mio padre: Linfoma nh diffuso a cellule B

[Purple Racing]

grazie (come sempre) Tiziana.
la notizia é bellissima, ma non é la fine dell'incubo. non é guarito.

attendo conferma ufficiale dell'esito della pet (cosa che non abbiamo avuto nel foglio di dimissioni)

[copenaghen]

Tiziano,
ma lo sai che vuol dire ?
che le terapie funzionano !!!
e ti pare poco ?
e che quasi tutto è sparito !!!

ti prego, tira un sospiro profondo,
di quelli che aprono la bocca dello stomaco
e sii fiducioso.
che sia una giornata serena intorno a te,
un abbraccio
Tiziana da

[Nunzia]

Caro Tiziano,

è vero tuo padre non può definirsi guarito ma concordo con Tiziana con un risultato così positivo a metà percorso DEVI ESSERE POSITIVO!

Un abbraccio

Nunzia

[Purple Racing]

ho vissuto le ultime due settimane nella normalità. quasi come se nulla ci fosse accaduto.
Dopo i risultati della pet, ho sentito come se mio padre fosse ad un passo dalla guarigione. come se questo incubo fosse quasi finito.
oggi ho fatto due chiacchiere con la vicina d'ufficio... una signora con cui non ho quasi mai parlato... mi ha chiesto di mio padre.. come sta..etc..
suo marito é venuto a mancare qualche anno fa. io sapevo di tumore al fegato.
invece... linfoma diffuso a cellule b, come mio padre. solo che lui era un terzo grado. mio padre é un quarto grado.
in cura dallo stesso medico.
le ho detto: "fortunatamente mio padre dopo soli 3 cicli ha la pet quasi pulita."
Lei mi fa tanti auguri ma mi dice che anche suo marito aveva la tac praticamente pulita dopo la prima terapia... tutto sembrava tornato normale. i controlli ogni 3 mesi.. poi un giorno.. tracce della malattia sul fegato. autotrapianto... staminali della sorella... 3 anni di lotta... ma invano.
Qualcuno di vuoi penserà che quella signora non avrebbe dovuto dirmelo. io invece apprezzo sempre la sincerità, anche quando fa male.
vivo circondato da bugie, quindi la verità mi piace quando la incontro.
Purtroppo ora non posso far a meno di pensare.
ritorno alle angoscie di qualche settimana fa, quando temevo per la scomparsa di mio padre, l'unico membro della mia famiglia, l'unica persona di cui mi fido ciecamente e l'unico che abbia sempre pensato e badato a me.
Penso che senza di lui tutto questo merdoso lavoro non sarei in grado di affrontarlo.
Penso che non possiamo più fare progetti ed investimenti per il futuro, perché non sappiamo se un futuro ci sarà.

certo bisogna essere ottimisti... ed io, nonostante quello che scrivo, cerco sempre un po di ottimismo.
questo perché sono sicuro che mio padre guarirà? assolutamente no. penso che la nostra vita é appesa ad un filo.
cerco di essere ottimista solamente perchè non ho altro a cui aggrapparmi.
quindi un po di ignorante ottimismo, non può che giovare

[Nunzia]

Caro Tiziano,

capisco la tua angoscia e credo che rimarrà sempre a prescindere dal risultato. Sono anche d'accordo sul fatto che la sincerità è importante, ma non c'era bisogno di scendere nei dettagli considerando quello che state vivendo. Non so se hai mai letto la storia di mia madre...nel suo caso nonostante non ci siano mai state belle notizie come quella di tuo padre (dopo 6 cicli di chemio c'è stata una riduzione della malattia di circa il 40-50%), la mia deformazione professionale (sono un ricercatore e leggevo i risultati di casi come quello di mia madre sulle pubblicazioni scientifiche internazionali accessibili solo a quelli del settore) e carattere poco positivo, mi dicevo che la medicina non è una scienza esatta e che nessuno poteva avere la certezza che mia madre non rientrasse in quella bassissima percentuale di casi che guarivano o riuscivano a controllare la progressione della malattia (le avevano dato 1 anno di vita e invece è morta dopo 4 mesi).
Questo è servito anche a mia madre a capire quanto la sua vita fosse importante e a godere di tutti i momenti che siamo stati insieme fino all'ultimo respiro.
Tutto questo per dirti che è normale che hai paura e che difficilmente ti passerà però cerca di controllarla perchè tuo padre inevitabilmente lo avverte. Anche per me mia madre era la persona più importante della mia vita e proprio perchè a 9 mesi dalla sua morte mi manca come l'aria ti dico goditi i risultati positivi che tuo padre ha ottenuto con le terapie e ricordati che non si hanno certezze e che ogni individuo è un caso a se. Sono sicura che andrà tutto benissimo!

Mi raccomando tienici aggiornati e sii POSITIVO!

Un abbraccio

Nunzia

[copenaghen]

Tiziano,
ora ti tiro le orecchie........
e sì........

tu vuoi dirmi che il sapere che altri che sono stati come tuo padre
e purtroppo se ne sono andati,
ti fa perdere il controllo e ti fa vedere ancora più nero ?

Vorrebbe dire che se io ho un linfoma e so che molti altri non ce l'hanno fatta
devo solo e comunque perdere la speranza ?

No, non ci sto.
Io credo che la vita sia sacra e
per questo, ogni attimo è da vivere.
Nessuno ci ha detto che il nostro cammino sarà facile,
ma darsi per vinto e lasciarsi andare al peggio,
non fa bene a nessuno.

ora rimettiti la speranza dentro al cuore,
a alza a testa.
Tuo padre ce la può fare
e tu sei suo figlio, che assieme a lui lotta per la vita.

Le mie sono solo parole, e scusa se sono troppo dura.
ma ti prego fammi un sorriso e a piccoli passi,
ogni giorno vai verso la vittoria.

Ti stringo forte,
perchè so come ti senti.
Noi siam qua e quando ne hai bisogno,
vieni a raccontarti.........
a presto
Tiziana da

[Nunzia]

Ciao Tiziano,

come va?

Aggiornaci un pò.

Un abbraccio

Nunzia

[fiorella]

Mi associo a Nunzia e a Tiziana, non saprei trovare parole migliori.

[Sara81]

ciao mi chiamo Sara e sono qui xchè anche il mio papà ha un linfoma nh, noi lo abbiamo scoperto da poco, 2 anni fa fu operato di tumore alla prostata gli è stata asportata, non ha fatto chemio, si era ripreso benissimo, e ora questa batosta, è stato 1 mese in ospedale x dolori alla milza e gonfiore addominale portato dalla milza ingrossata, ha fatto la biopsia, ha avuto di tutto di più in questo mese punti rotti, aria alla pancia, stitichezza, attacchi di panico, ora è a casa xchè i dottori hanno capito che si stava deprimendo li dentro e deve riprendersi se vuole cominciare la vera terapia, mio papà è sempre stato magro, ora sembra un deportato, mi sento completamente impotente, ho solo voglia di prendere a pugni un muro, ti abbraccio forte forte...

[Purple Racing]

ciao a tutti.
sono felice che siete passati di qui e vi ringrazio per il vostro affetto.

il babbo sta bene.
nonostante le chemio siano andate avanti, gli effetti collaterali non sono aumentati, ma anzi... mio papà ha ripreso colore in viso, mangia, ha preso un paio di kg, lavora, ha poca nausea ed i capelli ne ha persi solo una parte (ad oggi avrà perso si e no il 40% dei capelli)... io mi immaginavo di vederlo pelato.
Non me lo ha detto, ma si vede lontano 1 km che lui si sente ormai GUARITO.
ha ripreso a fare progetti per il futuro ed ora é agitatissimo perché ha deciso di realizzare il suo sogno: prendere un piccolo pezzo di terreno in campagna per tenere gli animali (solo per compagnia) e coltivare un orto.

Inizialmente il primario di emato-oncologia ci disse che "sei cicli di chemio se li deve fare tutti"... schema r-m-acod.
Settimana scorsa mio padre ha ultimato il quarto ciclo, ed il primario ci ha detto che, visti i risultati, ha deciso di eliminare il sesto ciclo e di farne quindi solo 5.
poi il giorno seguente, lo stesso medico ha detto a mio padre che anche il quinto ciclo non verrà fatto completamente, ma in una forma leggermente alleggerita... difatti non dovrà più essere ricoverato ma farà solo delle infusioni in day-hospital.
quindi é come se facesse 4 cicli e mezzo.

Se davvero questa é la fine di un incubo.. non mi sembra vero.
mi sembra che sia stato quasi... troppo "facile" (se mi permettete il termine), per essere un 4° grado/stadio.

Ho il terrore che fra qualche mese saremo punto e a capo, perché l'infame non se ne é andato davvero.
Però ora il mio babbo sta (quasi) bene e questa é la cosa più importante.
devo imparare a vivere e ad essere felice del presente, senza martoriarmi inutilmente pensando al futuro. ...e se penso al presente, sono davvero felice!

x Sara: mi spiace molto per il tuo babbo. anche io all'inizio ero molto spaventato e temevo per il peggio. spero che inizi presto la cura e che fra qualche mese, anche tu, potrai scrivere le mie stesse parole di felicità

[Sara81]

le tue parole fanno bene al cuore, ti auguro di poter andare sempre meglio e che tutto questo presto sia solo un brutto ricordo, il mio papà invece sta proprio male, è debilitato respira male, ed è solo un mese che abbiamo fatto uesta scoperta.

[maria60]

ciao, mi sono iscritta da poco ma è un po' che vi leggo. Mi ha colpito la storia di tuo padre e sono felicissima che stia meglio anche per te. Io ho un figlio, che quando mi ammalai aveva 25 anni e so cosa ha sofferto, perchè tutti pensavano che non ce l'avrei fatta, ma sono qui e sto bene. Ho letto che tuo padre già lavora, certo questo aiuta, ma non so se è un lavoro pesante, in questo caso ditegli di non strafare e cerca di supportarlo il più possibile, anche se penso che da bravissimo figlio quale sei, tu lo faccia già. Vi auguro ogni bene!!! Ciao da Chiara

[Purple Racing]

Spero che il mio pensare e comportarmi come se tutto fosse già finito, non porti sfiga.
...ma é quello che sento.

mio padre sta BENE.
lo vedo e mi sembra ringiovanito (a parte i capelli)
non ha più dolori, é energico e pieno di voglia di fare.

Mi scendono le lacrime a pensare che fino a poco fa pensavo di perderlo.

AMO il mio papà, e spero che siamo davvero di fronte alla fine dell'incubo.

vi bacio tutti e vi auguro ogni bene

[Purple Racing]

il linfoma a volte sembra un male minore.
in questo mondo di M.... dove ogni giorno mi sembra di tuffarmi in una vasca piena di squali pronti a sbranarmi per saziare il loro portafogli.
la gente é crudele, talvolta oltre la mia immaginazione.
vivo in un ambiente dove tutti sembrano pronti a vendere la madre per pochi euro.
a volte mi sembra di non farcela più. ci sono giornate come questa dove mi viene da vomitare. non é un eufemismo, ho proprio la nausea.
sono in guerra, ma i nemici non usano i fucili. Vogliono uccidermi finanziariamente.
Vogliono la mia morte per il loro profitto (ed in Italia questo é legale), e non si risparmiano nemmeno di fronte alla malattia di mio padre, ma ANZI, la sfruttano a proprio vantaggio.

Oggi mio papà é andato a casa perché non stava bene.
hanno dovuto interrompere l'ultimo ciclo di chemio a causa dei pochi globuli bianchi.

Vorrei pensare che mio padre sia guarito, perché non oso immaginare una recidiva od un ritorno a 4 mesi fa...
non penso di poterlo reggere, io, oggi.
Vorrei solo la guarigione di mio padre. penso di meritarmelo.
non posso più vivere con tutti questi macigni sulle spalle.
Con lui al mio fianco posso scalare le montagne, ma non posso privarmi del suo amore. non lo reggerei.

Se esiste un Dio, lo supplico affinché questo sia davvero l'ultima chemio.

[ela81]

Insomma Purple, cosa fai, incoraggi me e poi ti scoraggi tu???

Dobbiamo essere forti e fiduciosi, hey mi raccomando, niente sconforto, e come dico sempre a mio padre per tirarlo un po' su, dobbiamo essere CAZZUTI !!!

[Nunzia]

Mi raccomando NON MOLLARE!

Un abbraccio

Nunzia

[Purple Racing]

Non sono scoraggiato, anzi...

solo che... il pensiero che tutto non sia finito... é impossibile da mandare via.

[copenaghen]

Buongiorno Tiziano,
torno da te, dopo una pausa.

e ti leggo..........

Capisco il tuo timore e ti giuro che tutti noi l'abbiamo provato.
Mi sono ammalata di linfoma nel 2003 e da allora l'ansia di non sentirmi sana
fa parte del mio quotidiano.
Ma mi sono riproposta di riprendermi la mia qualità di vita
e con questa, camminare per il resto del mio cammino.

per il resto ? Capisco anche la tua situazione al lavoro.
Non so se te l'ho mai detto,
ma quando morì mio padre, ci sentimmo io e i miei fratelli,
come animali feriti in un'arena.
Gli spettatori, i suoi stessi fratelli,
(Lui era il più grande e il loro datore di lavoro)
lì ad aspettare la mossa giusta per sfinirci....
Il tempo ci ha aiutato molto,
ci ha lasciato ferite interne.
Non siamo più gli stessi, ma ci siamo.

Ti mando una borsa piena di forza,
per poter affrontare il mondo fuori di tutti i giorni.
ma anche serenità, quella che ti fa sentire bene respirando a fondo....
buona giornata
Tiziana da

[Purple Racing]

grazie Tiziana, sempre un piacere sentirti vicina.

Ieri mio padre ha fatto quella che "teoricamente" dovrebbe essere l'ultima infusione.
segue pet finale di controllo, ma dovrò aspettare fino a Maggio.

che sia davvero finita? posso essere davvero così fortunato? quanti altri sono guariti con un bcdl di 4° grado?

occorre imparare a vivere alla giornata, ed evitare di pensare al futuro.

[copenaghen]

dai, che ora le terapie son finite.
Ti pensi ? finite !!!
è un traguardo immenso,
ma ha il sapore di amaro in bocca.
Si dovrebbe festeggiare,
ma purtroppo l'infame ha questo potere.

é da tutti, sentirsi sospesi, tra la fine delle terapie
( fisicamente sei attivo, ci metti tutto te stesso)
e i dubbi di una completa guarigione.
I se o i ma... ritornerà, la pet ha captato tutto eccc.....
IO dico che fa parte del gioco e
ora che siete nel tratto finale del cammino, siete sfiniti.

Mi raccomando, sii positivo e stringi i denti ancora una volta,
non sarà per molto.
Prova a guardarti indietro.
prova solo ad andare a leggerti e capirai che avete fatto passi da leoni.
Oggi ti mando una borsa di pazienza,
un abbraccio
Tiziana

[Purple Racing]

Tiziana un abbraccio.
adoro la tua presenza nella mia casetta.


Oggi é stata fatta la PET di controllo di fine terapia.
il responso confidenziale da parte del radiologo é: "non vedo assolutamente nulla".

un bacio a tutti.
ùvado perché non sto più neanche in piedi...

[Monica87]

fantasticooooo!!!!
Facci sapere cosa dice l'ematologo
Un abbraccio
Moni

[maria60]

Ciao Tiziano, che meraviglia sentire queste notizie! Vi auguro che tutto proceda sempre bene! Un abbraccio a te e alla tua famiglia! Chiara

[LUNIX]

MITICO!!!

[Purple Racing]

Grazie ragazze.
un piacere risentirvi.
grazie di cuore per il vostro affetto.

mio papà é grintosissimo già da settimane.
faccio fatica a stargli dietro.

speriamo sia davvero finita.
posso finalmente pensare al futuro e non solo al presente.
sono felicissimo.

torno a dormire!

[copenaghen]

insomma io e te ci pensiamo !!!
ieri ti stavo per scrivere due parole,
ma poi sono rientrati figli e addio pace.....

ma che bello, dai che ormai ce l'avete fatta !
Sono veramente contenta con voi,
sì, perché ogni vittoria qui dentro,
mi da la conferma che da linfoma si può guarire !!
e quindi la sento anche un pò mia.

Una manciata di serenità,
da regalare a chi vuoi tu......

Mi raccomando fatti sentire,
se ne hai bisogno........
Buona giornata
Tiziana da

[Nunzia]

Complimenti sono molto felice per voi!

Vi auguro con il cuore di continuare sempre così!

Mi raccomando aggiornaci di tanto in tanto!

Un abbraccio

Nunzia

[Purple Racing]

non voglio creare polemiche ma vi prego di concedermi questo piccolo sfogo..
(evito riferimenti e nomi)

chiamiamo il centro prenotazioni per la TAC richiesta dal medico a fine chemio.
dato che abbiamo già speso una FOLLIA per le cure fino ad ora fatte (in attesa che l'assicurazione rimborsi), decidiamo di prenotare la TAC avvalendoci del servizio sanitario nazionale (ma sempre presso l'istituto di cura)
15 minuti di attesa al telefono.
poi ci dicono che "la prima disponibilità é al 30 luglio", ovvero fra quasi TRE MESI!!
dico alla signora... "ma guardi che il dott. xxxxx ha detto che la tac deve essere fatta A GIORNI, non possiamo aspettare 3 mesi!"
Risposta: "il dottore può dire quello che vuole, ma il primo spazio libero per i mutuabili é al 30 luglio"
Noi: "mi scusi, e se volessimo prenotare come clienti solventi?"
Risposta dopo verifica computer: "il primo posto libero é martedì" (FRA 5 GIORNI!!!! nello stesso istituto!!!)
Noi: "mi sa dire quanto costa?"
Risposta: "1'240 euro" milleduecentoquarantaeuro!

Decidiamo di NON prenotare e non cedere a questo malcelato ricatto.

Chiamiamo a Bergamo, presso un centro privato consigliatoci da un collega..
Spieghiamo che necessitiamo di una TAC collo e torace con metodo di contrasto...
primo posto disponibile fra SEI giorni, costo 64 € (sessantaquattro euro, per lo stesso esame che nell'altro istituto costa 20 volte tanto)

Inutile che mi spreco in commenti.
mi limito a dire: la malattia é un business. Se il SSN funzionasse, il sistema privato perderebbe almeno il 95% di pazienti (e si tratta quindi di miliardi di euro)
mi sento vittima di un sistema malato e corrotto, mirato a speculare sulla gente che soffre e che rischia la vita.

w l'italia.

[LUNIX]

...senza parole......!! Non so cosa dire! E ci rimango ancora più male perchè io non abito dall'altra parte del mondo...io abito a qualche km da te....ma a me cose del genere non sono MAI e dico MAI capitate!!!! ... allucinante!! Ma poi scusa,forse ho frainteso: avete speso una follia per le cure fin'ora fatte??in che senso? Ma tuo padre si è curato con un altro tipo di terapia tipo la cura DI Bella? o con la terapia standard?

[Purple Racing]

no, mio padre ha seguito una terapia standard.
sino ad ora, per velocizzare il tutto e tenendo conto che abbiamo una assicurazione sulla salute, abbiamo affrontato le terapie in regime di solvenza.
non vi dico la cifra spesa sino ad ora... ma tenete conto che ci saremmo comprati una casa.
ora siamo in attesa che l'assicurazione ci rimborsi i soldi anticipati...


il bello é che la stessa identica cosa ci é capitata mesi fa, quando ancora non avevamo una diagnosi.
necessitavamo di biopsia ossea.
tempo d'attesa circa 45 giorni con il SSN (ovviamente si tratta di un tempo d'attesa non tollerabile in caso di sospetta leucemia o linfoma)
nello stesso ospedale, ma PAGANDO, mio padre ha fatto la biopsia dopo meno di una settimana.

che schifo!

[LUNIX]

.....Che schifo veramente!!... mi dispiace tanto,no è normale una cosa del genere!!

[copenaghen]

buongiorno Tiziano,
è un pezzo che non ci si sente.....
spero che davvero siate alle prese con il vostro sano quotidiano....

nel frattempo io ti mando una manciata di pensieri limpidi ,
come il cielo di Copenaghen oggi...
un abbraccio stretto stretto

[Purple Racing]

esito pet negativa.
arrivato ora esito tac: positiva. l'infame c'é
presenza linfonodi positivi di piccole e medie dimensioni in zona polmonare (mantellare) mediastinica ed inguinale.
oggi andiamo a fare un colloqui con il primario di ematoncologia.

ero CONVINTO di esserne uscito.
é durata poco.
in 2 minuti sono passato dalla tranquillità all'incubo.
mi viene da vomitare.
pensavo fosse finita, ed ora non so nemmeno se ne usciremo mai.
perché tutto questo?
perché non possiamo avere un po di tranquillità?

[maria60]

Ciao Tiziano, mi dispiace per ciò che state passando, ma scusa non capisco come è possibile che la pet sia negativa e la tac positiva. Certamente parlo da incompetente, ma io a fine terapia feci solo la pet e, al responso negativo, terminai tutto lì. Certo, per i primi 2 anni, oltre agli esami di routine, feci ancora la pet ogni 6 mesi. Però, sai che ogni caso è diverso e mi sembra ancora più strano che voi abbiate dovuto sborsare un sacco di soldi, quando queste malattie hanno la priorità. Spero che oggi, al controllo, ti sappiano dare spiegazioni chiare su tutto. Un augurio sincero a tutta la famiglia Chiara

[Purple Racing]

alla disgrazia ora si aggiunge la beffa.
l'assicurazione ci ha appena comunicato che non vuole rimborsare neanche 1 euro di tutta quella montagna di soldi che abbiamo anticipato.
motivazione: secondo loro mio padre era già ammalato da anni, prima che si assicurasse.
ora tocca fargli causa e vedremo fra quanto ne andremo fuori...

x Chiara: innanzitutto grazie per la risposta. sinceramente anche io non capisco come la pet possa essere negativa, ma poco importa... Oggi colloquio col professorone, ma so già quello che ci diranno... bisogna fare un altro ciclo di chemio e sperare in Dio...

[copenaghen]

Ciao Tiziano,
scusa ma non avevo letto le ultime notizie.....
come è andata oggi col professore ?
fatti sentire,
io non vi mollo,
un abbraccio dolce da

[Purple Racing]

ciao Tiziana.
il primario dice che secondo lui "dovrebbe" trattarsi di soli tessuti cicatriziali, e che se la pet risulta pulita dobbiamo fidarci di quella. Quindi, salvo residui di malattia non visibili, dovremmo essere in remissione completa. (e ne sono felicissimo)
Tuttavia, il medico ha voluto sottolineare il fatto che mio padre ha numerosi fattori di rischio che rendono probabile una recidiva (età, stadio avanzato malattia, aumento ldh, presenza fattori B).
Morale della storia: oggi siamo salvi, ma meglio non pensare al futuro..
gioiamo di quello che abbiamo oggi

[LUNIX]

Ciao Tiziano! Anche a me sembra stranissimo che la PET è negativa e la TAC è positiva. Anche io parlo da ignorante, ma la cosa che so è ke la PET serve proprio a vedere se ci sono cellulle tumorali in giro per il corpo, mentre la tac serve a capire se c'è qualcosa di strano nel nostro organismo. Per questo prima si fa la TAC, e se si nota qualcosa di strano tipo, un ingrossamente linfonodale, si fa una PET. Se la PET segnala dei punti "luminosi" spesso si è in presenza di malattia. Dico spesso, e non sempre, perchè a volte ci sono dei casi di falsi positivi, cioè al PET capta qualcosa che non è malattia. Io ad oggi sono in remissione, le mie ultime PET vanno bene, mentre la TAC rileva sempre qualche rigonfiamento, ma trattasi di tessuto cicatriziale, cioè la malatttia ha lasciato un segno del suo passaggio. Secondo me potete stare tranquilli. Per quanto riguarda l'assicurazione: spennateli vivi!!!

[Nunzia]

Caro Tiziano,

sono felice che la pet sia negativa! può capitare che la tac risulti positiva quando i linfonodi prima delle terapie erano molto grandi. l'importante è che non ci sia captazione con la pet.

Godetivi il risultato e vivete giorno per giorno.

Un abbraccio

Nunzia

PS: è una vergogna quello che ho letto sull'assicurazione

[copenaghen]

Eccomi qua !!!!
ma che bellissima notizia !!!

Però, mi sa davvero, che ti dovrò tirare le orecchie qualche volta.
Eri già partito pessimista e invece:
ecco qua una remissione completa su un piatto d'argento !!!!
bravissimi !!

Per quanto riguarda :
"medico ha voluto sottolineare il fatto che mio padre ha numerosi fattori di rischio che rendono probabile una recidiva
Questo te lo incarti e lo metti dentro la borsa che ti mando oggi.
é tutta speciale. Conterrà anche tutti i tuoi pensieri più scuri, le ansie e quello che quotidianamente verrà a trovarti e ti sembrerà impossibile da risolvere. Mi raccomando, usala !!
Noi linfamati siamo davvero a rischio, ma chi non lo è ?

per l'assicurazione ?
ora che sei caricato: annientali .........

Ti mando anche un abbraccio grande e forte,
da condividere con chi ti sta accanto.
Mi hai fatto davvero un bellissimo regalo stamattina,
perchè le vittorie qui dentro si condividono e alla fine le sentiamo anche un pò nostre ....

festeggiate, ne avete tutto il diritto,
a presto
Tiziana da

[Purple Racing]

ringrazio come sempre per la vostra vicinanza ed il Vostro affetto.

mi rendo conto che la notizia é bellissima e che non bisogna pensare al futuro ma vivere il presente..
però cavolo, ci vuole il carattere per farlo!
ed io non ce l'ho mai avuto.

la mia testa continua a pensare che fra pochissimo tempo potremmo esserci di nuovo in mezzo... e magari non ne usciamo...
mio padre mi ha insegnato a pensare sempre al futuro e non al presente.

[ISSIMA]

Ciao Tiziano....
è la prima volta che ti scrivo ma ho sempre letto la tua storia e la sua evoluzione....
l'unico "consiglio" che ti posso dare.....prova a pensare ed a dare importanza solo al "QUI E ORA" a me aiuta....
Un abbraccio
Piera

[maria60]

Ciao Tiziano, anch'io ti dico di non pensare troppo al futuro! E' difficile, perchè io lo dico a te, ma io, i primi tempi, ogni volta che dovevo andare ai controlli, non dormivo e soffrivo anche l'auto quando andavo in ospedale (pensa è solo un'ora di strada). Anch'io ero molto a rischio, raccolsi le staminali, ma non ho potuto fare l'autotrapianto perchè mi dissero che il mio cuore non avrebbe sopportato le chemio pretrapianto. Ma sono lo stesso in remissione da 6 anni!!! E ho anche 60 anni! Come vedi neanch'io sono una ragazzina! Dillo a papà, che stia sereno, aiuta molto e anche tu fatti vedere felice del traguardo raggiunto!!! Chiara

[Purple Racing]

ringrazio per le vostre risposte.

purtroppo non sono un guerriero come molti di voi.
mi rendo conto che il mio atteggiamento, specialmente in questo forum, non é appropriato.

vedere l'esito della TAC di mio papà é stata una batosta (per fortuna ingiustificata)
spero di riscquistare presto l'ottimismo ed il buonumore, come lo era fino a 2 giorni fa.

[copenaghen]

Tiziano..........
non è questioni di non avere carattere, anzi !!!
sei uno dei pochi che ancora reagisce con il cuore....

Ti ho scritto di gioire, perchè lo so che questa gioia ha l'amaro in bocca.
Io mi sentivo un pesce fuor d'acqua.
Tutti a sorridere , a dirmi che ce l'avevo fatta, che era ora di non pensarci più...
Invece io ero senza corazza, piena di : se ritorna ?..., di paura di affrontare il quotidiano...
Tutto mi andava dentro e mi faceva male.

Quindi ti capisco.
Ora l'importante per te, è di prometterti ogni giorno,
di cogliere una piccola vittoria, fatta di uno sguardo con tuo padre,
di voglia di fare le cose insieme, di condividere.
L'infame mi ha regalato un paio di occhiali nuovi,
con cui vedere e assaporare il mondo in modo nuovo.

Ragazzo, prova a guardarti intorno,
sicuramente troverai un regalo oggi......

Io nel frattempo ti mando un abbraccio pieno di forza e positivo,
fatti sentire
Tiziana da

[ISSIMA]

Tiziano caro.....ti capisco non è per niente facile riuscire a trovare una serenità interiore...
Anche il mio papà lotta con un altro infame da almeno 10 anni e non è stato facile perchè era allergico a tutte le terapie che erano di prassi..... poi è toccato anche a me e dopo qualche ciclo di chemio sono in remissione! Ancora oggi il mio cuore piange.....ma adesso, quando la mia mente inizia a viaggiare per brusche vie, cerco di pensare che "QUI E ORA" ci sono e "QUI E ORA" c'è anche il mio papà.... e devo pensare alle mie bimbe!!!
Vedrai che ci arriverai....anche se è difficile...ci arriverai!!
Un abbraccio e tanti tanti per il tuo papà!!!
Piera

[Purple Racing]

ciao a tutti.
vi ringrazio per le vostre risposte e la vostra vicinanza.

quella tac "falsa positiva" é stata per me una bella botta (per me, non per mio padre).
oggi, dopo 3 giorni, mi sto riprendendo.
il pensiero di ritornare in quell'incubo, mi ha dato una mazzata.

mio padre invece é contento ed iperattivo.
da una parte é felice davvero, dall'altra vuole anche farlo vedere a me, per tirarmi su il morale.

sono felice che adesso le cose vanno abbastanza bene, e prego (in modo ateo) che le cose vadano al meglio anche per voi.

Tiziana é vero, l'infame ci da gli occhiali nuovi.

[Purple Racing]

il mio babbo sarà inserito in una terapia sperimentale. Dovrà assumere un farmaco (non ricordo il nome) per un anno, per vedere SE riduce il rischio di recidiva.
da un paio di giorni ha dolore all osso dell'anca sinistra.
sinceramente siamo un po preoccupati.
ci sono momenti in cui riesco a pensare che davvero ne siamo fuori... in altri penso "e se quel dolore all'anca é colpa del linfoma?"
il dottore ha deciso di ripetere la PET. appuntamento 2 luglio.
Non ce l'ha detto... ma il fatto di ripetere la PET a poco più di 1 mese dall'altra, significa che non é sicuro del risultato dell'ultima TAC.

che OO vivere con tutti questi dubbi ed angoscie!!

[copenaghen]

Ciao Tiziano,
probabilmente è mabthera o Rituximab, è una terapia di mantenimento.
IO l'ho fatta per 2 anni , una ogni 3 mesi e non mi ha dato nessun problema.

per la Pet:
è giusto che vadano fino in fondo.
Ci si toglie il dubbio e davvero serve.

Che ne dici di una manciata di farfalle ?
per farti il solletico e vederti sorridere......

buona giornata e a testa alta mi raccomando ,
un abbraccio da

[ISSIMA]

Ciao Tiziano,

per la pet di papà tanti
vedrai andrà tutto bene!!

Piera