tatta - LDH sclerosi nodulare - in terapia

[maria60]

Ciao Francesca, è un po' che non ti scrivo!
A casa mia sempre problemi, prima mio fratello, ora mia sorella, anche lei con un lh, la mia anemia che mi porta stanchezza!
Vedo che sei ad un buon punto, vedrai che quello che senti non è più malattia!
Sei stata coraggiosa e continua come hai fatto fin'ora!
Ti mando un abbraccio grande
Chiara

[tatta]

Ciao Chiara! Mi fa molto piacere sentirti,ma mi dispiace per queste notizie e per i tuoi cari! Tu però sii fiduciosa,come tu mi insegni, e sai meglio di me quanto conti l'affetto in queste situazioni! Se tua sorella ha la tua tempra,e sicuramente è così,vedrai che le cose si sistemeranno con un po' di pazienza!...l'anemia perseguita anche me accidenti! A volte anche vestirsi diventa un'impresa...pazientiamo cara! Tutto passa! Ti mando un abbraccio formato gigante e come sempre ti ringrazio!!!

[tatta]

Scusate ma come è possibile che il valore dell'ldh è 1280! Altissimo!!! Dopo 4 BEACOPP...è possibile che siano le terapie ad alzarlo?.... Oppure è sta malattia che proprio non se ne vuole andare? Che OO ho un'ematologa iper ottimista e un'altra che già mi vede al trapianto...la cosa mi stressa non poco

[Erza]

Ciao bella! Non so risponderti, ma so, come al solito, portare la mia esperienza. Io avevo LDH normale prima delle terapie, mentre dopo di esse (durante non so) l'ho avuto alto per qualche mese... Non di tantissimo se non ricordo male, ma magari le terapie contribuiscono ad alzarlo? Maah

[tatta]

Capisco Erza. Grazie. Vi devo dire che é un valore che ho sbirciato di sfuggita mentre firmavo in DH...mi é venuto il dubbio che fosse di qualche terapia fa...non ho trovato ematologi per chiedere,lo farò martedì.c'é da dire che i linfonodi nel collo non ci sono più,se non rimasugli...al tatto...bisogna vedere il bulky...stiamo a vedere la benedetta pet.un bacio e grazie a tutti

[Vale77]

Tesoro
E' da un pò che non passo da te ......ovviamente non so rispondere alle tue domande, ma credo e sostengo la tua ematologa iper ottimista , mentre per l'altra ............ e se non bastasse incroci a non finire per la pet .....

per te
vale

[tatta]

Ciao gente bellissima e grazie! Valore potrebbe essere sballato pertossicità della stessa terapia,innumerevoli fattori di crescita ed EPO. Noi crediamo fermamente sia solo per questo e procediamo.domani analisi,mercoledì chiudo il ciclo. Domandina...io tra mesi di prurito che sembra finalmente essersi sopito( tranne quando ci penso e comunque assolutamente tollerabile), piastrine latitanti, farmaci che mi causano iperpigmentazione....diciamo che ho la pelle del corpo semplicemente massacrata da graffi,lividi,macchie...a proposito..piccolo aneddoto. Qualche giorno fa vado dall'ematologa,quella pessimista e dopo emocromo le faccio vedere sti segni sul corpo...in pratica sono graffi neri neri che stentano a sparire se non dopo diverso tempo...io so grazie a voi che sono alcuni farmaci che li provocano...però a lei ho chiesto semplicemente se ci fosse un prodotto da metterci sopra. Vabbe mi sento rispondere: ma scusa,tu quando ti gratti prima il segno si fa rosso,poi scuro,poi marrone,poi sparisce. Perciò che cerchi,sparisce e basta....vi lascio immaginare la mia espressione che somigliava più o meno a questa...va bene che non ne capirò di medicina e mi sta bene così,ma pure un bimbo si accorgerebbe che sti segni sono un tantino diversi...passi pure il farsi trattare da cretina... chiedo a voi carissimi,cosa usate o avete usato per idratare e coccolare un poco la vostra pelle chemio-maltrattata? Un bacio

[copenaghen]

Buongiorno Tatta !

grazie del messaggio......
allora leggo che anche la tua ematologa,
fa parte delle vichinghe e valchirie che ho incontrato qui a Copenaghen.

Per la pelle, non so dirti. Da me, grosse macchie scure e squamose
si sono fatte strada, solo a distanza di 1-2 anni
e nessuno mi vuol spiegare perchè e che devo fare !!!!

ma so che qualcuno qui dentro ha avuto lo stesso tuo problema.
devo controllare......

per il resto ?
ti hanno detto qualcosa delle analisi ?
io comunque, lo sai, che ti mando sempre pensieri sani e pieni di speranza...
che sia una giornata a piccoli passi,
un abbraccio da

[tatta]

Ciao cara! Pare proprio di si...una vichinga che per strapparle un sorriso non ti dico!oggi ho fatto il prelievo...mi ha detto che i valori più o meno tengono,tranne l'emoglobina. É arrivata a 7.3 quindi domani trasfusione. Alla mia domanda" come mai nonostante epo e trasfusioni non riesca ad alzarsi", la risposta é " spero che sia un effetto della terapia perché così la Pet é negativa o sennò non lo so"...che dirti? Non ci capisco più granché,so solo che queste mezze risposte mi mandano in bestia...immagino comunque che non abbiano una palla di vetro,ma vabbe...

[Erza]

Robe da non credere!
Ok che non hanno la palla di vetro, ma supposizioni serie e professionali potrebbero anche farle. Sveglia dottoraaaaaaaaa!!

[tatta]

Ma ti rendi conto Erza?!se domani mi riguarda con quell'aria da "appesa alla Croce" giuro che col sangue "nuovo" in circolo le do un calcione nel di dietro!!!...le forze non mi mancheranno XD...diciamo che fino ad ora i suoi atteggiamenti mi hanno destabilizzato non poco e spesso sono stata vicino a qualche rispostaccia,ma lei ha un fiuto colossale per le mie paturnie eh...perché quando inizia a vedere l'occhietto mio che sbarella( ve l'ho detto che ho lo strabismo di venere all'occhio sinistro se mi arrabbio? ), allora mi abbraccia e mi coccola...ma dico io...si può!!! Aaaaah queste " dottoreeeee"! E poi mi viene a raccontare che é stressata e che noi pazienti a volte siamo incredibilmente lagnosi...mica che non abbia ragione!!! Però è su dottoré!!!!

[tatta]

Ieri concluso il ciclo. Oggi sto a pezzi complice il non aver dormito anche grazie ad un incubo che lasciamo stare...la mente riesce ad essere sul serio perfida. Iniziato fattori di crescita e partono contestualmente fastidi alla gola e intorpidimenti vari....ah il 18 la Pet... vi abbraccio

[Birillina]

Forza Tatta...questi son tutti per il 18 e per farsi che i giorni a venire siano leggeri leggeri!!
Per la "dottora" non ho parole! Si fa in fretta a parlare, mi piacerebbe vederli dalla parte opposta...vorrei vederli pazienti...ho sentito dire che sono anche peggio dei comuni mortali!

[tatta]

Grazie Sabri

[copenaghen]

una borsa di incroci per il 18,
e un abbraccio da

[lilith]

Ciao Tatta!

La tua dottora dice che i pazienti sono LAGNOSI?? Certo che ha un bel coraggio... E anche se lo fossero davvero? Si tratta di linfoma, non di puntura di zanzara...

Mah...

Ora però sono concentrata ad inviarti pensieri positivi e incroci a non finire per la Pet del 18!!




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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

[Giorgina]

Carissima Francesca,
ti ho persa di vista, ma vedo che tra alti e bassi, ma sempre con tanto ottimismo e grinta, sei arrivata alla fine delle terapie. BRAVA!!!!!!! Però sono felice perchè arrivo in tempo per lasciarti un miliardo di questi
aspettando di leggere "remissione completa" nell'esito della PET.

Giorgia

[tatta]

Ciao tesori!!! Siete sempre così care ...Giorgia,no non sono alla fine purtroppo....dalla Pet si deciderà se passare ad una forma più leggera della terapia oppure all'autotrapianto se fosse ancora positiva....e speriamo di no ....ho ancora un po' da fare,ma spero di raggiungere presto la remissione...un abbraccioooooooo!!!

[tatta]

Ciao!!!come vi va?io devo dire che questo ciclo lo ho tollerato malissimo...In genere dopo l'infusione dell'ottavo giorno ho stanchezza per 3 giorni massimo e poi mi riprendo..invece ormai é una settimana che sto chiusa in casa con una stanchezza cosmica addosso,tachicardia ad ogni minimo movimento,una mucosite in bocca da urlo...tra l'altro ho come l'impressione che i valori siano molto bassi nonostante i fattori di crescita perché mi ritrovo piena di lividi nel corpo senza far nulla.penso alle mie povere piastrine..neanche un doloretto di quelli " buoni" dopo una settimana di punture...boh,mi sa che il corpo inizia ad essere un Po stanco. Dovrei andare mercoledì in visita e analisi...forse anticipo a domani..vabbe un periodo un po' così...spero che almeno l'infame stia peggio di me!...un bacione

[maria60]

Ciao Francesca, leggo di questi problemi, mi spiace e sicuramente fai bene ad andare domani in ospedale. Potresti aver bisogno di trasfondere se hai le piastrine basse, ed è meglio non aspettare un altro giorno.
Non voglio allarmarti, ma voglio solo che tu stia bene!!!
Un abbraccio e fammi sapere
Chiara

[lilith]

Ciao Tatta.

Questa volta il corpo fa' più fatica a smaltire gli effetti della chemio e anche secondo me fai bene ad anticipare la visita.
Forza!
Mille incroci e facci sapere come va.



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

[Birillina]

Forza Tatta....la stanchezza si accumula e il corpo risente di queste botte di chemio, ma pian piano vedrai che tornerai come nuova!!!
Ti lascio tantissimi perche' oggi sia tutto meglio di ieri e anche per i giorni a venire!
Un abbraccio

[tatta]

Bellezze mie! Anche oggi stile vampirella... la doc mi ha detto" ti programmo la trasfusione così per Pasqua stai in forma"... dolce ...vi aggiorno quando torno!un bacio da " Draculina"!

[Matteo_il_matto]

Felice pasqua Tatta

spero che al tuo ritorno ci dirai che ti senti meglio. Incroci a profusioneeeee

[cadeaux10]

Cara ti scrivo la nostra esperienza, le trasfusioni Diletta le fece per parecchio tempo, i fattori di crescita... per 8 /9 mesi dopo il trapianto.
L'importante che la pet sia negativa ..il resto si aggiusterà da solo piano piano.
baci e buona Pasqua

[tatta]

Vi ringrazio cari....domani la Pet e qui l'ansia é a livelli astronomici...le sto provando proprio tutte pur di non pensare,ma gira che ti rigira il cervello va sempre li...voi sapete...

[Vale77]

Tesoro
incroci anti ansia e determinati per domani ......non ti mollo!!!


vale

[Maresa]

Cari tutti,

oggi io e il mio ragazzo siamo finalmente andati dall'ematologo il quale ci ha gia' fatto un piano delle cose da fare nei prossimi giorni. Il medico ritiene che dati i valori delle analisi del sangue, il prelievo di midollo osseo potrebbe non essere necessario.
Dovremmo essere in uno stadio III ma per pronunciarsi con certezza vuole prima vedere i risultati della PET. Speriamo bene!!!
Martedi' prossimo gli metteranno anche un port (credo sul torace).

Sto cercando di tenere duro e di essere piu' positiva possibile, ma mi rendo conto che lui e' molto nervoso e purtroppo non credo che ci sia granche' che io possa fare.

Se tutto va bene potremmo cominciare la terapia anche tra 2 settimane al massimo. Dopo i primi 2 cicli faranno un' altra PET per valutare come sta rispondendo alle terapie.

Lo so che la terapia non e' una passeggiata...ma prima comincia e meglio e'.

Vi abbraccio tutti e grazie per il vostro sostegno!

[Birillina]

Sono qui con un mare di
Mi auguro che oggi ti senta meglio...e ne approfitto per farti gli auguri di buona Pasqua...e che tu sia in forza!!!
Un abbraccio

[tatta]

Tesori due parole: pet NEGATIVA!!!!!!!!!!! Grazieeeeeeeeeeeeeeee vi voglio bene

[Martyp]

Evviva!!!! Sono sempre venuta a cercare tue notizie e questa è favolosa!!!

[lilla]

[Vale77]

Grandeeeeeeeeeeeeeeeeee

Forza tesoro!!! Io continuo a incrociare per te .......
Tanti cari auguri di Buona pasqua


vale

[anita78]

Wow!!!!

Che bello, sono proprio contenta per te!!

Beh, allora buona Pasqua!!!!

Baci
Carola

[lilith]

Tatta!!!!

PET negativa!!!
Un bellissimo modo per festeggiare la Pasqua!

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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi.!

[Maresa]

Ciao Tatta,
mi risulti in linea...ci sei? io purtroppo vivo negli USA e sono sempre connessa quando in Italia e' notte fonda. Io mi sono iscritta al forum poco tempo fa perche' il mio ragazzo ha avuto una diagnosi per LH sclerosi nodulare. Tu a che punto sei della terapia?
grazie!!!!
Maresa

[brandon1981]

Ciao tatta, che bella notizia la tua pet negativa. Anche mia moglie ha lottato contro un lh sclerosi nodulare 3 sintomatico, ha fatto abvd ed e in remissione da agosto dello scorso anno, anche se ha dovuto superate un ascesso polmonare e l asportazione della tiroide, ma nn x il linfoma, e successo durante il 2013. Oggi sta bene e quando leggi che anche tanti di voi stanno combattendo e avviandosi verso la remissione e una vera vittoria. L unica cosa che ti voglio dire continua con la grinta e con la voglia di lottare che hai avuto fino ad ora. Anche mia moglie ga avuto dei momenti duri durante la terapia, ma come te ha avuto sempre una gran grinta, ora mentre tu scrivo sta suonando il piano e ti posso garantire che quellp che ha passato non lo dimentichera, ma viene buttato alle spalle e fa aver voglia di vivere e godersi la vita ancora di piu. Ha 30 anni fatti il 15 di aprile. Tanti auguri di Buona Pasqua e Forza e coraggio, che la strada e quella giusta..

[copenaghen]

beh io arrivo solo ora,
ma ho letto e sono sicura che la vostra Pasqua quest'anno è stata davvero speciale !!!
sono contentissima per te, davvero.
continua così, sempre !!!
un bacione e auguri ancora
Tiziana da

[maria60]

Ciao Francesca, è la notizia più bella che potessi leggere: Pet NEGATIVA!!!!!
Ti mando un grande abbraccio
Chiara

[tatta]

Grazie grazie grazie di tutti i messaggi che mi avete lasciato!e in ritardo,buona Pasqua :-)... oggi avrei dovuto iniziare il quinto ciclo,ma causa emoglobina a 6.9 rimandato a lunedì...e ovviamente non mi sono fatta mancare la trasfusione...pazienza.io vi mando un enorme bacione

[Matteo_il_matto]

Grazie grazie grazie di tutti i messaggi che mi avete lasciato!e in ritardo,buona Pasqua :-)... oggi avrei dovuto iniziare il quinto ciclo,ma causa emoglobina a 6.9 rimandato a lunedì...e ovviamente non mi sono fatta mancare la trasfusione...pazienza.io vi mando un enorme bacione

dai, un colpo alla botte e uno al cerchio, e pian piano si va avanti.

Mica vorrai tutto e subito no? ALtrimenti che gusto c'e' a fare i moicani con l'accetta fra i denti?

-fine momento idiota-

Ti mando tanti tanti tanti incroci Tatta. Forza...che di quella ne hai da vendere

[tatta]

Matteo,sei un'iniezione di simpatia...e ci voleva proprio in questa giornata che non vuole filare per il verso giusto...non si vorrebbe mai leggere di certe notizie qui sul forum...ma perché! É tutto così ingiusto.....Io tra pochi alti e molti bassi lunedì cominciò il quinto ciclo.le dosi dei farmaci sta volta sono dimezzate...ho il timore che Il bastardo si possa risvegliare ora...e intanto sono alle prese con una rognosa dermatite atopica...il dermatologo dice che probabilmente la causa scatenante é stata una massiccia dose di stress..e niente di più probabile.così siccome la mia pelle non era abbastanza martoriatatra macchie,graffi,segni scuri,lividi,cicatrici da vomito, ora aggiungiamo anche bolle e croste pruriginose...e così facciamo praticamente 8 mesi di prurito ora per un motivo ora per un altro...sono sciocchezze...però sarà che sono in un momento di profonda stanchezza...comunque ora mi devo ricaricare e procedere. Io vi abbraccio tutti tutti

[Giorgina]

Tatta, arrivo tardi per festeggiare la tua PET negativa!!!!!!
E' una notizia bellissima e molto molto incoraggiante. Ma, capisco benissimo che è proprio in questo momento, in cui si intravede la luce all'uscita del tunnel, che è più facile innervosirsi per tutti i piccoli grandi problemi causati delle terapie. E' normale: vorresti fosse già finita e invece ti tocca lottare ancora un po', e il fisico ormai comincia ad essere stanco. Ma se il fisico un po' molla, e su quello c'è poco da fare, se non cercare di riposare e coccolarsi un po', è l'umore che bisogna cercare di tenere alto! Coraggio!!!! Noi siamo tutti con te!!!! Ti aspetta una nuova seconda vita meravigliosa, cara...ancora un po' di pazienza, ma vedrai che andrà bene...
Un abbraccio forte forte!!!!

[Matteo_il_matto]

E' la vita stella cara. A volte, lei decide di schierarci in un campo diverso da quello che avevamo scelto noi, per dare supporto all'Universo in qualche modo a noi sconosciuto . Non possiamo far altro che accettarlo, fare quanto possiamo per chi resta e guardare avanti con loro.

Dai...tieni duro, hai appena superato la cima della montagna, ora devi solo rifiatare e pian piano iniziare la discesa che ti riporterà dove vuoi essere .
Un passetto alla volta, vedrai che ti passerà tutto e sarà solo ala fine, uno dei tanti ricordi che ti rendono speciale.

[tatta]

Ma che bello tornare a casa un poco provata dalla terapia,aprire la casetta e leggere le vostre parole,gente meravigliosa! Secondo me siete la migliore Medicina,soprattutto per l'umore!...sapete,in questi giorni sto conoscendo molte persone nuove purtroppo è molti giovanissimi...alcuni combattono da anni e di fronte a queste cose non riesco a non farmi domande a cui non posso trovare risposta...poi oggi c'era un ragazzo di un paio di anni più grande di me,prima chemio,lnh....spaventatissimo...l'infermiera mi ha preparato il lettino accanto al suo perché sperava lo rincuorassi un pochino..penso di esserci riuscita un pochino,gli ho strappato qualche sorriso. É stato bello. Vi penso

[tatta]

Obbelliii!!!tornata ora da tre giorni di infusione.tutto ok. Emoglobina timidamente salita a 7.7...si partiva da 6.9 della scorsa settimana perciò non malissimo..però mi sono cuccata lo stesso la sesta trasfusione...ma oggi é una giornatabellissima!alle 3 mi ha svegliato il cagnone abbaiando..sono scesa in giardino munita della prima arma contundente che ho trovato,ossia un ombrello sgangherato che un eventuale ladro sarebbe scoppiato a ridere..invece il ciccione voleva avvisarmi del fatto che la micia di casa era appena diventatamamma di 6 splendidi pelosetti tutti rossi...taaaanta gioia! Ancor di più perché la miciotta l'ho allattata e svezzata io insieme ai suoi 6 fratellini...ogni 3 ore latte caldo e biberon per 7 pesti miagolanti!un attimo di esaurimento ma bello bello...e quindi sono moooolto contenta!baciotto

[tatta]

Però ho bisogno di raccontarvi anche un'altra cosa. Da quando mi sono ammalata mio papà ha iniziato a soffrire di un prurito tremendo a braccia e gambe.su consiglio dei medici che mi seguono abbiamo consultato due dermatologi perché secondo loro é un prurito psicosomatico.in effetti entrambi i hanno detto che papà soffre di una prurigo da stress che tiene sotto controllo con una pomata alla lidocaina ed iniezioni di un farmaco che agisce un pochino sull'umore( anni fa ha sofferto di forte depressione)... nel frattempo gli ho fatto fare analisi complete che sono letteralmente perfette. Oggi mi ha detto che se alza le braccia gli viene come un affanno e deve metterle giù per ricominciare a respirare normalmente. Lui pensa che siano gli attacchi di panico che tornano a fargli visita...io sono preoccupatissima...
Prurito,difficoltà A respirare sono cose che mi portano a brutti pensieri...inutile dire che gli farò fare di corsa raggi al torace e poi ecografia addome completo e collo tanto per essere sicuri che non ci sia nessun linfonodo arompere..i raggi lo avrei portato già oggi pomeriggio ma il testone non ne aveva voglia....di altri sintomi strani non ne ha.spero non sia davvero nulla.sono terrorizzata.voi che ne pensate?

[anita78]

Tatta non so darti aiuti precisi riguardo a tuo papà, ma se può consolarti riguardo a tosse e prurito sia mio marito che mia figlia più grande da quando ho avuto la recidiva hanno una lieve tossetta e prurito diffuso. Mia figlia ha proprio lesioni da gratta mento sembra che sia tornata di colpo la dermatite atipica che aveva da piccola.. Anche io come te faccio brutti pensieri ma poi mi dico che bisogna cercare di calmarsi non di agitarci a vicenda..(ovvio che li tengo d'occhio casomai saltasse fuori qualcos'altro).. Ma che dici non potremo essere tanto sfigate no?

[tatta]

Porca miseria Carola,mi sa che é proprio lo stato ansioso che fa brutti scherzi dalle nostre parti eh!!!pensa che una forma di dermatite atopica é ritornata pure a me..pruriti maledetti!!!io ti faccio tantissimi auguri e tengo le dita tutte incrociate,andrà bene!

[tatta]

Ciao cari come state? Io procedo.ho concluso il primo ciclo di BEACOPP standard e ora si continua con il cortisone. Benedetto,mi sta dando non pochi problemi ultimamente che si riassumono in iperattività e insonnia notturna,vampate...mi accorgo che per cercare di dormire un po la notte devo stancarmi alla grande durante il giorno...così vado a lavoro,me ne frego di chi mi guarda strano perché non ho i capelli,anche se dico la verità la faccenda mi pesa più ora che quando li ho rasati,ma soprattutto sto dietro ai miei animali che é la cosa che più mi gratifica. Di limitazioni particolari i medici non me ne danno,io sto attenta nei giorni di difese a picco,per il resto faccio un po tutto...non posso proprio lamentarmi! Sto facendo fatica a sopportare mentalmente l'idea di fare ancora tre cicli di chemio e spero davvero che bastino, però mi rendo anche conto che tanta strada è stata fatta e non saranno altri due mesi di chemio a togliermi l'entusiasmo. E soprattutto non mi voglio lamentare perché non ne ho motivo è sarei una stupida. Un bacio