Elena Mielodisplasia poi LAM di mio padre 62 anni-In terapia

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ElenaC · #1 Messaggio da **ElenaC** » 11 mag 2011, 10:35

Salve a tutti, sono Elena, ho 27 anni e sono della provincia di Macerata, mio padre è stato ricoverato due settimane fa presso l'ospedale di di Macerata perchè dalle analisi del sangue risultava una gravissima piastrinopenia (erano 8000 le piastrine) e rischiava un'emorragia interna.
In due settimane di ricovero ha fatto diverse analisi del sangue periferico e del midollo e ad oggi i risultati ci hanno detto che nel periferico ha il 5% di cellule non sane e nel midollo il 25% ed in alcuni punti 30% ed il medico ci ha detto che potrebbe essere classificata come LAM
A questo punto gli hanno detto che molto probabilmente c'è da iniziare una chemioterapia di 7 giorni con 21 giorni di ricovero in isolamento nell'ospedale Torrette di Ancona.
Sperare nella remissione della malattia e procedere con un trapianto.
Sua sorella ha già fatto le analisi per vedere se è compatibile per la donazione ma non abbiamo ancora i risultati.
In famiglia siamo a pezzi, si piange, ci si dispera e praticamente non si mangia da qualche giorno.
Ho fatto forse l'errore di documentarmi su internet e ho visto che le possibilità di guarigione da una LAM dopo mielodisplasia non sono molte...è vero?
Mio padre è avanti con l'età ma non ha particolari patologie a parte la piastrinopenia legata alla malattia è un uomo molto forte e sano.
Qualcuno conosce l'ospedale di Ancona? Possiamo fidarci?

piccolaVale · #2 Messaggio da **piccolaVale** » 11 mag 2011, 11:48

Ciao Elena,
io ho avuto la LAM nel 2004. Ho fatto 3 cicli di chemio ed un autotrapianto. Sono entrata in ospedale con 22.000 piastrine e, come tuo padre, a rischio di emorragia. In più avevo un principio di polmonite; però ,come vedi, sono ancora qua (e conto di restarci ancora per molto!)
Andare su internet a cercare notizie è MOLTO MALE! :-) Non sai mai se ti imbatti in studi seri o meno, se si tratta di notizie di oggi o di 15 anni fa. Bisogna essere molto attenti. Io non mi occupo di statistiche, non le ho guardate neanche quando ho scoperto di essere malata. Quello che ti posso dire è che, al di là delle percentuali, dalla leucemia si può guarire. I protocolli di cura per la LAM sono piuttosto forti ma hanno una grande efficacia. Inoltre sono gli stessi ovunque quindi credo che possiate fidarvi dell'ospedale in cui siete (che io non conosco visto che mi sono curata a Pescara).
Cara Elena, ora voi dovete essere forti e stare vicino al tuo papà. Se hai qualsiasi dubbio/domanda io sono a tua disposizione.
un abbraccio

ElenaC · #3 Messaggio da **ElenaC** » 11 mag 2011, 12:41

Grazie Vale, son stata questa mattina a prendere mio padre all'ospedale, gli hanno dato un permesso di qualche ora per sistemare delle situazioni bancarie.
Questa sera lo riportiamo, domani ha una visita ad Ancona e lunedì lo ricovereranno per iniziare la chemio, oggi mio padre diceva di una chemio con un catetere mi pare, al collo... ma possibile abbia capito di 5 giorni? non è di 7 di solito?

piccolaVale · #4 Messaggio da **piccolaVale** » 11 mag 2011, 14:58

Diciamo che non c'è proprio un "di solito". I miei cicli di chemio sono stati di 5 giorni. Una parte dei pazienti con LAM invece faceva i cicli di 7 giorni, era uno studio che facevano per capire se c'erano differenze dovute al modo di somministrazione. Ma comunque non preoccuparti, i medici decidono una via o l'altra anche in base alla situazione personale. Per quanto rigurada il catetere..io ho messo il CVC (catetere venoso centrale). E' un pò bruttino da guardare ma di una comodità estrema. Infatti, se farà la chemio in degenza protetta, starà sempre attaccato alla flebo anche solo per la fisiologica. Ti immagini ad averla attaccata al braccio? Sarebbe impossibile anche solo cambiarsi la maglietta senza un aiuto. Con il catetere si ha molta più libertà.
ciao

ElenaC · #5 Messaggio da **ElenaC** » 11 mag 2011, 15:44

Ma in degenza protetta si può avere una tv, un portatile, dei libri....? per passare il tempo un po' meglio
immagino che le visite non siano consentite...
poi ho una domanda, forse stupida...ma c'è rischio di morte anche solo con un ciclo di chemio? è sicuro che mio padre tornerà a casa dopo sto ciclo?
scusa per tutte le domande ma sono tanto preoccupata

piccolaVale · #6 Messaggio da **piccolaVale** » 11 mag 2011, 16:15

Quando mi hanno parlato per la prima volta della degenza protetta, ho pensato ad una stanzetta piccola e buia chiusa con una colata di cemento :-) Tranquilla! In camera sterile si possono portare libri, tv, stereo, pc...tutto ciò che si vuole per passare il tempo. Tra l'altro dove mi curavo io era possibile anche avere un "assistente" cioè un familiare che ti faccia compagnia (che però deve portare camice, mascherina e sovrascarpe) quindi credo che anche voi potrete vederlo e stare insieme a lui. Per la tua ultima domanda...io non conosco nessuno che sia morto per un ciclo di chemio, penso che anche da questo punto di vista tu possa tranquillizzarti...lo so che sei molto preoccupata, ma vedrai che presto scoprirete in voi una forza inaspettata che vi aiuterà a superare tutte le prove che vi si presenteranno davanti.

loredana58 · #7 Messaggio da **loredana58** » 11 mag 2011, 16:22

ciao
in degenza protetta di solito le camere son dotate di televisione e telefono. Si può portare il cellulare, i libri e anche il PC. le visite sono consentite ma in genere per un tempo limitato (es, 1 ora al giorno) e per una persona al giorno, di solito max 2/3 per ciascun periodo di degenza.
Certo, all'inizio si sente parlare di chemio e si materializzano i "fantsmi" più tremendi. per primo, quello della morte.
la chemio oggi è molto più personalizzata rispeto aun tempo, certo, gli effetti collaterali ci sono, e possono essere pesanti (dipende dal protocollo e dalla reazione personale). in genere, il primo giorno viene somministrata una dose inferiore (almeno del 20%) rispetto auqella prevista per quel paziente, per testare eventuali reazioni. insieme alla chemio vengono somminitrsati via vena altri farmaci, tra cui l'antinausea e il "lavaggi" per le vene, al fine di evitare infiammazioni die vasi sanguigni.
Morire per ciclo? Beh, come minimo la persoan dovrebbe essere allergica ai medicinali e avere uno shock anafilattico.....e anche in questo caso (io ho assistito di persona ad un caso del genere, 1 su centinaia di pazienti in chemio che ho visto seguendo mio marito) i medici son pronti: cortisone, adrenalina via vena......
Quindi, forza! non sarà una passeggiata, ma la cura sarà sopportabile. E tuo padre tornerà a casa. Circa le possibilità di guarigione e/o miglioramento, dovete sentire i medici che lo hanno in cura. Certo, Internet in questo senso NON è affidabile, ma quasi tutti noi siamo andati in cerca d'informazioni....è normale!!! Bisogna essere molto forti per non cedere a questa tentazione
Un abbraccio, a te e a tuo papà, che ha l'età del mio "domatore" (avanti con gli anni......ma quando mai?)
lory

ElenaC · #8 Messaggio da **ElenaC** » 11 mag 2011, 16:51

Grazie tante Valentina e Loredana, siete state fondamentali in questa giornata, ho riferito a mio padre che non sarà relegato in una specie di carcere e lo vedo un po' più sereno.
Loredana tuo marito ha avuto la LAM?

loredana58 · #9 Messaggio da **loredana58** » 11 mag 2011, 17:43

ciao
no, mio marito ha un mieloma multiplo, è in cura da circa 6 anni......
abbiamo quindi alle spalle un lungo percorso di cura fatto di chemio, raccolta cellule (due volte), autotrapainti 8due) epoi altre terapie innovative
non conosco bene la patologia di tuo papà
conosco molto bene il percorso dei malati ematologici, il clima dei reparti e day hospital, la camera sterile eccc
sono luoghi di sofferenza e di terapie toste, ma anche di rapporti umani che si rafforzano, di persone che lottano, di silenzio, di riflessione e di solidarietà
il personale in genere è molto qualificato e discreto
confermo - me ne ero dimenticata - quanto detto da vale: quando si entra nella stanza, c'è il rito della vestizione: soprascarpe, mascherina, camice e cuffia....lavarsi le mani due o tre volte con i disinfettanti a disposizione, non entrare s esi è raffreddati...insomma, molte precauzioni, ma giuste per la salvaguardai della salute die nostri cari
buona serata
lory

ElenaC · #10 Messaggio da **ElenaC** » 11 mag 2011, 19:35

grazie loredana...
mia mamma ha riaccompagnato mio padre in ospedale, il distacco è stato atroce dopo averlo riavuto a casa per un giorno dopo 15 giorni in ospedale, sto ancora piangendo, mi sento tanto debole ma cerco di farmi forza.
spero solo guarisca e questo pensiero mi fa stare un po' meglio

fiorella · #11 Messaggio da **fiorella** » 15 mag 2011, 0:34

Ciao Elena

spero che vi siate rasserenati un pochino...

Tanti incroci per il tuo papà

ElenaC · #12 Messaggio da **ElenaC** » 15 mag 2011, 17:25

Ciao Fiorella, la situazione è sempre tesa ma l'essere umano sembra adattarsi anche alla situazione più orribile e ci stiamo facendo forza.
Mercoledì mio padre inizia la chemio e speriamo vada tutto bene, il dottore gli ha detto che se va in remissione solo dopo il primo ciclo ci sono possibilità migliori che il trapianto riesca, è vero?

loredana58 · #13 Messaggio da **loredana58** » 15 mag 2011, 18:32

certo, se il malato va in remissione, le possibilità di miglior riuscita di un trapianto sono tante
A volte comunque il trapianto ha successo anche se la remissione è solo parziale
Per il momento, l'unica cosa che vi conviene fare è aspettare che tuo papà faccia le terapie e vedere i risultati.
Stategli vicine giorno giorno per giorno, per lui è molto importante, senza fare troppe ipotesi per il futuro.
Al massimo, ascoltate quelle che farà lui. E cercare di rafforzare i suoi aspetti di forza e ottimismo
a presto
lory

ElenaC · #14 Messaggio da **ElenaC** » 17 mag 2011, 0:22

Loredana grazie ancora per la tua risposta.
Volevo chiedervi...ma è normale dover aspettare più di un mese per sapere se si è compatibili come donatori di midollo?
L'ospedale ci ha dato dei tempi lunghissimi.

piccolaVale · #15 Messaggio da **piccolaVale** » 17 mag 2011, 9:01

Ciao Elena, in effetti i tempi per la tipizzazione sono lunghi...non ho mai capito il perchè...anche i miei familiari hanno dovuto aspettare un mesetto per sapere i risultati. Non preoccuparti di questo...per il momento sarete impegnati con la terapia e gli esiti della compatibilità arriveranno di sicuro in tempo.
un abbraccio

loredana58 · #16 Messaggio da **loredana58** » 17 mag 2011, 11:13

ciao elena
ti avevo inviato una lunga risposta.....non capisco perché non compare nel forum...mah, il mio PC ogni tanto fa delle cose....
comunque, ti ripeto le info principali.
1) se il donatore viene ricercato tra persone "volontarie" , i tempi per la tipizzazione, dopo il prelievo sono di circa 3 settimane. Putroppo, le colture per vedere bene i vari sottotipi richiedono questo tempo. I "volontari" di solito ci sono sempre: fratelli (sarebbero i migliori donatori), ma anche altri parenti e amici che volgiono "provarci"
2) se il donatore viene ricercato nel registro internazionale dei donatori, a cui anch'io sono iscritta, queste persone son già tipizzate ma il Centro in cui è in cura il malato deve rivolgersi al Galliera di Genova che è il responsabile del REgistro per l'Italia, poi si devono aspettare le risposte di tutti i Centri del mondo, per "scegliere", se c'è, il miglior donatore possibile. Questo deve essere contattato e potrebbe non essere più disponibile, per sua scelta (io in questo caso lo picchierei selvaggaiemnte, ma....purtroppo succede, e non si può fare niente), oppure perché ha lui dei problemi sanitari (ad es, mio figlio era da anni donatore di sangue.....quest'anno ha avuro lui un problema ematologico enon potròà donare per un anno, poi....si vedrà).
Quindi anche in questo caso i tempi sono lunghi e proprio per questo la ricerca deve inziare subito, non appena si pensa che un paziente potrebbe aver bisogno di un trapianto.
Ricorda comunque che oggi c'è un altro sistema di trapianto: l'apolidentico, cioè compatibile "a metà": serve nei casi in cui un donatore compatibile non si trova. Si fa tra genitori e figli: qui nel forum c'è una figlia che sta ridando al padre la possibilità di una vita normale (leggi la storia di galadriel) e almeno tre mamme che hanno donato il midollo ai propri figli.
Ti consiglierei a questo punto l'ooprtunità di tipizzarti, se non hai problemi sanitari: magari sarà una precauzione di troppo, ma dati i tempi, prima lo fai, meglio è..... poi, sarai tu a decidere se essre disponibile, oltre che per tuo padre, anche per altre persone
A presto
lory

loredana58 · #17 Messaggio da **loredana58** » 17 mag 2011, 11:15

ciao elena
ti avevo inviato una lunga risposta.....non capisco perché non compare nel forum...mah, il mio PC ogni tanto fa delle cose....
comunque, ti ripeto le info principali.
1) se il donatore viene ricercato tra persone "volontarie", i tempi per la tipizzazione, dopo il prelievo sono di circa 3 settimane. Putroppo, le colture per vedere bene i vari sottotipi richiedono questo tempo. I "volontari" di solito ci sono sempre: fratelli (sarebbero i migliori donatori), ma anche altri parenti e amici che vogliono "provarci"
2) se il donatore viene ricercato nel registro internazionale dei donatori, a cui anch'io sono iscritta, queste persone son già tipizzate ma il Centro in cui è in cura il malato deve rivolgersi al Galliera di Genova che è il responsabile del REgistro per l'Italia, poi si devono aspettare le risposte di tutti i Centri del mondo, per "scegliere", se c'è, il miglior donatore possibile. Questo deve essere contattato e potrebbe non essere più disponibile, per sua scelta (io in questo caso lo picchierei selvaggaiemnte, ma....purtroppo succede, e non si può fare niente), oppure perché ha lui dei problemi sanitari (ad es, mio figlio era da anni donatore di sangue.....quest'anno ha avuto lui un problema ematologico e non potrà donare per un anno, poi....si vedrà).
Quindi anche in questo caso i tempi sono lunghi e proprio per questo la ricerca deve iniziare subito, non appena si pensa che un paziente potrebbe aver bisogno di un trapianto.
Ricorda comunque che oggi c'è un altro sistema di trapianto: l'apolidentico, cioè compatibile "a metà": serve nei casi in cui un donatore compatibile non si trova. Si fa tra genitori e figli: qui nel forum c'è una figlia che sta restituendo al padre la possibilità di una vita normale (leggi la storia di galadriel) e almeno tre mamme che hanno donato il midollo ai propri figli.
Ti consiglierei a questo punto l'ooportunità di tipizzarti, se non hai problemi sanitari: magari sarà una precauzione di troppo, ma dati i tempi, prima lo fai, meglio è..... poi, sarai tu a decidere se essere disponibile, oltre che per tuo padre, anche per altre persone
A presto
lory

ElenaC · #18 Messaggio da **ElenaC** » 17 mag 2011, 14:38

Grazie di nuovo Loredana e Valentina siete le mie salvatrici eheh
Oggi hanno ricoverato mio padre in degenza protetta, e ho sotto mano il referto che però non capisco non essendo del mestiere:
"dalle indagini si evince una lam con 40% di blasti cd34+ cd117+ in un quadro di displasia trilineare -cariotipo complesso-"
qualcuno mi saprebbe spiegare se è molto grave o meno?

piccolaVale · #19 Messaggio da **piccolaVale** » 17 mag 2011, 15:06

Credo che tu debba rivolgerti ai medici per avere delucidazioni sul referto...io posso solo dirti che al mio ingresso in ospedale i miei blasti erano al 30% e che la quota "giusta" è sotto il 5%. Per tutte le altre "parolone" non so darti informazioni. Intanto in bocca la lupo per papà che inizia la sua "avventura" in degenza protetta.
ciao

ElenaC · #20 Messaggio da **ElenaC** » 17 mag 2011, 15:14

Crepi il lupo!

ElenaC · #21 Messaggio da **ElenaC** » 17 mag 2011, 19:37

Mio padre fuma..le infermiere gli hanno dato il permesso di fumarsi 3 sigarette al giorno in degenza protetta...ma non sarà mica pericoloso?

loredana58 · #22 Messaggio da **loredana58** » 17 mag 2011, 23:29

circa il fumo, non è mai un aiuto per la terapia, ma un fumatore incallito difficilmente riesce a smettere di colpo epoi non è detto che subito si possano avere effetti positivi. Se le infermiere, che di solito sono speciliazzate in questo settore, gli consentono tre sigarette al giorno, non dovrebbe essere un problema: l'importante è che il paziente non "ci giochi", approfittando per fumare di più.
e per le specifiche istologiche della malattia di tuo apdre, purtroppo non me ne intendo....certo i "blasti" che credo siano globuli bianchi con caratteristiche tumorali, mi sembrano alte. Il resto, cd34*, ecc.....serve per capire se la patologia può essere o meno sensibile a terapie "nuove" come gli anticorpi monoclonali.
Buona notte....
lory

ElenaC · #23 Messaggio da **ElenaC** » 18 mag 2011, 14:29

i dottori hanno detto a babbo che rischia emorragie ed ischemie anche sotto chemio....
è normale? è perchè è molto grave?

piccolaVale · #24 Messaggio da **piccolaVale** » 18 mag 2011, 16:21

Cara Elena...devi cercare di stare CALMA! Il tuo papà non ha preso il raffreddore, è normale che ci siano dei rischi ma sono tutte cose che i medici conoscono e controllano. La chemio distrugge le cellule leucemiche ma anche le altre. E' per questo che si fa in degenza protetta. Durante il ciclo e nei giorni successivi ad esso le piastrine di tuo padre saranno bassissime e così i globuli bianchi, l'emoglobina ecc...e quindi sarà indifeso come un bimbo piccolo. I medici però interverranno con farmaci ed eventualmente con trasfusioni di sangue e piastrine e lo monitoreranno costantemente. SAi, la degenza protetta è dura a causa dell'isolamento in cui si vive, ma è una cosa importantissima per la salute del paziente che viene tenuto sotto uno strettissimo controllo. Cerca di stare tranquilla, la battaglia è dura ma si può, si deve, vincere!

ElenaC · #25 Messaggio da **ElenaC** » 18 mag 2011, 16:32

quindi in pratica gli hanno solo esposto i rischi della cura...
quello che mi lascia perplessa è che l'abbiano fatto ora, appena inserito il catetere, mentre era solo... mio padre si è spaventato tanto e mi ha chiamata, io naturalmente non sapevo cosa dirgli e ho subito scritto qui.
l'ho trovato davvero insensibile da parte dei medici

quando dovrebbe iniziare l'aplasia? e durante la stessa è meglio non fargli visita?

piccolaVale · #26 Messaggio da **piccolaVale** » 18 mag 2011, 16:43

A me i valori iniziavano a scendere verso la fine del ciclo...diciamo il 3°-4° giorno di chemio...ma il minimo storico lo raggiungevano qualche giorno dopo la fine della cura. Per quanto riguarda le visite, ogni ospedale ha la sua teoria. Da me era tollerato un visitatore o due al giorno (alternandosi, non contemporaneamente) che, una volta entrato, doveva stare dentro alcune ore (non si poteva entrare e stare mezz'ora e poi andare via, insomma). Mia madre e mio marito sono stati con me (a turno) anche durante l'aplasia, sempre armati di mascherine, camici, cuffiette e sovrascarpe. Ovviamente non puoi entrare se hai anche solo un raffreddore, un pò di mal di gola, un herpes. Insomma, i visitatori devono essere assolutamente in piena salute. Ma, ripeto, le regole variano da ospedale a ospedale quindi devi chiedere alla struttura dove è ricoverato tuo padre.

ElenaC · #27 Messaggio da **ElenaC** » 20 mag 2011, 13:45

Vale, come sempre, grazie per la risposta più che esauriente.
Siamo al secondo giorno di chemio, questa sera alle 7 gli inietteranno la terza dose, per ora mio padre si sente come avesse l'influenza: qualche linea di febbre, brividi, ossa rotte e poca voglia di mangiare, non riesce ad andare di corpo e gli hanno messo una supposta di glicerina.

ElenaC · #28 Messaggio da **ElenaC** » 22 mag 2011, 13:23

questa sera ultimo giorno di chemio, mio padre è un po' debole e si sente ancora come avesse l'influenza, soprattutto la mattina (gli fanno la chemio alle 7 di sera) i valori son sempre più bassi, specialmente le piastrine, così oggi gli hanno fatto una trasfusione

antonio81cc · #29 Messaggio da **antonio81cc** » 22 mag 2011, 14:00

Mando un in bocca al lupo a tuo papà in primis e a tutta la tua famiglia, l'unico consiglio che mi sento di darvi, è quello di avere tanta fede.

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

ElenaC · #30 Messaggio da **ElenaC** » 22 mag 2011, 14:45

Crepi il lupo

La fede credo sia una delle cose che da a mio padre la forza di resistere alle cure e alla degenza protetta...è un grande dono avere fede.

ElenaC · #31 Messaggio da **ElenaC** » 24 mag 2011, 14:17

nella guida che l'ospedale ha dato a mio padre e a noi familiari c'è scritto che deve fare una doccia ogni giorno...babbo non l'ha mai fatta.
ora ha uno sfogo sul corpo e la febbre a 39...ma le infermiere non possono costringerlo?

piccolaVale · #32 Messaggio da **piccolaVale** » 25 mag 2011, 12:16

Bella domanda..le infermiere possono costringerlo? Non so, cara, non è facile costringere un uomo di 62 anni a fare la doccia se si rifiuta...tu però devi cercare di convincerlo. La doccia quotidiana fa parte del normale comportamento che si deve tenere in degenza protetta. Se la prevedono significa che è importante, non credi? Parla con lui e convincilo che deve fare la doccia. Sempre. Per lo sfogo e la febbre, vedrai che i medici lo rimetteranno in sesto!
un abbraccio

ElenaC · #33 Messaggio da **ElenaC** » 27 mag 2011, 17:04

oggi 5° giorno dopo la chemio, hanno fatto una punturina sotto pelle sulla pancia di mio padre che lo ha un po' allarmato, naturalmente nessuno s'è preso il disturbo di dirgli perchè gliela facevano...
in genere cosa iniettano sulla pancia dopo una chemio? (le mie domande son sempre di una stupidità inaudita, me ne rendo conto)

loredana58 · #34 Messaggio da **loredana58** » 28 mag 2011, 0:35

quasi sicuramente si tratta di "fattori di crescita" per far risalire i valori ematici, specie dei globuli bianchi, per prevenire infezioni.
E' un rimedi molto usato dopo cicli tosti, ma spesso provoca dolori ossei e muscolari anche abbastanza forti.
non è comunque accettabile che dei meidic somministrino a un paziente cosciente dei farmaci, neanche un banale ricostituente senza dire all'interessato di cosa si tratta (ovviamente con parole semplici e comprensibili) e per che cosa serve
Quindi, fatevi sentire con ch cura tuo padre: ditegli per favore che sono tenuti, medici e infermieri, ad informarvi sulle cure
A presto, in bocca al lupo
lory
PS. nuove sul donatore?

ElenaC · #35 Messaggio da **ElenaC** » 28 mag 2011, 13:02

grazie loredana, stamane abbiamo parlato con uno dei tanti medici del reparto, ma al telefono, dato che a causa della distanza riusciamo ad andare in ospedale solo il pomeriggio ed i medici ci sono solo la mattina (bah..) e questo simpatico signore ci ha detto che al telefono lui non dice nulla e che al limite possiamo trovarlo lunedì prima delle 4 perchè in quell'occasione avrà una riunione...

per il donatore hanno "indagato" solo su mia zia ed i risultati devono ancora arrivare...dite che avrebbero dovuto cercare nel frattempo? mi sembra di vedere tanta incompetenza...

ElenaC · #36 Messaggio da **ElenaC** » 29 mag 2011, 0:24

ennesima domanda stupida...
dopo 5 giorni dalla fine della chemio i valori (piastrine, globuli rossi e bianchi) non risalgono, gli stanno facendo trasfusioni su trasfusioni...si può considerare normale? è possibile non risalgano?

piccolaVale · #37 Messaggio da **piccolaVale** » 30 mag 2011, 11:31

Ciao Elena,
il periodo di aplasia dopo il ciclo dipende un pò da persona a persona. Comunque 5 giorni mi sembrano piuttosto nella norma, quindi cerca di stare tranquilla. Anche il fatto di sottoporsi a numerose trasfusioni è normale. Io ne ho fatte talmente tante sia di sangue sia di piastrine che proprio non ricordo quante siano.
Per quanto riguarda la ricerca del donatore, di solito si indaga in famiglia (ma solo i fratelli hanno una possibilità più concreta di essere compatibili); dopo aver eventualmente scartato i parenti, si procede a cercare nei registri dei donatori. Quindi anche sotto questo sapetto puoi stare tranquilla.
Sono invece daccordo con Loredana sulle informazioni al paziente. Dovete pretendere di sapere ogni cosa. Non è accettabile che i medici facciano anche solo una flebo senza dire al paziente cosa è. Se i medici non lo dicono di loro spontanea volontà, chiedete, chiedete, chiedete. Fino alla nausea.
Un abbraccio

ElenaC · #38 Messaggio da **ElenaC** » 30 mag 2011, 14:10

grazie per l'esauriente risposta Valentina

oggi è una settimana dalla fine della chemio e a sorpresa gli hanno prelevato il midollo osseo...sino a ieri dicevano che l'avrebbero fatto tra una decina di giorni, questo improvviso cambio ha allarmato un po' la mia famiglia...speriamo bene..

lidia · #39 Messaggio da **lidia** » 30 mag 2011, 14:47

Ciao Elena, passavo di qui e ho letto la tua storia... Capisco le tue ansie, le paure... I dubbi. Sono anch io qui x il mio papa' che di anni ne ha 60 tra due giorni... Lui pero' ha un LNH ... Le cure son toste... Ma facciamoci e diamogli tutta la forza di cui hanno bisogno! Non sara' un percorso facile... Ma nn abbiamo scelta... Dobbiamo lottare! Ti saluto...a presto!

fiorella · #40 Messaggio da **fiorella** » 30 mag 2011, 16:35

Valentina e Loredana ti stanno dando risposte esaurienti...

vi auguro ti trovare al più presto la fiducia e la serenità necessarie

ElenaC · #41 Messaggio da **ElenaC** » 30 mag 2011, 20:08

Ciao Lidia, mi conforta tanto leggere che altre persone stanno lottando come il mio babbo ma da un lato mi dispiace tantissimo perchè il calvario attraverso il quale stiamo passando non lo augurerei a nessuno...fai gli auguri a tuo padre, il mio ne ha finiti 62 il 27 maggio :D

Vero Fiorella, Loredana e Valentina sono le mie salvatrici ehehe
Grazie tanto per il bellissimo augurio

loredana58 · #42 Messaggio da **loredana58** » 30 mag 2011, 21:57

ciao bella
eh...il calvario è..un calvario
si spera comunque di evitare, o rinviare il più possibile (nel nostro caso prutroppo è così) la "crocifissione"....
ti ripeto che dovete pretendere più informazione, sulle cure e sugli esami, per il paziente, e anche, se il paziente è d'accordo, per i familiari
Aspettate i risultati dell'esame del midollo, che non penso debba allarmarvi, e credo possa servire al duplice scopo di vedere l'effetto delle cure sul midollo, sia come riduzione di malattia, sia come impoverimento del midollo stesso (purtroppo, il midollo è un tessuto che riesente molto delle chemio, ad es, e diventa "pigro", cioè può produrre pochi globuli, rossi e bianchi ecc...), e nel contempo di verificare la tipizzazione per acceratre la compatibilità con la sorella, ed ecentuali altri potenziali donatori
se non vi fidate di chi cura tuo apdre, chiedete un consulto altrove,a nche solo con la documentazione
forza, forza, forza
un abbraccio particolare a tua mamma
lory

ElenaC · #43 Messaggio da **ElenaC** » 3 giu 2011, 0:07

Rieccomi, a quasi due settimane dalla fine della chemio i valori di mio padre non si alzano, solo i globuli bianchi si sono un pochino alzati...
Continuano le trasfusioni di piastrine e sangue, continua la febbre ed ha anche degli sfoghi cutanei (tante macchiette rosso fuoco come follicolite, prima solo sulle gambe ora anche sulle braccia)
Stava perdendo capelli, barba e baffi così lo hanno rasato
I dottori ci hanno detto che il midollo è risultato totalmente pulito...ma non ho ben capito cosa intendevano...
L'umore è pessimo, se ne resta lungo senza fare nulla, non vuole nemmeno accendere la tv o leggere...chiede solo quando lo dimetteranno...
Oggi aveva anche un gran male alle ossa...

Ciliegina sulla torta è stato sapere che hanno sbagliato le analisi a mia zia, per vedere la compatibilità con mio padre...e gliele rifanno domani...no comment.

loredana58 · #44 Messaggio da **loredana58** » 4 giu 2011, 10:50

"midollo pulito" significa che non c'è segno di malattia
è un 'ottima notizia, che poi dovrà essere confermata quando il midollo si popolerà di nuovo, visto che al momento è un po' " fuori produzione" causa terapie
Aspettate le nuove analisi di tua zia, ma pretendete di sapere come intendono procedere con le cure e scusa se mi ripeto ma chiedi di tipizzarti anche tu
dite a tuo padre che il midollo è a posto, che ci vuole molta pazienza, andate a trovarlo e accendete voi un po' la radio
purtroppo l'isolamento e le cure pesanti influisocno molto anhce sulle energie fisiche e psicologiche del paziente, tante volte io ho guardato bruno dal vetro: lui non faceva altro che sonnecchiare...ma va bene anche così
lory

piccolaVale · #45 Messaggio da **piccolaVale** » 6 giu 2011, 12:37

"Midollo pulito" è musica per le orecchie del malato!!! Certo, dovrete aspettare riscontri ulteriori ma si tratta di un ottimo inizio!!!! Per far rialzare i valori ci vuole tempo e quindi ci vuole tanta tanta pazienza...
un abbraccio

ElenaC · #46 Messaggio da **ElenaC** » 7 giu 2011, 14:33

Rieccomi, sono passati 15 giorni dalla fine della chemio ma i valori non si sono ancora alzati...solo i bianchi un pochino.
I dottori dicono che è ancora nella norma...ma quando si alzeranno lo faranno di botto?

piccolaVale · #47 Messaggio da **piccolaVale** » 7 giu 2011, 15:43

Si Elena, di solito succede così...un giorno dai il nome ai globuli bianchi, tanto sono 3 ed è facile, il giorno dopo te ne trovi 800 ed il successivo 2000. E' veramente una soddisfazione! :-)

#48 Messaggio da **Fulvio** » 8 giu 2011, 22:24

Ciao Elena, leggo con piacere che papa ha finalmente il midollo pulito :rido:

Forza continuate cosi ed a breve sara solo un brutto ricordo.

ElenaC · #49 Messaggio da **ElenaC** » 9 giu 2011, 14:54

Vi aggiorno, i valori stanno salendo ed oggi mio padre ha parlato con l'aiuto del primario che l'ha spaventato a morte.
In poche parole questo simpatico dottore gli ha detto che non essendo compatibile nostra zia e avendo lui bisogno di un trapianto allogenico ha il 40% di possibilità di morire.
Insomma...una bella visione da bicchiere mezzo vuoto che proprio non gli serviva.
Dopo questa bella chiacchierata è diventato di nuovo depresso, arrabbiato...m'ha chiesto di portargli delle sigarette perchè vuole trasgredire (!?!?!) dice che il trapianto non lo vuole fare in quell'ospedale...credo che sperasse in una guarigione con le sole chemio e che rifiuti l'idea del trapianto.
A giorni rifaranno il prelievo del midollo per vedere se ha ripreso la produzione di cellule malate
Per il resto boh...a me stanno venendo attacchi di panico quasi giornalieri ma stringo i denti.

Raggio Di Luce · #50 Messaggio da **Raggio Di Luce** » 9 giu 2011, 22:10

Elena stai tranquilla, non dovete basare la vostra esperienza sulle percentuali. Le percentuali sono numeri e noi siamo esseri umani!!
Oltre a tua zia chi ha fatto la tipizzazione?
Poi un consiglio, se non vi fidate dell'ospedale in cui è seguito papà, chiedete un altro consulto, portatelo da un altra parte, perchè stare bene dove si passeranno tanti mesi è un fattore molto importante!

Forza dai!!!! TU PUOI AVERE IL CONTROLLO DELLA SITUAZIONE!!!! doct