AIUTO.............LNH a cellule T - forse ricaduta

[lucialucia]

Salve a tutti..... mi chiamo lucia e scrivo per avere informazioni, nel 2006 a mia madre fù diagnosticato un LNH a cellule T - curato con chemioterapia, dopo le tortuose vicessitudini, nel 2007 REMISSIONE COMPLETA. oGGI scrivo , perchè a distanza di sei anni, nelle visite periodiche, TAC - hanno riscontrato delle lesioni nei polmoni con piccoli linfonodi, mia madre attualmente sta bene, non è dimagrita, mangia, non ha alcun sintomo.... domani saremo alle molinette per effettuare degli analisi del sangue e far vedere la tac all'ematologo.
Chiedo aiuto ............ Molta paura per mia madre... lei, non immagina ancora nulla.
Qualcuono ha vissuto la ricomparsa di un lnh a cellule T?......
Grazie...
Buona giornata a tutti Lucia

[maria60]

Ciao Lucia, mi dispiace non poterti aiutare ma presto qualcuno più informato di me interverrà in tuo aiuto. Io, anche nel 2006 ho avuto un lnh diffuso a grandi cellule B e sono andata in remissione nel 2007 come tua madre. Se andate alle Molinette, forse abiti dalle mie parti, io sono della provincia di Cuneo e mi sono curata proprio a Cuneo, dove mi hanno salvata! Spero abbiate notizie positive! Un abbraccio da Chiara

[lucialucia]

Grazie Chiara... si, siamo di Torino, spero che sia solo un falso allarme, me lo auguro con tutto il cuore, non so se lei riuscirebbe a rifare la trafila delle chemio (Sei cicli di CHOP) + (3 CICLI DI DHAP), per qst chiedevo aiuto, nel senso , sapere se qualcuno avesse avuto una recidiva, quali fossero stati i sintomi? e nel frattempo se ci fossero delle cure meno invasive?
Grazie a chi saprà aiutarmi.
Lucia

[lucialucia]

Salve a tutti,
questa mattina ci siamo recate alle Molinette, fissata Biopsia per lunedì, potrebbe trattarsi di una recidiva del LNH, tumore polmonare oppure solo di infezione, incrociamo le dita, che Dio c'è la mandi buona... lo stato di salute dii mia madre è buono, (ovviamente si è chiesta? - perchè ancora una volta a me?....
Le ho risposto.... Tu sei una GUERRIERA E' COME TALE SAPRAI SCONFIGGERE L'INFAME "SE DI LUI SI TRATTA" ANCHE QUESTA VOLTA.
:-)

[lucialucia]

Ciao... mi chiamo Lucia sono di Torino e vorrei raccontare la mia > esperienza ...> Nel settembre 2005 mia madre presentava sil collo vari linfonodi > ingrossati, molto vistosi e grossi da far paura... iniziò le varie > visite... mail il 6/12/06 si svegliò con l'arto destro gonfio.. la > portai in ospedale, venne ricoverata... aveva dei terribili dolori > alla gamba , ma nessuno si rendeva conto che era in atto una > trombosi causata da una massa pelvica, venne dimessa il 22/12/06, > ma lei stava malissimo, le facevamo 100mg di CONTROMAL. la sera del > 24 /12 la portai al pronto soccorso, aveva delle coliche al fianco > destro, calmanti poi a casa, cosi tutte le notti , sino al 27... > dove io mi arrabbiai, così venne ricoverata.... sino al 3/1/07 , mi > informarono della massa pelvica che comprimeva arterie e vene... > dunque , trombosi in atto + LINFOMA A CELL T DI ALTO GRADO DI > MALIGNITA' AL IV STADIO (MIA MADRE HA 60).. la mia disperazione > era totale.. (mia sorella aspettava una bambina ha un bimbo di 3 > anni ed aveva il suocero con la LEUCEMIA ACUTA) dovevo affrontare > tut!> to da sola..> Ero disperata... leggevo e cercavo su internet tutte le > informazioni possibili, trovai un Ematologo, visitò mia madre > (avevamo già le varie biopsie) e iniziammo subito con le > chemioterapie (6 cicli di CHOP in regime D.O. - 4 MAGGIO ultimo > - ogni ciclo faceva il NEULASTA, non ha mai sfondato - lunghe > aplasie) a seguire TAC e PET, dove si evidenziava IV -VII segmento > del fegato ancora delle cellule maligne.> I medici cambiano protocollo iniziamo con la terapia DHAP in regime > di ricovero (5 giorni) poi Mielostym.> Dopo due cicli chiediamo la PET... (in questi mesi ho visto mia > madre combattere contro l'infame, non si è mai persa di coraggio ed > io non l'ho mai lasciata un attimo sola.> Sino ad oggi 22/10/2007 , risultati PET... mia Madre , GRAZIE A > DIO è pulita non una cellula.> Continueremo a far le visite e analisi ogni 20 giorni.> Tutto questo, lo scritto solo adesso dopo i risultati positivi ed > in modo conciso, per dirvi di non arrendervi mai, e grazie alle > vostre storie, mi avete dato modo di lottare... (Vi leggevo sempre).> Voglio FARVI I MIEI MIGLIORI AUGURI DI GUARIGIONE TOTALE A TUTTI > VOI, e di AVERE GRANDE FEDE IN DIO.> Grazie lucia> i

Tutto qst succedeva anni fà.... oggi sono ancora quì, continuo a leggervi, sempre, ma con una nuova grade paura che pensavo di non riprovare mai più...

[maria60]

Ciao Lucia, spero che venga qualcuno a risponderti su ciò che desideri sapere. Ho letto la storia di tua madre, certo che ci hanno messo un bel po' di tempo per la diagnosi e ne ha passate tante. Ma allora eravate già in cura alle Molinette? Spero che stavolta sia un falso allarme! Fammi sapere della come procede, sii fiduciosa anche perchè mi dici che tua madre sta bene e questo è importante. A presto Chiara

[Giorgina]

Cara Lucia,
mi dispiace tantissimo leggere che dopo 6 anni, quando probabilmente vi eravate ormai tranquillizzate, c'è un sospetto di ricaduta. Io come tua mamma ho avuto un LNH a cellule T (anaplastico a grandi cellule ALK+, per fortuna tra i T quello più curabile) e raggiunta la remissione completa a dicembre ora sono in follow up. Ovviamente la paura delle recidive è grandissima...
Io ti auguro con tutto il cuore che alla fine si risolva tutto come un falso allarme, tuttavia nella malaugurata ipotesi che non fosse così, quello che posso dirti è che in 6 anni la ricerca ha fatto grandi passi avanti e di sicuro avreste nuove e potenti armi contro l'infame.
Io intanto vi lascio tantissimi incroci in attesa di buone notizie
un abbraccio
Giorgia

[lucialucia]

Cara Giorgina,
Cara Chiara,
Vi ringrazio con tutto il cuore e Vi auguro una lunga e serena vita, lo meritate, (ho letto le vostre storie), Voi che tranquillizzate una persona che sta bene............... siete degli Angeli.
Io di fronte a mia madre sono tranquilla dicendole che tutto si risolverà nel migliore dei modi, ma dentro di me.... sono giorni lunghi è stressanti, nell'attesa del verdetto.
Lunedì 20/05/2013 come già detto , a mia madre hanno prelevato un po di materiale dal polmone per poterlo esaminare, (attentiamo il risultato della biopsia nel gioro di 5/6 giorni, Speriamo in Dio ed incrociamo le dita
Buona serata ed un forte abbraccio ad entrambe........

[giuly1986]

Ciao e benvenuta qui in questa grande famiglia anche se non avremmo voluto incontrarci qui.
Il mio ragazzo ha avuto l'anno scorso un LNH a grandi cellule T, anaplastico, ALK+. Lui e' andato in remissione completa dopo 1 ciclo di CHOP (a cui sembrava non rispondere) e cinque di CHOEP. Al termine della terapia un test sperimentale (PCR, un semplice esame del sangue) rilevava ancora cellule malate nonostante la PET negativa, cosi' abbiamo deciso di intraprendere un protocollo sperimentale con Crizotinib. Aldo da un anno sta bene e vive la sua vita abbastanza tranquillamente. Se in caso di recidiva (cosa che mi auguro non sia), ti posso dare il contatto del Prof che segue Aldo, e' molto esperto in questa tipoogia di linfomi. Una curiosita'. il linfoma della tua mamma era ALK+? aveva espressione CD30? Vi mando tanti incroci affinche' sia solo un falso allarme e vi sono vicina.
Un abbraccio,

Giulia

[lucialucia]

Ciao Giuly 1986,
grazie del tuo messaggio, mi scuso del ritardo nel risponderti, ma eravamo in attesa dell'esito della biopsia.
riguardo la tua domanda, dovrei guardare i vecchi documenti "in qst momento non ho testa" ma ti farò sapere, cmq , so solo che neglio anni si è trasformato sempre, sino a divenire in lnh periferico a cellule T, il tutto iniziò a 52 anni, con helicobacter pylori, poi tonsilla piena di pus .... e via via... trasformandosi.
Tornando ad oggi i risultati della biopsia polmonare non danno riscontro di nulla,(hanno prelevato tessuto polmonare sano e non ciò che dovevano prelevare), tutto inutile, mia madre non ha sintomi (febbre, tosse, sudorazioni) anzi tutt'altro sta benissimo, recettori tumorali assenti, dunque vogliono fare PET per il giorno 7/06/2013 e broncoscopia, tutto ciò per poter intervenire il prima possibile nel caso ci fosse ancora qualcosa.
Non so cosa pensare.... continua lo stato di limbo e non serenità, Anche se siamo fiduciose "MOLTO MEGLIO TOGLIERSI OGNI DUBBIO" Lei ATTUALMENTE STA BENE , speriamo sia così, incrociamo sempre di più le dita.
Un abbraccio a tutti.

Lucia

[giuly1986]

Ciao Lucia,
capisco che il periodo deve essere molto stressante per voi, ma mi raccomando sempre forti e positivi. Io non sono un medico ma il fatto che la tua mamma non ha nessun sintomo lo vedo un buonissimo segno! un abbraccio e mille incroci! Vedrai che sara' un falso allarme!
Giulia

[maria60]

Ciao Lucia, sono in ansia per la Pet che dovrà fare la tua mamma. Perciò per il giorno 7 ti mando tanti incroci magici! Qui sul forum portano bene!! A presto da Chiara

[maria60]

Ciao Lucia, se ne hai voglia, facci sapere com'è andata la Pet. Sono in ansia anch'io per te e mamma. A presto! Chiara

[lucialucia]

Ciao , dopo molti giorni finalmente i risultati, mi dispiace non avervi informato prima, ma.... eravamo molto stressate nell'attesa di sapere cosa fosse, dunque... non è il ritorno dell'infame, noi , non vogliamo farci mancare nulla, abbiamo deciso di cambiare tipo di tumore, OGGI MIA MAMMA HA.. UN TUMORE AL POLMONE..... evviva, rido, non capisco perchè sempre alle stesse persone... anche qst volta saremo combattive, ormai c'è, problema-soluzione.
Non possiamo fare altro .... azione reazione...
Ti ringrazio Chiara....
Grazie a tutti, Vi auguro di tutto cuore... che Voi tutti possiate guarire al più presto... Vivete qusta vita, giorno dopo giorno, in fondo ne vale la pena.
Buona fortuna a tutti.
P:S: - d venerdì inizieremo la nostra nuova guerra.

[LUNIX]

E ne uscirete di nuovo vincitrici!! Forza!! noi siamo qua

[Giorgina]

Cara Lucia, quanta rabbia mi fa leggere questa brutta notizia...sì, sempre le stesse persone, lo so bene. La vita sa essere davvero crudele, ma come dici tu l'unica cosa è reagire! Essendo strettamente controllata immagino che questo nuovo infame sia ad uno stadio molto precoce, quindi coraggio! Sarà un'altra dura battaglia, ma la vincerete voi, di nuovo!
Un abbraccio, facci sapere come vanno le cose...
Giorgina

[lucialucia]

Ciao Giorgina,
faccio un piccolo aggiornamento .... attendiamo di essere chiamate per l'operazione, diaciamo dal 15/8/2013 in poi tutti i giorni possono essere buoni... faranno una lobectomia al polmone lobo superiore destro, per poi procedere con una RT al polmone sinistro. Viviamo giorno dopo giorno serenamente, (per lo meno cerchiamo di vivere serenamente) ma soprattutto positivamente e con molta fede.
Un abbraccio e tanti incroci per tutti voi.
Lu

[Giorgina]

Sono felice di sapere che siete sereni e positivi. Lo sono anch'io e incrocio le dita di mani e piedi perchè tutto vada per il meglio. Intanto vi lascio questi per la biopsia
Baci
Giò

[copenaghen]

Ciao Lucia, anche a mio padre constatarono un tumore al polmone.
fecero lobectomia.
certo dopo l'operazione, si sa non si è dei leoni.
ma dille che di questo male si può guarire, davvero !

vi auguro tutto il bene del mondo,
un abbraccio da