Mi presento, sono Cecilia

[nico77]

per le visite di domani

[Ailicec]

Ciao ragazzi!
La visita con l'ema ieri è andata bene.
Mi ha confermato che vorrebbe iniziare Rituximab + R-CHOP. 6 cicli e poi 2 anni di mantenimento con l'anticorpo monoclonale.
Stamattina fatto ecocardio per il nulla hosta alla chemio; il cardiologo mi ha detto "c'è una lieve insufficienza alla mitra, ma se non ha avuto problemi fino a oggi per altri 140 anni può stare tranquilla" ;) e lo rivedrò per il controllo tra un anno
Oggi alle 15 vedo il prof. Sento cosa mi consiglia lui.
Io sono positivissima!
Ora manca solo l'istologico dello stomaco per sapere cos'era la captazione della PET.
Se, come ci aspettiamo, era solo la duodenite che ho in atto e trovano l'helycobacter, l'ema ha detto che prima togliamo di mezzo l'elicottero e poi procediamo.
vi dico una cosa, non mi sono mai sentita piena di vita come in questo momento!
non so perché, ma ho una sensazione bellissima, riesco a vedere con lucidità quello che mi fa stare bene e lo scelgo
sarò impazzita? oppure ho avuto un'epifania (santi studi di letteratura inglese!)?
ci aggiorniamo presto
incroci per tutti, ma tutti tutti!!!!

[nico77]

Bene sentirti carica e positiva

ps hai chiesto se utilizzavano anche R benda?

chiedilo al prof oggi

[Ailicec]

Si Nico, l'ho chiesto e mi ha riposto che è ancora ufficialmente adottata in 2a.
Loro non la adottano.
Oggi sento anche il Prof che dice a riguardo ;)
Grazie!!!!

[nico77]

Cecilia ti allego la nota della FIL, fondazione italiana linfomi ( associazione dei massimi esperti italiani) che ha lottato tanto per avere R benda subito visto i risultati sorprendenti che ha.

Nuove Indicazioni Bendamustina 648

Gent.mi Soci FIL,

siamo lieti di comunicare che AIFA ha accolto la nostra istanza di ampliamento delle indicazioni del medicinale
“bendamustina” nell’elenco di cui alla Legge 648/96.

Le due nuove indicazioni estese della bendamustina sono:

1) Trattamento di prima linea dei linfomi indolenti a cellule B, in associazione a rituximab
2) Trattamento di prima linea dei linfomi mantellari limitatamente ai pazienti di età > 65 anni, in associazione a rituximab

[Ailicec]

Nico grazie! Però sul mio istologico non c'è scritto "a celle B".

Il Prof oggi mi ha confermato che appoggia in pieno il piano terapeutico che mi ha proposto l'ema.
Tra l'altro gli ho anche chiesto della Bendamustina e mi ha risposto che lui non ci vede così tanti vantaggi.
Mi è sembrato molto cauto su questo argomento.
Non voglio entrare in merito di discorsi tecnici su ricerche e risultati perché non ne ho le competenze.
Ti riporto solo la risposta che mi ha dato.

[nico77]

Cecilia se il prof. ha detto che condivide ottimo, ogni caso è a se e naturalmente e va valutato nel complesso.
I medici sono loro ed il fatto che un massimo esperto abbia condiviso ti fa stare tranquilla.
E' stato esaustivo?
Ora devi tenere alta la carica positiva ed andare avanti verso

[nonno gamy]

Vedi cecilia che il quadro incomincia a prendere forma!?
Tutto nella piena normalità del nuovo protocollo standard.
Bendamustina: effettivamente è da poco tempo che viene utilizzata in 1à linea, i risultati sembrano positivi ma la casistica non mi pare ancora sufficiente per esprimere dei giudizi assoluti.
Uno dei nostri amici, follicolare, di Anzio, casetta GIORGIO LNH IN TERAPIA , ha appena terminato in un ospedale romano i 6 (anzi, a lui 8 per maggior sicurezza) cicli di Ritux+ Benda ed è entrato in RC. Ora sono previsti 2 anni di mantenimento con Ritux.
Con il buon Giorgio ci siamo incontrati in quel di Anzio, pochi mesi fa,
ed ora ci rivedremo tra il 10 e 20 ottobre perché vengo io in quella città: ci abita la famiglia mia figlia.
Se ti serve conoscere in che ospedale e da chi è stato curato fammelo sapere.
Un abbraccio.

[Gemma]

Ciao Cecilia!!! Brava, mi sembra proprio l'atteggiamento giusto, ti mando un super abbraccio!

[Ailicec]

Ragazzi grazie per l'incoraggiamento!! Ho il morale alle stelle e sono super carica, ma serve sempre!
Nonno Gamy, una informazione in più fa sempre comodo, ma passerò nella casetta di Giorgio per fargli un saluto e presentarmi. Se servisse così sono in contatto con una persona che abita nella mia regione grazie per l'informazione!
Se vieni da queste parti mi farebbe piacere vederci. Chissà se riusciamo a organizzare. Proviamoci ;)
Nico, hai ragione, ogni caso è a sé.
Ieri dal Prof, prima che entrassimo noi c'era una giovane coppia con due bimbi piccoli. Uno di loro addirittura nel passeggino (per farvi capire quanto erano piccoli), l'altro camminava e poteva avere 5 o 6 anni. Mi si è stretto il cuore.
Il Prof. è un nonno, è dolcissimo, è molto cauto. Nonno Gamy ha ragione, credo ne abbia viste troppe per entusiasmarsi presto riguardo l'efficacia reale di una nuova cura. E' dolcissimo e nello stesso tempo molto diretto e molto realista. Perciò è probabile che ci creda in quella nuova cura, ma non vuole dare speranze che non ci sono.
Gemma, grazie! E a te come va? Faccio un salto da te :*
Per ora vi auguro uno splendido fine settimana!!!
Vi penso tutti anche se non riesco sempre a passare da tutti!

[copenaghen]

Cecilia !
te l'avevo detto che quando inizieranno la terapie saresti stata piena di forza !
fatti gli ultimi colloqui e poi vai !!!!

un abbraccio e continua così !!

[Ailicec]

Ciao Tiziana avevi ragione, si!

e ora è tutto molto più "a fuoco"
ti abbraccio stretta! grazie per essere passata
passa una bellissima domenica!!

[kat]

Sei una persona speciale e sicuramente combatterai come una leonessa. In bocca al lupo e incroci a go go. Ciao, kat

[Ailicec]

Ciao KAT grazie per gli incroci, fanno benissimo allo spirito e a tutto!!!!

Lunedì mi sono uscite delle bolle sulla guancia sinistra e martedì (visto che non passavano) sono andata dall'ema senza appuntamento, mi sono infilata in ospedale e l'ho intercettata in corridoio.
All'inizio era un po' scocciata, poi quandomi ha visto la faccia e il collo mi ha detto "ok, prendiamo appuntamento per la prima terapia". Ahahahahah e poi doveva essere indolente hihi.
Scusate, ma io personalmente sono abituata a ascoltare molto le reazioni del mio corpo e non a basarmi sulle statistiche.
Potrò anche avere un LNH indolente, ma come reagisce il mio corpo NON è come reagisce il corpo di un altro.

Per fortuna lunedì sera è arrivato l'istologico dello stomaco: negativo ^_^ ho solo l'elicobacter perciò ieri pomeriggio di corsa a fare le impegnative e a comperare l'antibiotico prescritto dal gastroenterologo.
Stamattina ho iniziato il primo giorno di terapia di eradicazione del malefico bacterius e GIOV e VEN prossimi faccio il primo ciclo! Giovedì l'anticorpo e venerdì il farmaco chemio.

E adesso vediamo chi vince!

Ora la domanda è: mi dicono che per la chemio posso farmi comperare dei ghiaccioli che danno sollievo per le afte in bocca: è vero? Altri suggerimenti? Devo portarmi acqua da bere o altre cose che mi possono far comodo?
Ragazzi, il vostro consiglio è super prezioso perciò grazie già da ora a chi potrà dirmi la sua esperienza!!!

[Erza]

Ciao Cecilia,

I ghiaccioli so che li usano per chemio moolto forti, e dubito che una chemio di prima linea sia poi così forte... Insomma, non credo avrai problemi anche senza ghiaccioli! Basta fare sciacqui con colluttori appositi (a me li passavano in ospedale) e curare molto l'igiene... Io i primi giorni usavo anche il Daktarin gel e funzionava bene nel prevenire problemi...

L'acqua te la danno loro, così come caffè the e robe varie... A me passavano anche pane e marmellata a richiesta portati giusto qualcosa per fare passare il tempo!

[Ailicec]

Ooooocchei Erza, grazie
Cosa farei senza di voi....
Siete fantastici

[nico77]

Be l'elicobatterio è terribile, pensa che addirittura è tra i primi indiziati per alcuni linfomi. provoca uno scombussolamento immunitario esagerato oltre che danni gastrici. Un po' di amoxicillina e klacid e passa fortunatamente.

dai che ti vedo pronta con l'elmetto.

A proposito c'era questa bella intervista sugli infami follicolari, davvero bella ed esauriente sopratutto sul prossimo futuro

http://www.youtube.com/watch?v=vdEe93ZOn30

[nonno gamy]

Leggi cosa ha scritto oggi "Giorgio1" del quale ti avevo già parlato.
Ciao.

PS - mi ha già anche telefonato...

[copenaghen]

allora ragazza come è andata ?
oggi la terapia ?

armati di pazienza e di fiducia.
sarà una giornata lunga, per tutte le precauzioni che sono di prassi,
Saranno tutte le facce nuove che ti verranno intorno,
i pensieri nella tua testa ......

Ci siam passati tutti e anche tu reagirai come ognuno di noi...
non preoccuparti.
Un consiglio ?
fatti dare il numero di tel del reparto a cui chiamare,
nel caso, quando sarai a casa......

e poi quando sarai a casa, riposati e bevi molto,
ti servirà a smaltire le tossine e a scongiurare la stipsi...

ti lascio una borsa di coccole,e un abbraccio
Tiziana da

[Ailicec]

:D ciao Tiz, no è giov e ven prossimi!
però sono proprio egoista e le tue coccole me le prendo già oggi ;)
ma tu hai fatto il controllo invece? com'è andato?
sono appena stata da Giorgio1 (di Anzio) a lasciare un salutino, ho letto belle notizie e non sai quanto mi hanno fatto felice
ogni volta che leggo qualcosa di bello da voi lo sono
grazie per le dritte, le seguirò scrupolosamente!!
in DH le infermiere sono tutte super gentili perciò sono sicura che sarà una cosa fattibile ;)
e poi io sono una testarda, una cocciuta, una vera "erba cattiva" perciò vedrai che andrà tutto bene!!
ci aggiorniamo la prossima settimana così vi faccio sapere come è andata!!!
passa un bellissimo fine settimana!!

[Ailicec]

NEWS di oggi all'ora di pranzo che credo stupiranno [positivamente] Nico
Mi chiama l'ema e mi dice "abbiamo riesaminato il suo caso con il primario e se lei è d'accordo le vorremmo proporre la Bendamustina al posto della CHOP perché è approvata anche in prima linea, lei è giovane e in forma, è provato che la tossicità sia minore mantenendo il carattere di non inferiorità e se vuole la possiamo fare. Però dobbiamo farla venire un giorno prima perché la B va data in due giorni.".
Mi sono fatta spiegare cosa significasse "minor tossicità" e mi ha risposto che non provoca alopecia per esempio (peccato, avevo già pensato ad una parrucca figherrima!) e da meno nausea.
Mi sono fatta mentalmente due conti ed ho pensato che senza qualche effetto collaterale il corpo sarebbe stato più in forza per far funzionare al meglio anche l'anticorpo monoclinale. Ho accettato la proposta.
Vediamo come va. Immagino che, se al primo controllo non fossi reattiva alla Bendamustina, potrei comunque passare alla CHOP.
Qualcuno sa di esperienze del genere?
Ora mi metto in cerca e vedo cosa trovo!

[nico77]

Le motivazioni sono proprio quelle, meno tossicità sia nel breve che nel lungo periodo con attenzione alla qualità di vita futura. Guarda intervista che ti ho postato qualche giorno fa.
Va tranquilla oltretutto la Benda non provoca resistenza e si può usare anche più volte o passare a CHOP.
Oltretutto tra un paio di anni addio chemio saranno tutti farmaci biologici immunomodulanti.
Perché fare qualcosa di molto tossico ora quando il futuro è eliminare la tossicità.

[nico77]

In questi giorni si tiene a Rimini un convegno con i maggiori ematologi europei e uno degli argomenti è cure chemio Free o chemio light.
Del follicolare si sa tutto della biologia molecolare e quindi avanti con farmaci biologici già in sperimentazione avanzata.
Cecilia sei giovane pensa al futuro.

[nico77]

Ciao cecilia come procede? Un grande incrocio per te

[emily210]

Cecilia, sto seguendo le tue vicende, sei davvero piena di grinta e positività!
facci sapere, mi raccomando. in bocca al lupissimo

[Ailicec]

Hello hello!!!! come state?!
dunque ecco l'aggiornamento : sabato scorso un brutto batterio ha pensato bene di colpire la mia gola (il mio punto debole da sempre), l'ema dice che potrebbe essere stato l'antibiotico per eradicare l'helycobacter che ha abbassato le difese. Fatto sta che stamattina avrei dovuto iniziare, invece mi ha visitata e mi ha rimandata a casa con ordine di riposo assoluto perché finché c'è la bronchite non mi fa iniziare nulla (gggrrrrrrr perché io speravo davvero di iniziare). Tutto rimandato al 22/23/24 ottobre.
Nel frattempo mi gusto la propoli per sollevare un po' il fastidio alla gola ;) e faccio da infermiera a mio marito che ha preso il virus da me (!!!). Ahahahah questa casa sembra un sanatorio
Per fortuna in questi giorni riesco a lavorare da casa perciò non ho l'incombenza di farmi 100km al giorno per andare al lavoro ;)
Quindi, un passetto alla volta, ora finisco gli antibiotici, poi mi curo il mal di gola e mi rimetto in forma perfetta e poi A NOI DUE, attacco a fuoco incrociato all'infame!!
Sono molto, molto, molto carica!!
Per ora vi mando un abbraccio e grazie per essere passati !!
Incrocio per tutti, a proprio tutti!!!!

[nonno gamy]

Sei trooooppo forte!

[copenaghen]

Cecilia !!!
una borsa di anti-maldigola.......
di forza sempre ma tu ne hai da vendere!
un bacione sanissimo da

[Ailicec]

Presa Tiziana me la tengo per i prossimi giorni così mi rimette in forma ;)
Sono così felice che il tuo controllo sia ok!!!!
Tizzzyyyyyyyyy continua così!!

[Birillina]

Buongiorno Cecilia...ti ho sempre letta ma non ti avevo ancora scritto....ed eccomi qui!
Ma quanto sei tosta? E soprattutto simpaticissima...
Vedo che sei bella agguerrita e che sei sulla strada giusta!
Allora non mi resta che mandarti un abbraccio carico di forza e positivita'!
A presto

[Ailicec]

Ciao Sabrina, grazie per avermi lasciato il tuo abbraccio
Ce la sto mettendo tutta, mica gli concedo spazi! Eh no, perché qui chi comanda non è lui!!!
A differenza tua... io mi vergogno tanto, ma non ho ancora letto tutte le storie, inclusa la tua.
Lo sto facendo pian piano, tempo permettendo ;)
Intanto faccio un salto da te!
Grazie ancora

[pipolitas]

adesso ti scrivo anch'io, Cecilia cara.. che dire ? sei una persona formidabile ... dopo aver letto tutta la tua casetta non potevo che arrivare a questa conclusione !!!! sai chi mi ricordi? Amèlie, l'interprete del film" il favoloso mondo di....".guarisci in fretta dalla tua indisposizione alla gola,... incrocio per te con tanta simpatia...

[Ailicec]

Ciao Pipolitas (prima o poi riuscirò a imparare anche i vostri nomi ^_^) e grazie per il saluto, per gli incroci (adorooooooo) e la simpatia!
La gola è quasi pulita completamente. Ora mi metto con attitudine ZEN ad aspettare il 23

e nel frattempo lavoro un po'
buona domenica!!!!!!!

[nico77]

Domani dovresti iniziare la tua battaglia, be

[Manu58]

Cecilia ,ciao. Ti ho sempre letto e non ti ho ancora scritto,ma rimedio subito adesso che sei ad un passo dall'inizio della battaglia.Sei una ventata di allegria,di Vita...determinata e "vera" e simpaticissima(oltre che molto carina,come dice la tua foto). Non conosco il tuo problema ,se non per quello che ho letto qui sul forum......ma voglio esserci anch'io al tuo fianco a combattere e a sostenerti.
Prepariamo le armi e affiliamo gli artigli...tutti insieme!
Un bacio.A presto.
Manuela

[nonno gamy]

Domani vai tranquilla che siamo tutti con te, vicini vicini.
Un forte abbraccio di incoraggiamento.

[Birillina]

Cecilia grazie per essere passata nella mia casetta....ti lascio un mare di per domani e ti accompagno con il pensiero!

[pipolitas]

ciao carissima Cecilia, sono passata per sapere com'è andato l'inizio della terapia...ti ho pensato con simpatia...ti abbraccio forte

[Ailicec]

Eccomi con gli aggiornamenti!!!
Innanzitutto grazie per essermi stata vicina con il pensiero! siete splendidi!
Allora, il giorno 1 è andato benino - il Rituximab mi ha fatto gonfiare la gola, ma l'équipe che mi segue è stata bravissima! sono intervenuti subito, doppia dose di cortisone e via che abbiamo ripreso il R!
E' stato un piccolo intoppo risolto brillantemente.
La notte mi sono fatta una dormita che non avete idea... erano mesi che non dormivo così profondamente! (*goduria totale*)
Oggi secondo giorno ed è andato benissimo.
Adesso mi sento solo 'rintronata' da tutta la chimica che mi hanno buttato dentro, ma nel complesso molto bene
Sarà anche l'effetto placebo, ma io da ieri sento che il linfonodo ascellare (quello più grande) si è molto ridotto.
FELICE! FELICERRIMA!
Lunedì inizio l'antibiotico per la polmonite (quando la doc mi ha detto che dovrò prenderlo per i prossimi 2 anni e mezzo mi è preso un colpo!! bleah).
Prossimo trattamento 20 e 21 Nov. In mezzo 3 emocromi.
Insomma, programma intenso, ma finalmente iniziato!!!

Ragazzi, senza di voi sarei andata praticamente in ansia totale. Non so davvero come ringraziarvi per tutte le spiegazioni, l'incoraggiamento, il supporto, i pensieri, gli incroci.... INSOMMA, voglio dirvi che voi tutti siete un regalo della vita! qualcosa che non sono sicura di meritare, ma che mi ha fatto TANTO BENE!
sono una persona fortunata e di questo sono sinceramente grata!
incrocio per tutti voi, in qualsiasi fase siate!

[nonno gamy]

Ciao cara,
è stato un sollievo leggerti ed apprendere che il tutto è andato, mediamente, bene!
Meno male, a volte il Ritux, a qualcuno genera maggiori problemi di quelli che hai dovuto sopportare tu (vedi Giorgio1 che, tra l'altro, ho incontrato due volte mentre ero ad Anzio ed ora sta benissimo ).
Come ormai ci hai ben abituato, la tua vena di allegria e di grande amore per la vita traspare anche in questa occasione!
Complimenti per come hai assorbito il tutto!
Sei in assoluto una delle migliori " CLIENTI" che mi è toccato di gestire.
Un forte abbraccio.

[Gemma]

Grandissima Cecilia, sei un mito, mi sa che la bestiaccia lo ha già capito che è meglio non litigare con te, perché sei ferocerrima, non ti batte nessuno!!!!
Un mega abbraccio splendore!

[Ailicec]

Grazie Gemma, grazie Giorgio!!

[pipolitas]

ciao GRANDISSIMA CECILIA !!! sono felice di aver letto che tutto è andato bene e di averti sentita carica e determinata come non mai. Credo che CON TE il bastardone abbia trovato pane per i suoi denti!!!!. ti abbraccio esageratamente

[Ailicec]

Ciao Patrizia dai dai che li stendiamo tutti!!!

[mari54]

Ciua Cecilia, sei fortissima e con un carattere invidiabile quell'infame lo butterai via prestissimo

[copenaghen]

Ciao Cecilia !
ora son tornata e vedo che sta andando come deve !!!
dai che anche questa è fatta.
Continua così che arriveremo a gioire !!!
buon pomeriggio da

[maria60]

Ciao Cecilia hai iniziato la terapia e, come sempre hai una forza da invidiare.
Avrei voluto averne almeno un briciolo di questa tua forza, invece io ero distrutta fisicamente.
Ma non ci voglio pensare, adesso sto benissimo e fra 3 o 4 giorni sarò nuovamente nonna della seconda nipotina! Loro si che mi danno una forza incredibile!
Scusa se mi sono dilungata, continua così, in questo modo riuscirai velocemente a sopraffare l'infame...
Ti abbraccio
Chiara

[nonno gamy]

Ciao cecilia,
come va? Dopo che è trascorso qualche giorno dal termine della prima terapia spero che non ci siano stati effetti tardivi.
Un salutone!

[Ailicec]

Ciao Giorgio
dunque dunque, direi che la settimana post trattamento è trascorsa meglio di quanto credessi! Martedì sono rientrata al lavoro a tempo pieno, ma ho "retto" 3gg solamente. Venerdì ho dovuto stare a casa perché non avevo più forze...
Effetti indesiderati non ne ho proprio avuti.
Bevo tantissimo e per il resto solo un fastidioso mal di schiena che nulla a che vedere con il trattamento... è l'età! ahahahah
Davvero, a parte gli scherzi, la cosa più fastidiosa è la stanchezza. Credo causata da questa prima settimana di antibiotico intenso. Da domani inizio a prenderlo a giorni alterni e 1 sola pasticca quando devo. Non sono abituata a prendere antibiotici. Penso fossero 25 anni che non ne prendevo! E non ricordavo fossero così debilitanti. Però mi aspetto che passando al dosaggio leggero la cosa cambi parecchio e non vedo l'ora!
Martedì primo controllo del sangue e AVANTI TUTTA! :D
Non mi sono fatta tanto viva perché il tempo è quello che è...
Approfittiamo della bella giornata ed andiamo in centro a fare due passi e delle commissioni. Spero che anche per te sarà una bellissima domenica!
Un abbraccio e grazie per la visita!!!

[copenaghen]

Ciao Cecilia, !
mi raccomando non sottovalutare la stanchezza.
Farai sempre più fatica a ricaricare le batterie con l'andare delle terapie.
Quindi, quando ti senti stanca,
fermati e riposa.
Io penso che sia un segnale del corpo,
per dirti che ha bisogno di fermarsi....

un bacione d buona domenica da