RECIDIVA DA HODGKIN

[sefora]

Salve a tutti.In realta' non sono una nuova iscritta, ma avendo dimenticato la password, ho dovuto fare una nuova iscrizione.Esattamente un anno fa mia nipote Sefora ha scoperto di avere il linfoma di Hodgkin. Dopo un anno esatto è ritornato più forte di prima e sicuramente dovrà rifare la chemio.Sapevo che si sarebbe ripresentato. Non immaginavo così presto però, mia nipote ha 14 anni.
IL mio nome è Lina non so se qualcuno si ricorderà, e scrivo da Vittoria provincia rg. Volevo chiedere questo: è frequente la recidiva a distanza di nemmeno un anno dalla chemio? (finita a luglio)

[sefora]

Per favore, se qualcuno è in linea può rispondere?

[marchino]

Cara Lina, per quello che ti posso dire io, che non sono un medico, dipende molto da che tipo di linfoma di hodgkin sia, perchè ce ne sono vari tipi.

[Abat Jour]

Da quell che so io, la recidiva è sempre dietro l'angolo.
Puoi essere più precisa? Che linfoma era? Che stadio? La pet finale com'era? Che cure ha fatto?

[copenaghen]

beh io passo da te con una borsa di forza e pensieri positivi.
e una carezza per tua nipote.

Che dicono i medici ?
facci sapere.....
nel frattempo un abbraccio da

[Giuliana]

Per quel poco che posso sapere, dipende , come già ti hanno detto, dal tipo di infame, dalle sue caratteristiche e da cento altre cose...
un mare di incroci (quì ... sono molto in uso ....) e aspettiamo tue notizie

Giuliana

[anita78]

Purtroppo capita...a me è capitato dopo pochi mesi dalla fine della chemioterapia. Ho fatto altre chemio, poi il brentuximab ed infine l'autotrapianto. Ora sto bene, certo la paura resta...ma ho ripreso la mia vita di prima!
Un bacione a te e a tua nipote

[sefora]

Il linfoma è del secondo stadio. Nella PET fatta 1 mese fa si è rimanifestata la malattia. Così ha detto il medico. Sefora ha altri 7 linfonodi proprio al collo, accanto alla cicatrice della precedente operazione, in cui le hanno asportato la prima volta il grosso linfonodo sentinella dell'Hodgkin.Adesso rifarà la Pet. Intanto si cerca il parere di un altro medico di Aviano:verrà a Catania la prossima settimana... Chissà se ci darà più speranze. Quest'estate avevano detto a mia nipote che la malattia era scomparsa.. invece.. dovrà rifare la chemio..
Grazie a voi tutti per le vostre risposte e in particolare per il vostro sostegno, un abbraccio.

[sefora]

Scusa la mia ignoranza.. Anita 78, cos'è l'autotrapianto?
grazie..

[Abat Jour]

Una domanda, sefora.
Perché dici che sapevi chensarebbe ritornato? Te lo avevano detto i medici? Mi pare strano fare una previsione del genere. In base a cosa l'hai fatta?
L'auto trapianto è una procedura che segue a una serie di chemio finalizzate a pulire il midollo osseo, al prelievo dello stesso e alla reintroduzione nel paziente. Cioè al paziente si rimette il suo stesso midollo, ma ripulito in modo da formare un nuovo apparato immunitario.
Più o meno è questo

[sefora]

Ho scritto che sarebbe ritornato perchè è successo a tutti e non solo in questo forum... purtroppo è così. Se qualcuno mi dice che sbaglio sarò strafelice.Eppure il dottore aveva detto a mia nipote che la malattia era scomparsa. Quando si fa l'autotrapianto?

[sefora]

Scusami la domanda tu non hai avuto la recidiva Abat Jour?

[sefora]

Tu stesso hai scritto che la recidiva è dietro l'angolo...

[paola67]

Ciao sono Valeria,ho 18 anni e ho avuto la recidiva di Hodgkin dopo 3 mesi dalla fine di chemio e radio,ho fatto il protocollo IGEV e autotrapianto poi dopo un mese ulteriore radioterapia . Ora sto abbastanza bene se hai bisogno chiedimi pure
Un abbraccio

[sefora]

Grazie Valeria. Sono contenta che tu stia meglio. Ma tu che stadio della malattia avevi? Mia nipote ha il secondo.. E quando si fa l'autotrapianto? Grazie anticipatamente per le tue risposte. Un bacio.

[sefora]

ABAT JOUR HO LETTO CHE TU HAI UN LINFOMA SCLEROSI NATURALE SECONDO LIVELLO CON LINFONODI AL MEDIASTINO. PROPRIO COME MIA NIPOTE, UNICA DIFFERENZA: MIA NIPOTE AVEVA UN GONFIORE NELLA PARTE SINISTRA DEL COLLO E NON DESTRA COME TE. NON SO QUALE SIA LA DIFFERENZA.. TUTTO SEMBRA UGUALE. ADESSO SI E' RIPRESENTATO QUESTO LINFONODO AL COLLO, SEMPRE NELLO STESSO PUNTO.

[eddie]

Cara Sefora,
mi dispiace molto x tua nipote. Devi però capire che il linfoma di H., come tutti i tumori, non segue delle regole ben precise, risponde in maniera differente alle stesse terapie in base a fattori individuali che nessuno conosce appieno.
"La recidiva è dietro l'angolo" forse non è la frase più felice del mondo, anche se ha un fondo di verità, non è un dogma assoluto.
Quindi alcune persone avranno la recidiva, molte altre no... è statistica, la domanda "perchè a me" non ha grosso senso sia alla prima diagnosi che alla recidiva, come ha poco senso trovare similitudini nello stadiazione del linfoma di altre persone, proprio perchè ognuno è clinicamente una storia a se. Poi il forum ci accomuna x la storia, gli attimi di sconforto e di felicità.
Ora tua nipote dovrà affrontare altre chemio, presumibilmente, ed avrà di fronte a se momenti duri da affrontare. La regola è sempre affidarsi ai medici.... Noi vi siamo vicini!!
Un carissimo saluto

[Abat Jour]

Ciao sefora, praticamente Eddie ha risposto al mio posto.
Forse la mia frase non è felice, ma è pur vero che le malattia ematologiche sono brutte bestiacce coriacee. Per fortuna esiste alla fine un gran margine di cura.
Io per ora non ho avuto recidiva anche perché termino la cura domani, dodicesima chemio abvd.
Se a febbraio la pet sarà negativa, farò radioterapia.
Guarire? Non lo so. Di certo ci si cura e anche molto bene. Guarire è un obiettivo importante ma difficile. Serve tutto il vostro impegno. Siate forti e senza paura

[paola67]

Ciao Sefora,io avevo uno stadio 2b con bulky mediastino,cioè una massa di 12 cm e linfonodi laterocervicali.La recidiva l'ho avuta dopo 3 mesi dalla fine della radio,ho fatto 4 cicli IGEV e autotrapianto di cellule staminali .Dopo un mese dal trapianto ho rifatto la radio.
Nella mia casetta puoi leggere le terapie che ho fatto ,ho iniziato con il protocollo pediatrico COPP-ABV,poi ho continuato con altre chemio.
In pratica ho iniziato a gennaio 2013.Il percorso è lungo ma se ne viene fuori
Ti mando un abbraccio
Valeria

[sefora]

Grazie mille per il sostegno, un affettuoso saluto a tutti.

[sefora]

Come si fa a vedere la casetta paola67?

[Manu58]

ciao Lina, mi ricordo di avere letto la tua storia l'anno scorso e mi dispiace che Sefora sia costretta a combattere ancora.Ma ce la fara' vedrai,non perdere la speranza.
Per leggere la storia di Paola 67, come chiedi:nella parte bassa della mail che ti ha spedito nella tua casetta,clicca su "profilo" e poi su :
"Piu' attivo nell'argomento:Paola linfoma ldh figlia di 17 anni"
(Paola infatti e' la mamma di Valeria che per fortuna oggi sta bene)
si apre la loro "casetta" e nelle pagine c'e' tutta la loro storia.
Tanti incroci perche' vada tutto per il meglio
Manu

[sefora]

GRAZIE. MANU

[sefora]

Oggi mia nipote farà un'operazione chirurgica per togliere i linfonodi e per inserire il cateterino da cui si farà la chemio. Essendo una dose più massiccia le vene si romperebbero... Ma credo che tutti voi siete (purtroppo..) già a conoscenza di tutto ciò.Se qualcuno vuole raccontarmi la propria esperienza analoga a proposito, l'accolgo volentieri.. più si sa, meglio è...Grazie.

[copenaghen]

Carissima,
oggi le faranno una biopsia, cioè prenderanno un linfonodo,
per poterlo analizzare e quindi che tipo di terapia scegliere.
Il catetere lo mettono a molti e fanno bene.
Io non lo feci, ma se dovessi scegliere ora lo metterei.
Soprattutto se si ha 14 anni, ogni ago in meno aiuta già molto.

Quindi armiamoci da sana pazienza e aspetteremo insieme l'esito.
ti abbraccio e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso......
a presto

[Giuliana]

Ha ragione Tiziana.... meglio il cateterino che punture varie e vene.... disubbidienti!!!!
Un bacio grande da parte nostra
Giuliana e Ezio

[sefora]

Prima di tutto grazie di cuore a Tiziana (Copenaghen), per il sostegno, ma non solo a lei.. a tutti voi che lottate ogni giorno con questo maledetto... Oggi mia nipote è ritornata dall'ospedale.. indubbiamente è meglio il cateterino, ma quando si farà l'autotrapianto? E' sicuro che si farà? Giorno 28 le controlleranno il midollo.
Ancora una volta grazie a tutti.. ma proprio a tutti di cuore.

[copenaghen]

non lo so, ma sei sicura che si parla di autotrapianto ?
i ragazzi hanno terapie diverse dagli adulti.

non preoccuparti a quando o alle date.
L'importante è partire con la terapia giusta e
alcuni giorni più o meno non farà sicuramente la differenza.

Vi mando una borsa delle mie piena di incroci magici,
per il 28.
un abbraccio a te
Tiziana da

[sefora]

Cara Tiziana non so se farà l'autotrapianto... ne ho sentito parlare, ma sono ignorante in materia. Volevo chiedere, nella recidiva di solito sono linfonodi uguali ai precedenti, o cambiano? Dimenticavo: l'autotrapianto riguarda solo gli adulti?

[paola67]

Non so se in tutte le recidive i linfonodi sono uguali ai precedenti,Valeria ha avuto la recidiva sempre nello stesso punto, e l'autotrapianto non lo fanno solo gli adulti .Con Valeria c'erano 2 ragazzi di 18 e 20 anni e al pediatrico alcuni di 15 anni.
Per tua nipote troveranno sicuramente la terapia più adatta al suo caso
Un abbraccio a tutte due
Paola

[sefora]

Grazie Paola per la celerità della risposta. Volevo chiederti: quando Valeria ha fatto l'esame istologico nella recidiva, il risultato del linfonodo tolto era uguale al primo?
Non so se sono stata chiara, spero di sì. Un abbraccio a te e Vale..
Grazie ancora..

[paola67]

L'esame istologico dava lo stesso risultato cioè Lh sclero nodulare così hanno iniziato le terapie per reinduzione alla remissione
Un saluto
A presto

[sefora]

Gentilissima Paola, un bacio.

[sefora]

Domani mia nipote uscirà dall'ospedale, dopo aver fatto la chemio ,si prepara per il trapianto delle cellule.
Volevo chiedere a chi ha già fatto questo trattamento, quali sono i risultati?

[copenaghen]

ma il risultato deve essere remissione e sennò perché lo farebbero ?

ti mando una borsa delle mie piene di pensieri positivi .
Mi raccomando bisogna crederci !!!
e qua dentro, tutti noi lo facciamo. !!!!!
un abbraccio a te e a tua nipote da

[sefora]

Mia nipote non è in remissione purtroppo, ma in recidiva. Alla prima comparsa dell'infame i nodi erano 4, oggi sono 7. Grazie Tiziana per i tuoi incoraggiamenti.. E se vengono da te che ne hai passate tante!
Noi siamo nella seconda fase, sperando che sia l'ultima.. Ma in tutta sincerità non ci credo tanto..
E' vero che il nostro forum è su Facebook?
Grazie a tutti voi per la condivisione.

[loredana58]

Perché non crederci?
Quando la terapia di prima linea non funziona, o
funziona per troppo poco tempo, oggi ci sono strumenti
più forti per abbattere la malattia.
E'successo a tante persone, qui nel forum
Tua nipote (tu sei la zia o la nonna?) è giovanissima
e sarà fortissima, sarà un esempio anche per voi.
Non fatevi vedere troppo tristi o angosciati, ascoltate
se lei ha qualcosa da dirvi, cercate di rendrle meno pesante
possibile l'isolamento che l'autotrapainto richiederà.
lei comunque seguirà protocolli pediatrici e la vicinanza
con la famiglia sarà salvaguardata. In che ospedale siete in cura?
Un abbraccio alla giovanissima combattente e a tutta la famiglia
lory

[sefora]

Cara Lory, innanzi tutto grazie per la tua risposta.
Io sono la zia, la sorella della mamma, pero l'ho cresciuta io.. quindi puoi immaginare il bene che le voglio.
Sefora è in cura al Policlinico Vittorio Emanuele di Catania. Posso dire che i medici sono in gamba.. per questo
nessuna lamentela, anzi.

[sefora]

QUALCUNO DI VOI HA MAI SENTITO PARLARE DELLA CURA DI BELLA?
AVETE QUALCHE INFORMAZIONE A PROPOSITO? OVVIAMENTE IN RIFERIMENTO AL CURA PER LDH.
GRAZIE..

[copenaghen]

Ciao Sefora.........
e allora come va ?
chiedi della cura di Bella.......

qui da noi c'è una sezione
ora vada vedere e poi ti scrivo come trovarla.
facci sapere, mi raccomando,
Tiziana da

[copenaghen]

se vai all' indice,
prosegui sempre sotto e troverai sotto:
Terapie alternative
anche la cura Di Bella.

[sefora]

Salve! Dopo diversi mesi riscrivo perché mia nipote, quest'estate ha fatto l'autotrapianto. La settimana scorsa dalla TAC è risultato un linfonodo piccolissimo. Ma proprio non vuole scomparire questo dannato?
Ritornerà? Qualcuno può condividere un'esperienza simile? Grazie in anticipo a tutti voi.
Tiziana grazie per la risposta di maggio, ma erano parecchi mesi che non entravo in questo sito.
Comunque rimanete i migliori...

[Barney]

Cara Sefora,

i tumori ematologici sono poco prevedibili, ma anche i più responsivi alle cure.
Mia sorella, che ha avuto la sfortuna di ammalarsi di un Linfoma di Hodgkin Scleronodulare IIB (quindi con massa Bulky al mediastino) è in remissione da tre anni e mezzo. E speriamo continui.
Non credo sia giusto verso nessuno, in primis per tua nipote, dare per scontato un ritorno che scontato non è affatto, per fortuna.

La TAC che rileva il linfonodo, siete sicuri sia ancora presenza dell'infame? Ve lo hanno garantito?

In questo caso ci sono ulteriori linee di intervento, ma non avendo mai approfondito veramente non posso aiutarti.

Dove siete in cura, avete chiesto secondi pareri?

Un abbraccio.

[sefora]

No, non sono affatto sicuri che il linfonodo sia l'infame. I dottori hanno detto che può essere benissimo un linfonodo piccolissimo non malato.
E' la paura a farmi sospettare. Vedi Barney mia nipote di anni 15 è in recidiva, perciò si teme il peggio... Già una volta tutti ci eravamo illusi(specie lei...)che la malattia fosse stata sconfitta... Non dico per sempre.. ma almeno per un po'.. Invece è ritornata puntualissima dopo un anno.
Mia nipote combatte da 2 anni. Ha fatto il trapianto autologico ha ancora il cateterino...forse a breve lo toglieranno.Il 5 gennaio farà la PET.
L'ospedale in cui è in cura è il Vittorio Emanuele policlinico di Catania reparto pediatrico.. Non ci lamentiamo dello staff medico.. anzi.
Grazie per la risposta e i migliori auguri a tua sorella per una millenaria remissione. Un abbraccio a tutti voi.