente aberrante); ciclina D1 negativa".
Ho letto del rituximab, sembrerebbe quello adatto al caso e in effetti non sembra avere grossi effetti collaterali . Certo dovrebbe essere il medico a prescriverlo. Per mia madre le controindicazioni sono l'età, il fatto di essere monorene, e il fatto di essere diventata refrattaria a molte medicine (avendone prese di tutti i tipi nella vita). Perciò, probabilmente, tendono a dire di non fare niente. Però a me il fatto di starcene fermi ad aspettare l'evolvere degli eventi sembra una follia..è angosciante !!
Nel frattempo stiamo aspettando il risultato della biopsia ossea che ha fatto giovedì, mentre per il 20 le hanno prenotato la TAC, e speriamo bene. Intanto sto qualche giorno al mare con mia madre, per farla distrarre. Il problema è che non riesco a distrarre me..
Ah, un'ultima domanda: qualcuno di voi ha mai avuto contatti col prof. Fioritoni, ematologo di Pescara ?
Grazie, con un forte abbraccio

[Fulvio]

Ciao Marco, da cio che leggo dal referto, per cio che ne possa capire io, il Rituximab sarebbe perfetto visto che è cd 20 +, prova ad accennarlo tu hai medici..il problema sicuramnete è che esendo un farmaco ormai "di serie" per gli LNH mentre per gli LDH solo raramente lo fanno e solo in caso di recidiva...(motivi di costo e burocrazia).
Cmq fai presente al medico che sai che esiste l'anticorpo monoclonale e fatti dare una giustificazione plausibile sul perche non ve la hanno proposta

[ARIES]

Ciao Marco,

ho chiesto e dice di essersi curata con il cortisone e la combinazione di alcuni farmaci!

Però purtroppo non so dirti che tipo di LH fosse.

Magari cerca di avere anche altri consulti.



Aries

[Marcko]

Grazie Fulvio, grazie Aries. Cercherò di saperne di più.

Alla prox

[loredana58]

ecco qui un consiglio vecchio come il mondo, ma sempre utile:
1) fatti spiegare chiaramente di che tipo di linfoma si tratta, noché lo stadio e le cure che ritengono di dover fare. Non vergognaerti di prendere nota per iscritto (io l'ho fatto in più occasioni) e di chiedere spiegazioni se qualcosa non ti è chiaro
2)richiedi la cartella clinica e con quella e tutti gli esami di cui disponi chiedi un secondo parere in centro di eccellenza (a roma, avresti la consulenza del mega esperto fulvio)
a presto
lory

[Marcko]

Grazie lory,
finora la cartella sono le varie analisi fatte, la rx torace, l'ecografia e l'esame istologico (di cui ho riportato il referto nel mio penultimo post). Dispongo di tutto (tranne che dell'ecografia, probabilmente rimasta in mano all'ematologo nell'ultima visita). Come tipo e grado so solo che si tratta di linfoma indolente non aggressivo; altre definizioni non ci sono state date.
Adesso attendiamo l'esito della biopsia ossea fatta una settimana fa (ma ci vuole tempo, date le "ferie" e altri problemi di organico per l'ospedale - senza commenti!) e il risultato della tac (prescritta come non urgente), che deve ancora fare il 20. Mi sto informando poi per un'ulteriore visita (= altra campana) da un altro prof. qui in regione, consigliatomi anche da un mio amico medico, per sentire anche un altro parere.
Intanto i noduli stanno là e, secondo mia madre crescono, perciò puoi immaginare come ci sentiamo.
Grazie ancora a te e agli altri, con un abbraccio
M.

[Marcko]

Qualcuno ha notizie sulla BENDAMUSTINA, che pare essere indicata nel trattamento degli indolenti refrattari alla chemio, anche associata al RITUXIMAB? Grazie
Ho trovato qs pagina sul web:
http://www.xagena.it/news/e-ematologia_ ... bb757.html

[stef75]

La Bendamustina è un signor farmaco, non nuovo (è stato scoperto negli anni '70) ma fino ad oggi poco impiegato. Lo utilizzano in associazione con rituximab o da solo nei pazienti in cui la chemio non ha più effetto. Credo che siano in corso dei trials (ma non ne sono certo) sull'utilizzo della bendamustina in prima linea, ma non so dirti di più.

[loredana58]

caro Marcko
stef75 è un esperto del settore, perché lavora in ematologia con un ruolo di responsabilità d anni, e se certe info "tecniche" le dà lui, ti puoi fi dare
Io posso solo dirti che stai seguendo la giusta strada, assistenza a tua mamma: attenzione a quanto dicono i medici, fiducia, ma nel contempo, ricerca di un secondo parere: credo, davvero, che tu non possa fare di più...., e, data l'età di tua mamma, non avrete dubbi epocali su "trapianto sì , trapianto no"..... siete fortunati, per questo...vedrai che lei starà bene a lungo
ciao, un abbraccio
lory
PS: di dove siete?

[stef75]

Loredana grazie per la considerazione, ma sono soltanto un laureato in biologia, con qualche competenza specifica nell'oncogenesi e nella farmacodinamica. Poi nella vita ho fatto tutt'altro ma per passione diciamo mi tengo aggiornato. Riguardo alla bendamustina aggiungo che neanche a farlo apposta stasera ero a cena con un mio compagno di scuola che oggi fa il medico e mi diceva che hanno iniziato a somministrarla, con buoni risultati, ad alcuni pazienti. Ma non è ancora entrata a pieno titolo nelle linee guida per il follicolare, a differenza del mabthera, che invece verrà utilizzato sempre di più specie dopo il 2013 quando il prezzo crollerà per scadenza del brevetto, anche se è già quasi pronto il successore il famoso afutuzumab che tanto fa ben sperare (fino a 500 volte più efficace del rituximab...)

[Marcko]

Stef ti ringrazio tanto per le tue precise informazioni. Lory, grazie anche a te: io vivo all'Aquila.
Vi rispondo tardi perchè sono stato alcuni giorni fuori. Spero stiate bene, mando un grosso abbraccio a voi e a tutti gli altri. Alle prossime notizie, spero belle per tutti,

Marco

[Stefania83]

Ciao Marco,
sono di Pescara e sono stata ricoverata per mesi dal prof. Fioritoni qui presso l'ospedale civile.
Rivolgiti tranquillamente a lui e soprattutto al dott Angrilli, lui segue e tratta solo linfomi, è il top qui, nonché persona affabile e simpatica, il che penso che sarà incoraggiante sia per te che per la mamma.
A presto!

[Marcko]

Ciao Stefi, e grazie. Con i risultati dell'esame osseo e della tac nei prossimi gg. fisseremo un appuntamento con Fioritoni. Mi hanno parlato sempre bene di lui, ma non conoscevo Angrilli, per cui grazie ancora delle informazioni. Ti mando un grosso abbraccio e un enorme in bocca al lupo per tutto !
A presto )

[piccolaVale]

ciao Marcko, siamo compaesani...io sono aquilana anche se da qualche anno vivo a Roma. Mi associo a Stefania nel dire che l'ematologia di Pescara è un ottimo reparto, formato di medici competenti e umani. Anche io sono stata seguita lì e sono stati sempre meravigliosi.
A presto

[aemxle]

Ciao Marcko spero che tutto proceda bene... ti ricordi poi di postare l'esito dell'ecografia che fece tua mamma? Mi dicesti che poi lo avresti postato... sai io sono in diagnosi per dei linfo a collo, ascelle ed inguine...

grazie per la disponibilità e

[nonno gamy]

Ciao Marcko,
ho letto solo ora tutto quanto hai scritto e, per certi versi ed in parte, mi riconosco nella storia di tua madre.
Tu non lo precisi, ma penso che la mamma sia affetta da un LNH e non LDH, follicolare di grado 1, stadio da definire dopo la TAC e la BOM.
Devi chiedere chiarimenti esaustivi, specialmente sulla tipologia del linfoma.
Se così fosse, effettivamente, in considerazione dell'età, è abbastanza normale che venga adottata la tecnica del "guarda e aspetta" in quanto il follicolare indolente di grado 1 è lentissimo nella sua progressione (a me i medici hanno detto che morirò di qualcosa d'altro e nn del linfoma...!).
Di trapianto, all'eta della tua mamma e della mia, non se ne parla proprio.
Concordo invece con Fulvio: qualche applicazione di rituximab non farebbe male e ridurrebbe sicuramente la dimensione dei linfonodi. Penso che dopo la TAC che dovreste aver fatto ieri i medici siano in grado di vedere le dimensioni, il numero e la posizione dei linfonodi stessi e determinare il percorso terapeutico più adatto al caso.
Quando avrai tutti gli incartamenti chiedi comunque una seconda opinione, magari a Roma con l'aiuto del sempre disponibilissimo Fulvio.
Se vuoi leggi la mia storia, la trovi tra quelli in remissione (da 3,5 anni). Ho fatto chemio leggera più Rituximab e avevo 66 anni, oggi 70.
Spero ti sia di conforto e ti tranquillizzi.
Sto bene, gioco ancora a tennis e conduco una vita normalissima e appena posso faccio qualche viaggio: la vita non finisce qui, neanche per tua mamma, stai sereno.
Aspetto di leggere l'esito della TAC.
Un abbraccio.

[Marcko]

Ciao Valentina !
Bello ritrovare una compaesana Spero (e sono convinto) che tu stia bene e che non debba fare più cure. Spero anche che il terremoto non ti abbia portato danni diretti o indiretti, se hai ancora dei legami nella nostra zona. Grazie delle tue conferme su Pescara e chissà che magari un giorno non ci incrociamo dalle nostre parti

x Aemxle (con tutti gli in bocca al lupo possibili per la tua diagnosi):
grazie dell'interessamento; ecco, ho ritrovato l'eco che fece mia madre a giugno:
"Si documenta in sede cervicale bilateralmente e sovraclaveare la presenza di numerosissimi linfonodi ingranditi di morfologia eterogenea (da sferica a ovale) del diametro comptreso tra 8 e 18 mm, nettamente ipoecogeni e con scarsa o assente struttura ilare. I linfonodi, patologici, non mostrano sostanziale vascolarizzazione di supporto.
Anche nei cavi ascellari sono visibili linfonodi ingrossati ma con ilo conservato (fino a 25 mm.).
In rapporto al quadro prescritto e alla cronicità della linfoadenomegalie si può ipotizzare anche malattila linfoproliferativa." Dopodiché furono fatte visita, analisi, lastra, biopsia dei linfonodi..

X Nonno Gamy:
Grazie veramente delle tue parole !! Mi sono di conforto perché mi danno speranze. E mi fa piacere sapere dei tuoi ottimi risultati, complimenti davvero, sei fortissimo )
Riguardo alla definizione del linfoma sembrerebbe proprio un LNH.
Adesso stiamo aspettando a breve i risultati della biopsia ossea e della tac, con i quali torneremo a visita e cercheremo anche l'altro consulto. Comunque, appena avrò altri dati, te li farò leggere.

Vi ringrazio ancora, con un grosso abbraccio e un caloroso saluto anche per tutti gli altri ,
buona domenica

Marco

[aemxle]

Ho letto la risposta marcko, grazie della disponibilità...

un'ultima domanda: ma quella è l'unica ecografia che ha fatto tua madre? Mi spiego meglio: ho letto dal tuo racconto che i linfonodi a tua madre si erano presentati già da un anno e poi sono aumentati, tua madre prima di questa non aveva fatto altre ecografie che potessero destare dei sospetti già un anno fà?

Ciao e Grazie!!!

[Marcko]

X Aemxle: Sì, a marzo del 2009 le avevano fatto un'ecografia, ma alla tiroide. L'ho trovata, ma purtroppo non c'è il referto, cmq mi sembra di ricordare che lì non ci fosse niente di rilevante. Invece ai noduli non avevano dato importanza... (e non faccio ulteriori commenti).

[Marcko]

Ho ritirato la biopsia ossea (che lo specialista ancora non vede):
"Infiltrazione midollare (almeno il 60 %) di tipo nodulare da BCLL/SCLL. Si osservano aree di fibrosi reticolinica in corrispondenza dei noduli linfomatosi. E' presente proliferazione megacariocitaria ed assenza di depositi di ferro."
Sono angosciatissimo ...

M.

[Marcko]

Amici, scusatemi ma sto veramente entrando in ansia.
A mia madre sono comparse delle bolle rossastre alla base della schiena, al centro, molto simili a punture di insetto. Sono spaventato perché anni fa a mio zio fu diagnosticato un linfoma dopo una simile eruzione.
Lo so che esagero, ma mi sento come se ci avessero detto di stare a guardare, stando su una bomba inesplosa e mi sembra di impazzire.

[fiorella]

Vi abbraccio nell'attesa di notizie

che spero con tutto il cuore siano confortanti.

[Marcko]

Grazie Fiore,
spero di dare presto buone notizie. Ricambio un grosso abbraccio a te e a tutti gli altri

Marco

[minny801]

Ciao Marko,
anche se già ci conosciamo passo dalla tua casetta . Ti saluto e ti abbraccio forte. Oggi ci sentiamo e ti racconto come sono andati gli esami. Fammi sapere presto notizie. sii forte!!!

[nonno gamy]

...aspettiamo qualche buona nuova...

[Marcko]

Grazie amici,
la nuova, non troppo buona, è che lunedì prossimo mia madre comincia la chemio.
La Tac non è stata buona (ci sono varie zone interessate, in particolare addome centrale e spina dorsale) e questo ha convinto l'ematologo ad avviare prima possibile un ciclo di 4 mesi. A quello che ho capito, dovrebbe iniziare con una blanda chemio accompagnata da Mabthera.
Sinceramente era quello che mi aspettavo, non augurandomelo. Era assurdo questo "stare ad aspettare". Se i linfonodi erano già visibilmente aumentati a giugno (si vedeva con la prima eco)..che cavolo di soluzione era il non fare niente ? Ciò che li aveva convinti era l'assenza di sintomi: ma dico, per cominciare una terapia si deve crepare? E inoltre non è più logico iniziare quando l'infame è ancora poco sviluppato, in modo da invadere il meno possibile coi farmaci ?
Sono in ansia da mesi. Adesso tremo per la tossicità dei farmaci. Scusatemi, ma ho tanta rabbia dentro per come siamo stati presi in giro per un anno...
Vi voglio bene, ve ne voglio sempre di più. Un abbraccio a tutti.
Marco

[Marcko]

Minny, grazie della tua attenzione. Fammi sapere di tua madre, intanto ti faccio tutti gli in bocca al lupo.
Nonno, grazie. Di te ho parlato a mia madre (avete quasi la stessa età) per rincuorarla. Sarebbe bello farvi incontrare.

A presto !

[nonno gamy]

Caro, non solo la stessa età, ma anche lo stesso "difetto" e la stessa cura (blanda chemio+Ritux). Se decidono per R+CVP e non R+CHOP diventiamo uguali!! (tanto, una vale l'altra, tranquillo!).
Ci sentiamo dopo 4 cicli, quando sarà in remissione.
Intanto, prenditi questi e portaglieli
Un abbraccio.

[ARIES]

Ciao Marcko,

vedrai che fra quattro mesi sarà tutto finito.



Io sarò qui a festeggiare con voi!!!!

[fiorella]

Marco,

non guardare indietro, non serve...

sostieni la mamma e indicale quel puntino luminoso là, lontano quattro mesi,

che si chiama remissione.

[Marcko]

Ciao carissimi,
vi aggiorno sulla situazione di mia madre. Dopo la prima impostazione di cura, siamo stati a consulto da un altro ematologo, come anche molti di voi consigliavano. La diagnosi è stata identica, ma più precisa e a quello che capisco, più drammatica (LNH B a piccoli linfociti CS IV A M+; malattia Bulky con adenopatie addominali diam. sino a 10-12 cm; impegno linfonodale pluristazionale) La prescrizione: chemioterapia con associazione di Rituximab e Flu Cy o Comp (1 ogni 21 gg. x 3 mesi). Secondo questo ematologo la prescrizione già fatta dal nostro (Clorambucile + Mabthera 1 alla settimana x 4 mesi) non avrebbe dato effetto date le masse presenti. Successivamente, proprio il giorno dopo, c'è stato il ripensamento (spontaneo ?) del nostro, che ha rivisto il precedente schema, propendendo per 3 sedute a settimana (1 sett. al mese per 3 mesi) a base di Flu Cy light e (credo) ancora Mabthera o Rituximab (ma non l'ha riscritto sulla ricetta).
La coincidenza del ripensamento è stata quanto meno singolare, ma non è questo il problema. Ho capito che la situazione è abbastanza grave e per questo, scusate, ma mi viene da incazzarmi pesantemente con chi non ha dato peso alla cosa per un anno, ma anche per il fatto che quest'anno la tac, dato l'esito disastroso della prima ecografia al collo, avrebbe dovuto essere il primo esame da fare e non l'ultimo ! Ma la "giustiificazione" è stata l'essere stati tratti in inganno dall'assenza di sintomi (!!) E il disco che ripetono sempre è: se si fosse scoperto un anno fa, non si sarebbe fatto niente lo stesso. Bene, allora c'è da concludere che non vale il principo per cui a un'invasione minima si risponde con una terapia contenuta, ma si aspetta di stare per crepare per intervenire, e in modo pesante... Scusate, io non la trovo, ma spiegatemi se c'è una logica in tutto questo. Comunque, andiamo avanti.
Tra pochi giorni si comincia e non ho idea di dove si arrivi. Anche se fidano tutti sulla risposta, sono terrorizzato dagli effetti collaterali.
A questo riguardo vorrei chiedervi: esistono o sono previste terapie di sostegno collaterali alle chemio ? Se sì, a base di cosa sono ? Mi hanno parlato di complessi vitaminici.. Se esistono, vengono prescritte comunque, o bisogna che siamo noi a dare un "cenno" ai sanitari (che spesso sconvolgono per la loro in-capacità di "intuito") ? Cosa potete dirmi sul Flu Cy e in particolare sulla versione "light" che dovrebbe fare mia madre ?
Vi ringrazio come sempre per la vostra attenzione e vi abbraccio tutti. Se vi dico che sono piuttosto disperato forse mi dite che esagero, ma è così che mi sento.
Vi voglio bene

Marco

[fiorella]

Marco... solo per dirti che ci sono, in attesa che arrivino altri con risposte pertinenti.

Nel frattempo cerca di essere positivo, le cure funzionano nella stragrande maggioranza dei casi e da quello
che leggo qui, anche gli effetti collaterali sono controllabili e spesso più sopportabili di quanto temuto.

Un abbraccio a te e mamma.

[Marcko]

Fiore, grazie del tuo sostegno e ti ricambio l'abbraccio forte,
anche da parte di mia madre, che da ieri fa la chemio, Flu Cy (lite) e Rituximab.
Gli effetti, per fortuna, mi sono sembrati finora contenuti (spossatezza, stitichezza, nausea e momentanea insensibilità di alcune dita della mano destra). Oggi si continua, e anche domani. Le hanno dato una terapia di farmaci antivirali/antifungini di sostegno, che insomma, sono una bella bomba di medicine, tenuto conto che già ne prendeva altri di suo. Tra una settimana circa le faranno fare una seduta di terapia "intelligente" (la chiamano così) per le difese, a base di prodotti biologici (vitamine e simili), ed è quella in cui fido di più. Incrocio le dita.
Grazie ancora, con tutto il bene, a presto

Marco

[minny801]

Marcko ci sono e ti penso...sempre!!!

[Marcko]

Un bacio enorme a te e alla mamma, sperando che tutto vada bene, anche io vi penso sempre.

[ARIES]

e arrivo anch'io con i miei incrocini






ARIES

[Marcko]

Grazie Aries ! Ricambio con un bacione :****

[Marcko]

Miei cari,
le cose vanno abbastanza male. Dopo il primo ciclo settimanale della chemio (3 sedute FluCy + Rituximab + 1 a distanza di una settimana a base di Mabthera), sembrava che gli effetti fossero contenuti, ed ero meravigliato positivamente da questo. Poi , 4 gg. fa, è iniziata una febbre oscillante durante il corso della giornata, accompagnata da vari tipi di malessere più e meno violenti. Allora le hanno prescritto un antibiotico, il Levoxacin 500, che però non ha sortito nessun effetto, anzi forse peggiorando la situazione. In pratica è da 3 notti che non dorme per i dolori, brividi e sudate violente. Stanotte è stata peggio del solito. Non ha più forze. L'ematologo si è limitato a dare l'antibiotico, dicendo che se andava peggio, poteva raddoppiarlo (e meno male che il foglietto raccomanda di tenere le dosi al minimo, specie per gli anziani con problemi..) invece il medico di base consiglia di fermarsi dato che non sta portando a nessun risultato. L'intenzione è quella di cambiare farmaco...., ma con quale ? Andando a tentativi ? Sono nell'angoscia più totale, dato che non ci stanno capendo un accidente, è chiaro. In più la situazione si è aggravata con un grave fatto di famiglia, del quale non abbiamo avuto il coraggio di metterla al corrente, per cui potete immaginare come mi senta..
Ma possibile che non ci siano esami approfonditi da fare in questi casi ?? A loro importa solo di contenere i sintomi, ma le cause...? In più, mia madre già prende una botta di farmaci spaventosa ogni giorno..
Poco fa ho mandato l'ennesimo messaggio alla dottoressa di base per dirle di fare qualcosa.
Qualcuno di voi ha avuto esperienze di questo tipo dopo la chemioterapia ? Se sì, vi prego di darmi qualche consiglio. Stiamo brancolando nel vuoto.
Grazie.

[claudio c.]

ciao, certo la situazione nn è delle + rosee, per prima cosa il mabthera ed il rituximan sono la stessa cosa quindi nn capisco se l'hanno somministrato due volte o meno, poi se nn ho mal capito siamo in presenza di monorene. Il Rituximab o monoclonale anti cd20 è estremamente efficace e soprattutto allle prime somminisrazioni, essendoci in ciorcolazione migiardi di celllule positive, crea una miriadi di lisi (morti celulari) che debbono essere lavorate dal rene, questo si ha dopo 4-10 giorni dalla somministrazione. La febbre andrebbe meglio studiata ma nel dubbio è giusta la somministrazione monodie di levoxacin 500, tra 3-4 giorni se il rene sopporta sarà decisamente meglio nel frattempo giusta idratazione.
Anchio alla prima somministrazione del mabthera ho avuto a distanza d 6 giorni dei problemi, risolti in pochi giorni. certo io ho ventanni in meno ma a volte conta meno di quanto previsto. forza per te e per chi ami.

[Marcko]

Grazie Claudio. La situazione di oggi è identica a quella di ieri. C'è la possibilità che Levoxacin le faccia proprio male, dati gli effetti tremendi che le ha provocato, per cui il medico di famiglia ci ha consigliato di sospenderlo per un giorno.
Non so se è meglio o peggio così, ma il fatto è che stanotte e l'altra notte è stata talmente male, che credo siano proprio gli effetti di quel farmaco. Adesso, a distanza di 24 h dall'ultima pasticca sta molto meglio di stanotte, anche se la febbre resta. Sinceramente non so più cosa pensare.
Alla prossima, con migliori notizie

[dina]

ciao marco ti ho scritto un mp, spero tu lo veda subito.

[freetaty]

caro Marco,
mia mamma dopo l'utlimo auto-trapianto, ha dei grossi problemi con quasi tutti i tipi di antibiotici che si prendono per via orale....anche solo l'augmentin le fà venire vomito e dissenteria......
un bacio e tenete duro.....
Taty

[nonno gamy]

L'Augmentin fa quell'effetto alle persone sane. Lo cancellerei proprio!
Fatevelo cambiare!!