Marins-Sarcoma+Melanoma+LNH- In terapia

[marins]

ciao a tutti, ho scoperto questo forum da una settimana e credo di aver letto di tutto e di più...la mia storia è stralunga..ma così come mi avete dato tanto coraggio, spero che questo piccolo messaggio insegni a tutti a non arrendersi MAI

per farla breve mio papà ha avuto un sarcoma nel 1968..quando aveva solo 20 anni...trattato con delle radiazioni all'ospedale di firenze come solo 20 anni fa potevano essere ..molto più intense di quelle di ora...
nel 1996 arrivò un melanoma..operato e guarito..poi nel 2000..arriva il grande infame...il linfoma non hodking...scambiato da ancora più infami per un tumore alla gola e curato per 6 mesi con una chemioterapia che non c'entrava NULLA.
quando ormai gli avevano detto che non c'era più nessuna speranza, mio papà non si abbatte..e dalla sicilia (dove abitiamo) va a milano...all'istituto nazionale tumori...diagnosi: lnh a grandi cellule b quarto stadio..eppure..ha trovato degli angeli che gli anno salvato la vita, ha fatto ancora cicli di chemio e radio ed è andato in remissione..era il 2001..
ma si sa, gli infami a volte ritornano..e quest'anno per il controllo annuale i medici gli hanno consigliato per estrema prudenza di fare una tac...da qui una pet e una biopsia...e la diagnosi di una recidiva ma a uno stadio che non è nemmeno iniziale, quasi impercettibile..insomma, l'infame è stato riconosciuto in tempo...adesso dovrà prendere un farmaco antitumorale (tra le altre cose lui ha il diabete e problemi cardiologici dati da tutti questi cicli di chemio, inclusi quelli inutili che ha fatto) però insomma sembra che è stato preso ancora prima del tempo...
papà è una persona battagliera, in questi anni non l'ho mai visto arrendersi neanche all'evidenza di medici che gli dicevano di rassegnarsi. quindi combatteremo anche questa.
voglio solo dire a tutti di NON PERDERE MAI la speranza, la medicina ogni anno fa passi da gigante e tantissime cure sperimentali stanno dando i loro effetti...
e volevo anche ringraziare le persone di quest forum (fulvio e nonno gabby) che mi hanno "tenuta compagnia" e indirettamente dato la forza di essere lucida e fiduciosa.
quella di mio papà è una storia clinica veramente complicata..eppure è ancora con noi e spero lo sarà ancora per molto tempo. non arrendetevi mai. un abbraccio a tutti.

[Fulvio]

Ciao Mari.. grazie mille per la tua testimonianza e leggo con piacere che papa' ,malgrado l'infame si sia accanito, ha sempre la forza e la determinazione di combattere per tornare di nuovo in remissione.
Un grande abbraccio a te e papa'!

[marins]

grazie fulvio..sei gentilissimo...ti confesso che tra pet e attesa esito biopsia è stato un incubo..ed è stato in questo momento che il vostro forum mi ha aiutato moltissimo..e, davvero, la lezione è che non bisogna mai arrendersi con l'infame e fare di tutto per trovare un medico intelligente e intuitivo..così come lo abbiamo trovato noi.. adesso papà prenderà la prima pillola il 20 e poi ripeterà la pet dopo 3 mesi..pregando che quel poco che è tornato a distanza di dieci anni se ne vada per sempre.... vi terrò aggiornati e complimenti per il vostro forum, mai fuori luogo, sempre posato nei toni e attento nelle risposte. un abbraccio, a presto...marina

[Vale77]

Carissima Marina,
grazie per aver condiviso la tua storia con noi ....io sono solo una tifosa qui, ma leggere di forza, coraggio e determinazione è sempre una grande lezione.
Il tuo papà vincerà anche questa volta .....io inizio a incrociare per voi ......

un abbraccio grande a te e al tuo papà
vale

[marins]

grazie vale...lo so...e ho imparato in tutti questi anni che i momenti peggiori sono quelli delle attese, delle incertezze..le terapie esistono e sono tante..l'importante è trovare quella giusta al momento giusto...così come è fondamentale una prevenzione continua...come mi ha sempre detto mio papà i peggiori infami sono quelli più subdoli, che non senti, che non ti accorgi di avere se non quando è troppo tardi..ma anche quando è troppo tardi le cure di oggi fanno sempre passi da gigante...quindi non è mai tardi ...
GRAZIE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[LUNIX]

Grazie MArins per aver scritto la vostra storia!! C'è sempre bisogno di sapere ke da qualche parte c'è qualcuno ke non si arrenda MAI e vince SEMPRE!! Proprio come tuo papà!! Magari stavolta sarà sufficiente la pillola ke gli hanno prescritto per mandare via l'infame proprio perchè è all'inizio!
Ti dico questa cosa:10 anni fa mia mamma è stata un cura presso l'istituto dei tumori di Milano per una metastasi all'utero,ovaie ,retto e intestino. Come a tuo padre qua da noi gli dissero: "Mi dispiace è troppo tardi" ma non si è dato per vinta ed è andata a Milano dove l'hanno operata e curata per 5 mesi! Ora dopo 10 anni di controlli a febbraio gli dissero ke nella cervice uterina la PET captava presenza di papilloma virus, non so se gli hanno delle pillole o meno, so solo ke il 2 Luglio è tornata a Milano a farsi rivisitare ed eventualmente prendere provvedimenti seri contro il papilloma....MA SAI COSA GLI HANNO DETTO?? " Signora, il papilloma se ne è andato, gli anno fatto una piccola "pulizia" della cervice uterina E gli hanno detto : dopo 10 anni, può considerarsi fuori pericolo!! Per cui, MAI PERDERE LA SPERANZA!!! un bacione

[marins]

grazie lunix...so che mi capisci ed è davvero angosciante pensare quanta gente non riesce a salvarsi xchè non ha la possibilità , a volte economica, di partire e cercare altre strade....un abbraccio di cuore anche a tua mamma.....!!!!!!!!!!!!!!

[fiorella]

Grazie Marina,

qui c'è sempre bisogno di testimonianze positive e di persone forti che non gettano mai la spugna.

In bocca al lupo per il tuo papà!

[marins]

grazie fiorella...ne ho davvero bisogno...un abbraccio e piacere di conoscerti ..questo forum è semplicemente eccezionale :-)

[Giorgina]

Ciao Marins! Grazie per essere passata dalle mie parti! E grazie per aver condiviso con noi l'esperienza del tuo papà. E' un esempio per tutti e la prova che ce la si può fare! E soprattutto che lo spirito con cui affrontiamo queste dure prove può fare la differenza! Mi dispiace molto per la recidiva, ma sono convinta anch'io come te che, essendo ad uno stadio così iniziale, ne verrà fuori prestissimo! Io vi mando comunque qualche incrocino...
Un abbraccio fortissimo!
Giorgia

[marins]

grazie giorgia.....sono ancora nuova del forum e faccio un pò di fatica a visitare tutte le casette e non perdermi......vi terrò tutti aggiornati...anche io, come tutti voi, ho i miei momenti no e mi chiedo ma come cavolo fa l'infame a tornare dopo 12 anni??!!! siete una bellissima famiglia....tanti incrocini anche per te...............

[cuttinisergio]

ciao Marins e grazie per esssere passata nella mia casetta,ma anche il tuo adorato papà ne ha passate di belle e ora ancora una volta altra botta, che, speriamo, sia leggera e che tutto passi alla svelta e che rimanga solo un brutto ricordo
un ciao grande da SERGIO

[marins]

grazie sergio...forse proprio per averne passate così tante ha preso questa notizia con tanta serenità (a differenza di me...ma per ora siamo anche lontani...) che ti devo dire? siete in tanti a combattere, in tanti a vincere e in tantissimi a stringervi l'uno con l'altro...e ora mi ci sono messa anche io
un abbraccio e forza anche a te!!!!!!!

[saretta_74]

Grazie mille per la tua storia... e per averla condivisa.. fa sempre bene leggere di guerrieri vincitori.. vedrai che anche questa volta l'infame avrà senz'altro la peggio.. e il tuo papino.. ti terrà compagnia almeno fino a 120 anni...
un mare di per voi.

[marins]

grazie saretta..grazie a voi per avermi tanto e darmi tanta speranza.

[mire73]

Ciao ho letto adesso la storia del tuo papà ne ha dovuto affrontare davvero tante ma vedrai che anche questa volta sconfiggerà l'infame qui ci sono tante testimonianze positive e tante persone che ti potranno dare tanta solidarietà.

[Monica87]

grazie per aver condiviso con noi la vostra storia!
anche a noi serve sentire ogni tanto qualcosa di positivo!
e complimenti al tuo papà!un grandissimo guerriero!

[cuttinisergio]

ciao Marins un pasaggio per augurarvi tutto il bene possibile
dal tuo amico SERGIO

[arietina]

ciao Marina!
grazie per aver condiviso con noi la storia del tuo eroe! Un po' della sua forza ha bucato lo schermo e mi è arrivata, qua, è vicino a me. E' stato in gambissima!!
Mica è da tutti non arrendersi mai.. Specialmente se ti senti dire parole negative e che danno poco adito alla speranza. Ma lui è stato fortissimo!!!
Certo ora questa recidiva non ci voleva... Ma dato che è stata presa in tempi record, in tempi record la rispedirà al mittente!!! Ti auguro tutto il meglio. E che presto tutto ok.

Grazie mille per essere passata nella mia casetta. Io ora "mi godo" un po' di stand by.... magari per i prossimi 256328974513892569874645963 anni...



Micky

[marins]

grazie micky!!!!! lo spero tanto anche io..oggi ha iniziato la monoterapia, siamo lontani, quindi fa il tranquillone...anche se io sono straagitata....lo riabbraccio la prossima settimana finalmente....
grazie delle parole dolci....e
che il tuo standby possa essere ETERNOOOOOOOOOOOOOOOOO alla faccia dell'infame!

[mire73]

Ti lascio un pò di incrocini per il tuo superpapà

Un abbraccio

[cuttinisergio]

solo grazie di essere passata nella mia casetta e mi ha dato molto coraggio quello che mi hai scritto e spero me lo auguro sia veramente come dici te
un abbraccio dal tuo amico sergio e grazie

[marins]

sergio, lo penso sul serio...non sono un medico ovviamente, ma avendo letto cartelle di papa' per 12 anni io credo che la pet sia andata piu' che bene! tienimi aggiornata e come dici tu MAI MOLLARE! un abbraccio

[cuttinisergio]

tranquilla che non mollo di certo, oramai ci convivo con gli infami(tre in cinque anni) e certo non mi fanno paura. ma devo dirti grazie per quello che mi scrivi sulla pet. e certamente di esiti ne capisci visto i precedenti
appena ho notizie certe sarà mia premura aggirnare te e tutti voi casetta per casetta
un abbraccio dal tuo amico Sergio
GRAZIE E CIAO

[saradd]

Marins... sono venuta anche io nella tua casetta.

Vedrai che il tuo papà l'avrà vinta.
Mi sa che è bello tosto e poi ha te.

Ti sono particolamente vicina perchè entrambe siamo arrivate qui per colpa (o merito?) dei nostri papà.

Ti tengo d'occhio...

Un abbraccio a te e saluta il tuo papà.

[marins]

grazie sara per le dolcissime parole...finalmente sabato torno a casa e vedrò il mio papino...non vedo l'ora..un abbraccio enorme

[cuttinisergio]

e io come papà vi dico solo che brave le figlie sia te Marins che Sara,certo i vs papà ne saranno felici,come io dei miei figli
un abbraccio dal tuo amico sergio

[saradd]

Un bacione Sergio!

Un abbraccione a Marins e al suo papà!

[mire73]

Ciao Marins se ho capito bene domani abbraccerai finalmente tuo padre sono felice per te, la lontananza in questi casi e terribile.
Un abbraccio forte forte a entrambi.

[marins]

grazie mirella...si siamo tutti insieme da dieci giorni ormai e io ripartirò tra un paio di settimane...papà ha iniziato la cura che gli dà un pò di dolorini ma tutto sommato reagisce bene...non ci voleva proprio quest'infame un'altra volta...TU COME STAI? come state? un abbraccio!!

[cuttinisergio]

CIAO MARINS
un passaggio nella tua casetta con i piu grandi auguri che tutto vada come meglio non potrebbe cara amica nostra
sai che ti siamo vicini tutti
con affetto un abbraccio il tuo amico sergio

[Giorgina]

Passo per un salutino. Come vanno le cose? Si sono un po' risolti i dolorini di tuo papà?
Un abbraccio e un bacio
Giò

[saradd]

Marins!

Come sta il tuo papà?

[cuttinisergio]

ehi che fai?
latiti pure te ora? mica va bene cosi cara amica nostra!
vedi di passare al pc e poi dirci del tuo adorato papà che qui siamo in attesa delle ultime newws

un abbraccio dal tuo amico SERGIO

[marins]

sergio sara giorgia....xdono x dono x dono!!! sono stata in sicilia sino ai primi di ottobre poi ho accompagnato papà a milano e da lì sono rientrata a londra....GRAZIE PER AVERMI PENSATA!!!
passerò con calma nelle casette di tutti nelle prossime settimane..intanto un pò di aggiornamenti...
sono sono stata a milano con lui all'istituto tumori...per non farci mancare nulla ho tolto un neo sospetto che grazie al cielo (ieri abbiamo avuto risultati biopsia) è benigno..quindi sto bene, ho solo l'orecchio fasciato (e quindi qui a londra racconto di essere stata rapita da mafia e rilasciata sotto cauzione..giusto per essere sicula sino in fondo ;)...ma ora veniamo al mio papino....sta bene, santa lenalidomide dà pochissimi effetti collaterali, è un pò stanchino e ammaccato (ma chi non lo sarebbe nelle sue condizioni)......forse a dicembre gli diminuiscono la dose ma di pet se ne parla a gennaio....quindi come si dice..nessuna nuova buona nuova....grazie ancora a tutti (sergio ho sbriciato al volo nella tua casetta e ho capito che stai MOLTO MEGLIO :-) un enorme abbraccio a tutti, scusatemi ancora per l'assenza e vi vengo a trovare presto presto..intanto incrocini per tutti!!!!!!

[cuttinisergio]

ciao Marins
eccomi qui a scriverti dopo aver letto il tuo messs. cara amica, che dire se NON MOLLARE MAI.
quindi affronta il tutto con sano coraggio santa pazienza,ma tanta, in attesa di migliori risultati che gia si vedono. purtroppo sono cose lunghe e quindi tanta tanta calma e pazienza
con affetto il tuo amico SERGIO

[saradd]

Bentornata!

Testa bassa e sempre avanti!

Ciao!

[Giorgina]

Perdonata!
io inizio già a incrociarmi tutta per gennaio...

Giò

[cuttinisergio]

un pasaggio veloce per agurati un felice sabato e una migliore domenica
un ciaoooo dal tuo amico SERGIO

[marins]

saradd giorgina sergio grazie mille del pensiero e delle parole sempre di conforto....sto viaggiando spesso per lavoro e tra viaggio e studio ho ridotto la vita "virtuale " al minimo..:-(
papà è di cattivissimo umore da un mese (e chi gli dà torto?)..e ha una brutta infezione al petto con puntine che vanno e vengono e prudono...insomma credo fastidi della cura ..spero...le analisi sono comunque buone e il peso è stazionario....a parte questo, non vedo l'ora che passi dicembre e che a fine gennaio rifaccia la pet perchè se penso che questo è il quarto infame veramente perdo ogni speranza...insomma..sì, l'umore di tutti non è dei migliori...ma così è..un abbraccio...(saradd non trovo più la tua casetta ma ora me la cerco!) bacissimi a tutti e a presto!

[cuttinisergio]

ciao Marins
e certo che il tuo papà non sarà di umore giusto con tutto quello che si ritrova ma digli usi il mio motto MAI MOLLARE e a te un abbraccio dal tuo amico SERGIO

[LUNIX]

Tenete duro marins!! Ce la farete anche questa volta...NE SONO CERTA!!

[marins]

amici..uso la mia casetta per fare gli auguri a tutti....un sereno Natale ai miei amici del forum, Sergio, Lunix, Giorgia e mamy, giorgina, saradd, fulvio...che i 2013 sia un anno pieno di incrocini e belle notizie in ogni casa....un enorme bacio, marina

[cuttinisergio]

ciao Marins
e grazie di essere passata nella mia casetta grazie per gli incroci che contraccambio di cuore,e tranquilla che il mio MAI MOLLARE sarà sempre il mio motto.
un abbraccio a te al tuo adorato papà dal tuo amico Sergio

[Giuliana]

Ciao Marina, arrivo tardi ma arrivo... (siamo in tanti e il tempo che scappa via veloce non permette di fare sempre tutto ciò che si vorrebbe..).
Ho letto di papà e stai certa che andrà a posto anche questa volta!!!! Inoltre ha una marcia in più: una figlia come te e questo non può che essergli di enorme aiuto!!
Da ora ci sono anch'io a fare il tifo per lui (e per te), salutato da parte mia e di mio marito (ex Linfomatto... ); un mare di
aspettando nuove e buone notizie

Giuliana

[marins]

grazie mille giuliana per gli incrocini...più sono e meglio è!!! e grazie anche delle belle parole sei davvero carinissima :-)

[cuttinisergio]

ciaooooo marina solo un saluto veloce nella tua casetta con affetto il tuo amico Sergio

[marins]

buongiorno sergio! grazie del saluto! come stai? un abbraccio :-)

[cuttinisergio]

TUTTO OK CARA MARINA
nella mia casetta ci sono le ultime newsss
ciaooooooooooooooo

[Giuliana]

ciao come va???

Giuliana