Mieloma Multiplo Smoldering ed LLC in Standby

[Manu58]

Ciao Giuliano .Ti ho letto da Flora e ho letto che ci sono molti esami da fare e l'ansia e' a 1000.
Calma...anche se la parola e' una parola e basta,dobbiamo farla nostra e andare avanti con forza e positivita':io credo che tutto questo groviglio si dipanera' e si affrontera' tutto positivamente.
Ti sono vicino.
Un abbraccio affettuoso a Te e alla tua Famiglia.
Bacio speciale a Mia.
Qui tutto standard... abbastanza bene.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu, grazie di essere passata a trovarmi; mi hai preceduto.
Come stai? I tuoi problemi li hai superati e sei più serena? Cesare ?
Con questo bel tempo farai delle belle passeggiate nella bella campagna Modenese.
Mia moglie e' appena ritornata da Pavullo dove ha fatto fare alcuni lavori. Io andrò per la compilazione del 730 tra maggio e giugno, finalmente rivedrò l'Emilia.
Ti abbraccio fraternamente e sentiamoci più spesso .
Giuliano

[copenaghen]

Giuliano..
passo con una borsa di incroci magici.
Sono tanti tanti ma ci sono anche caramelle anti-ansia...

un abbraccio grande e denso
da

[Giuliano Mandirola]

Grazie splendida Tiziana ti ringrazio tantissimo. Sono sicuro che i tuoi incroci e le tue caramelle
mi porteranno bene .
Un abbraccio
Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano. Passo per portarti i miei incroci "freschi"per il tuo controllo che so essere importante e che ,se non ricordo male,e' per giovedi 11: aspetto qui fiduciosa che tutto resti "sotto controllo" e ..."stabile",la magica parola che piace a noi .
Ti informo anche che per Sabato 1° Giugno,e' previsto a Modena un Seminario Medici/Pazienti LLC aperto a tutti (tutte le "dritte" sono sul Sito AIL): se sei "in zona" ,magari ti interessa partecipare.
Un abbraccio affettuoso a te,un saluto alla tua Famiglia,un bacio a Mia.

Manu

[Giuliano Mandirola]

Cara Manu , grazie per i tuoi pensieri. Stamattina andrò a ritirare il referto della TAC e passerò in Ematologia perché la segretaria del DH mi aveva rimandato l'appuntamento dell'11 per affollamento (di malati in corso di preparazione al trapianto, che vengono tra l'altro da tutte le regioni italiane ). Stamattina mi dirà quando potranno visitarmi .
Sono contento per la visita fatta lunedì dallo pneumologo (tra l'altro mi ha visitato il primario, forse perché non c'erano altri medici ) e mi ha tranquillizzato sullo stato della mia fibrosi polmonare, che secondo lui, essendo appena all'inizio con una cicatrice alle basi del polmone non può essere neppure diagnosticata in tel senso .
Io sarò' a Pavullo il 18 maggio con mia moglie per la dichiarazione dei redditi e ci resteremo un paio di giorni. Per il primo Giuliano di giugno non potro' venire a Modena per il Congresso sulla LLC. Peccato, sarebbe stato molto interessante. Leggerò la relazione sul sito dell'Ail.
Mia sta molto bene e ti ringrazio molto per il tuo pensiero sempre rivolto a Lei.
Ti abbraccio con affetto e salutami Cesare.
Giuliano

[Manu58]

Ciao. Sono contenta di leggere che la visita pneumologica e' andata benissimo: so che eri molto in ansia. Aspettiamo con fiducia il prossimo step,ma sono sicura che leggero' presto che tutto e' ok.

Manu

[Giuliano Mandirola]

Manu, appuntamento rimandato al 26/4.
Visto referto TAC: va molto bene .
Aspetto confronto con Ematologa per componente monoclonale e catene leggere.
Ai posteri l'ardua sentenza!!
Sono tranquillo !!
Grazie z Manu per essermi sempre vicina.

Buona serata
Giuliano

[Manu58]

[copenaghen]

Giuliano !!!
bene !!
dai che si va avanti a testa alta !!
un abbraccio da

[Manu58]

ciao Giuliano. Passo da te per portarti i miei incroci e la mia vicinanza per il controllo di domani.
Anche se credo sia solo una proforma e che tutto sia ok...ma i nostri incroci sono magici e te ne mando a milioni!
Un abbraccio
Manu

[Giuliano Mandirola]

Cara Manu, grazie , ma purtroppo mi hanno rinviato ancora la visita di controllo al 14 maggio.
In confidenza ti dirò che , essendo io "ospite" al DH Centro Trapianti Midollo in caso di sovraffollamento per caso ovviamente più urgenti e più gravi sto incominciando ad essere di "peso". Non ci vuole molto a capirlo anche se sono sempre gentilissimi con me. Mi hanno accolto
dal 2012 ed ora arrivano persone da tutta Italia ed io parlerò con il Responsabile per trasferirmi in Ematologia e mi farò indicare da quale medico farmi seguire. Vedremo dal prossimo controllo se sono slittato verso il mieloma conseguentemente sceglierò l'ematologo specialista della mia patologia.
Non so se , nel frattempo, chiedete un appuntamento privato con uno specialista Ematologo, vedrò .
Grazie ancora per la tua premura e amicizia.
Un grande abbraccio a te ed a Cesare
Giuliano

[Manu58]

bene,allora aspettiamo il 14 Maggio.Noto che il sistema li e' un po' diverso. Diagnosticata la LLC ,Cesare e' stato subito "preso in carico" dagli Ematologi del Centro Oncologico.
Ti abbraccio e aspetto con te con fiducia.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Vedi Manu che il mio approccio e'stato casuale al reparto DH Trapianti perché , Dio la scoperta di valori "sballati" sono stato indirizzato da u'amica , la cui figlia aveva avuto un linfoma NH, dal responsabile del DH. Dopo la diagnosi di LLC sono sempre rimasto "ospite " da loro,
Con piena soddisfazione . Ora capisco che essendo in stand by ed essendo aumentato il numero
dei trapiantati , la priorità spetta a loro.
Come dettoti spetta a me, parlando con il Doc , la mia futura destinazione direttamente in Ematologia .

Un abbraccio
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Errata corrige "dopo la scoperta"....

[Manu58]

Giuliano,lo chiedo: ma stai "parlando" in regime di libera professione o con SSN ?
Perche' nel momento in cui entri con 048 nel SSN con una determinata patologia, non c'e' molto da discutere con i medici che ti seguono : c'e' un protocollo.
E' una mia curiosita'.
Abbraccio forte

[Giuliano Mandirola]

Manu io parlo di Servizio Sanitario Nazipnale. Naturalmente se ce ne sarà bisogno prenoterò una visita in regime di libera professione per farmi conoscere . Comunque chiederò lumi e introduzione dal responsabile del DH Trapianti presso il professionista più consono alle mie patologie. Poi naturalmente prenderò conoscenza del protocollo che ci riguarda,
Grazie ancora Manuela per il tuo interessamento al mio riguardo e ti ringrazio per i preziosi consigli. Ti farò sapere dopo che avrò chiarito la mia posizione.
Un grande abbraccio
Giuliano

[Manu58]

ciao. Mi sono riletta tutta la tua casetta ed ora ho capito: non mi era chiaro come mai sei seguito dal Centro Trapianti....comunque non e' importante,era solo una curiosita'.
Grazie e ...Avanti.
Bacione a Mia
Manu

[Giuliano Mandirola]

Manu, sei forte , grazie ancora

Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano,il controllo era per oggi? superato? tutto ok?
Un abbraccio forte
Manu

[Giuliano Mandirola]

Cara Manuela, ciao. Ho visto solo ora il tuo messaggio.
Si, fatto il controllo ieri e a parte la benedetta componente monoclonale che sale 2,35 (per gli addetti ai lavori e/o coinvolti nella patologia, tutto e' nella norma. Ci si rivede a settembre.
Tu e Cesare come state ???
Per il
Maltempo come state da Voi? Problemi ?
Noi venerdì andiamo a Pavullo per la dichiarazione dei redditi e a vedere come sta la casa . (Dobbiamo pagare chi ci ha fatto dei lavori (ci aspetta )
Ti ringrazio per la tua costante vicinanza e affetto. Sei sempre nei miei pensieri .
Un grandissimo abbraccio
Giuliano

[Manu58]

ciao! sono contenta che sia tutto sotto controllo!
Qui c'e' una situazione un po' tesa per il maltempo,non per noi in prima persona almeno per ora...ma e' chiaro che si avverte il disagio degli altri ... speriamo che migliori.
Un abbraccio affettuoso a tutta la famiglia...un bacione a Mia.
Manu

[franc]

Caro Giuliano, leggo con piacere che il tuo controllo periodico è andato bene
Ti abbraccio
Francesco

[Giuliano Mandirola]

Carissimo Franc, che piacere risentirti dopo tanto tempo.
In effetti il controllo e' andato bene in generale . Ho sempre sul capo la spada di Damocle
per la Gammopatia monoclonale MGUS, il cui valore del picco sale costantemente.
Speriamo che prosegua piano piano.
Tu tutto bene?
Grazie per essere passato a trovarmi.
Un abbraccio
Giuliano

[loredana58]

Ciao Giuliano
la MGUS a 2,35 è solo un po' altina ma non è indice di malattia.
lasciala lì e dille di stare calma, magari diventerà qualcosa di più serio tra 30 / 40 anni!
Anche noi procediamo, controlli a luglio...stavolta partiamo da 2,5 ma Bruno sta benino.
Intanto, il 30 maggio risonanza magnetica colonna...

Come sta Mia?
Ti abbraccio forte, te e la tua consorte...e io non dimentico il supporto che mi hai dato nei momenti più bui...
Lory

[Giuliano Mandirola]

Cara Lory e veramente un piacere che tu sia venuta nella
mia casetta. Accetto volentieri le tue opinioni in virtù della tua grande esperienza. Mi dai tranquillità (mi basterebbero 10 anni ).
Sono contento per Bruno che e' veramente una roccia.
Aspettiamo il suo controllo e .....Forza.
Grazie ancora Lory e un grande abbraccio.
Giuliano

[loredana58]

Ciao Giuliano
si andremo a San Donato
Abbiamo fatto questa scelta perché il Policlinico lavora correntemente con loro e ci hanno detto che lavorano bene. (al Poli come saprai la radio non c'è)
Potevamo optare anche per humanitas o IEO, insomma scegliere tra i posti più vicini a casa. Però in quel caso avremmo dovuto autogestirci nella prenotazioni ecc...
Lo stesso Policlinico ci ha fissato la visita e dato il nome del medico: davvero una bella persona, ho poi saputo che è anche un ottimo
professionista...bah, speriamo bene
Io sono molto stanca, stavo riuscendo ora a recuperare le plurime batoste di 2 anni fa e a predispormi qualche spazio per me
in vista della pensione...
Sono però più triste che inc...
Proverò a farcela anche stavolta!
Ti abbraccio, e un bacione a Mia

[Giuliano Mandirola]

Lory, e' proprio una vera legnata sulla testa quando pensavate che la bestiaccia si fosse addormentata o appisolata per in po' .
Certo che come si dice (o dico io) : siete maledetti dagli Incas.
Forza e coraggio, anche se ad un certo punto cadono le braccia a terra.
Speriamo che la lesione s L1 rimanga la sola e che la radioterapia risolva.
Lory, dai, fatti coraggio ancora una volta e che ci sei tu, per fortuna di Bruno, a seguirlo ed a farlo "curare". Scusami se ho scritto in po' alla "Carlona".
Un abbraccione a tutti e due .
Giuliano

[Bagigio]

Ciao Giuliano!!!!!

tutto bene? Mia orami avrà la macchina...

sono passato per farti sapere che anche se non latitante...vi penso sempre!

Bagigio

[Giuliano Mandirola]

Caro Bagigio non sai che piacere mi abbia fatto il tuo passaggio nella mia casetta e in quella degli amici "storici ".
Goditi la tua remissione e continua così .
Un abbraccio forte che vorrai estendere ai "bagigini" ed a tua
moglie (la sciura) .
Mia a settembre andrà a scuola.
Ciao Bagigio

[Giuliano Mandirola]

Buongiorno e ben ritrovati a tutti ed in particolare a Lory ed a Bruno ritornati dopo una lunga vacanza.
Lory, ci farai conoscere , poi, il risultato del controllo.
Io l'avrò il 24/9 (rimandato già dal 18), speriamo per la componente monoclonale.
Ora giaccio in un letto al'Ospedale di Niguarda di Milano perché sono stato operato per ernia inguinale bilaterale recidiva e pertanto fatta in anestesia generale con intervento laparascopico.
Ora sto bene e forse oggi mi dimetteranno.
Un grande saluto a tutti quanti di voi stanno lottando con l'infame.
Un grande abbraccio
Giuliano nonnobottone

[Flora]

Giuliano carissimo, spero che le mie parole ti raggiungano a casa: la migliore clinica in assoluto! Man mano che l'età avanza i guai con la salute aumentano, ahimè . L'importante è che siano risolvibili senza troppe difficoltà . Io inizio fin d'ora a farti gli auguri per i prossimi controlli; tutti quelli che frequentano questo forum conoscono purtroppo il tipo di ansia che li accompagna: si cerca di ignorarla, di tenerla a bada, di seppellirla tra tutte le incombenze o gli impegni ma .......lei è sempre lì pronta ad affiorare non appena abbassiamo un po' la guardia.
Ora però cerca di trascorrere una serena convalescenza con la tua cara nipotina. A proposito anch'io sto per diventare nuovamente nonna!

Un grande fraterno abbraccio

Flora

[Manu58]

ciao Giuliano! Anche io ,come Flora, ti voglio pensare dimesso dall'ospedale e gia' nella tranquillita' della tua casa!
Dai,anche questa ernia e' fatta e va nel dimenticatoio...
Adesso avanti,pronti per il prossimo controllo.
Ti accompagno con affetto e con incroci magici perche' tutto sia stabile e vedrai che sara' cosi'!!!


Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie carissime Flora e Manu, sono molto contento che diate passate a salutarmi nella mia casetta.
Il cerchio e' ristetti e ci ritroviamo solo noi con LLC.
Vi auguro tanta salute e serenita'
Un grandissimo
Abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Giuliano !
Scusami ....
Io arrivo in ritardo...
Spero meglio oggi per te.
Dai che anche questa è fatta !
Ti lascio caramelle al sorriso, fsnno sempre bene al cuore..
Un abbraccio grande .
A presto
Tiziana

[Giuliano Mandirola]

Grazie Tiziana , si, piano piano mi rimetto in carreggiata.
Mi mangio subito una delle tue caramelle al sorriso e mi torna il buonumore .
Un grande abbraccio
Giuliano

[DanielaNicola7674]

Ciao Giuliano,
anche io e Nicola passiamo a salutarti e ad augurarti una prontissima guarigione!
Un abbraccio dalla bella Puglia.
Daniela e Nicola

[Giuliano Mandirola]

Grazie Daniela e Nicola per k'augurio che ritorno subito a voi per la
Vostra battaglia , che vincerete
Un abbraccio forte
Giuliano

[copenaghen]

Stasera con tristezza passo da te.
Mi sembra tu mi faccia compagnia ....
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

EI una giornata tristissima che non avrei mai pensato dovesse arrivare così repentinamente .
Penso a Loredana quanto ha sofferto in questi anni insieme al povero Bruno .
La cosa che più mi mi dispiace e' che non potrò essere presente Ale esequie perché influenzato .
Buona notte Tiziana.
Ti abbraccio con affetto.
Giuliano

[copenaghen]

Grazie Giuliano
Buona notte anche a te

[Flora]

Carissimo Giuliano
anche se un po' tardi voglio farti gli auguri di buon compleanno.
Leggo che sei un po' influenzato e rattristato, come tutti noi, per la scomparsa del marito di Loredana.
Penso che concorderai con me che alla nostra età i compleanni hanno un significato diverso da quelli dei giovani ma, anche se questa giornata ci ricorda che il tempo scorre inesorabilmente, è anche occasione per godere dell'affetto di chi ci sta vicino nella consapevolezza di ciò che di buono si è fatto nella vita.
Ti auguro tanta serenità e buona vita perché, pur non conoscendoci personalmente, ti reputo quello che una volta si definiva "un gentiluomo"

Un abbraccio

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora ti ringrazio moltissimo per gli auguri per il mio compleanno .
E' proprio vero, alla MIA età i compleanni hanno un valore diverso da quandodi era più giovani.
Oggi per me e' stata una giornata come le altre allietata dagli auguri dei mei figli e amici (stasera timidamente me lo ha fatti Mia, che tra l'altro li ha compiuti la settimana scorsa.
La scomparsa di Bruno mi ha colpito particolarmente anche perché non potrò partecipare alle sue esequie, perché da giorni sono influenzato .
Mi sto rimettendo dai postumi dell'intervento fatto in settembre e spero di rimettermi presto in
Forma. Spero che tu stia bene e se ben ricordo il tuo controllo sarà a gennaio.
Grazie per le belle parole che hai sempre nei miei confronti e che contraccambio.
Speriamo di risentirci presto in situazioni non così dolorose.
Ti abbraccio con affetto!!
Giuliano , ancora più nonnobottone

[Manu58]

Buon Compleanno...il giorno dopo!!!
Carissimo Amico,sinceri auguri ... spero che Tu ti rimetta dall'influenza e torni in forma presto.

Hai ragione: la morte di Bruno cosi' inattesa ,ci ha segnati tutti...sono momenti difficili da affrontare per la sua famiglia...solo il Tempo e l'affetto delle persone care possono essere d'aiuto.

Ti abbraccio affettuosamente.
Manu e Cesare

[DanielaNicola7674]

Giuliano auguri passati anche da parte nostra.
Un abbraccio e cerca di riprenderti il più velocemente possibile.
Un abbraccio Daniela e Nicola

[Giuliano Mandirola]

Grazie Daniela e Nicola per i vostri graditi auguri.
Un abbraccio
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manuela e Cesare i vostri auguro sono graditissimi.
Vi abbraccio e... buona vita e serenità .
Giuliano

[Birillina]

Giuliano come va?
Ti stai rimettendo pian piano?
Certo questo tempo non aiuta...anche oggi bisogna lavorare per trovare il sole dentro di noi...
Un abbraccio.

[Giuliano Mandirola]

Ciao Sabrina , si grazie mi sto rimettendo , piano piano, considerando le difese immunitarie e le altre patologie .
Avrei tanto voluto essere n insieme con te nella Chiesa per il funerale di Bruno e di abbracciare Loredana (che conosco, avendola incontrata di persona durante la degenza di Bruno al San Paolo .
Devo confessarti di sentirmi in colpa di non esserci stato.
Come ti ha postato Manuela, anch'io mi sono commosso nel leggere il vissuto di Bruno e Lory..
E' stato un magnifico elogio funebre che mai dimenticheremo noi piccoli passisti che abbiamo condiviso con loro gioie e soprattutto dolori.
Grazie ancora cara e dolce Sabrina .
Speriamo, un giorno , di incontrarci e raccontarci cose piacevoli.
Un bacione ed un caro ricordo a Lory ed a Bruno che da lassù veglierà sulla sua famiglia.
Giuliano

[Birillina]

Giuliano, niente sensi di colpa, ti prego, queste battaglie tolgono le forze e a volte regalano malanni aggiunti a quello che gia' si ha che non si possono mettere in conto, non sprecare le tue energie per sentire un senso di colpa, non ne hai!!!
Io sapevo che c'eri tu con me su quella panca ieri, a dare l'ultimo saluto a Bruno, come sentivo accanto tutti i piccoli passisti.
Questa grande famiglia ha una grossa potenzialita', che a volte non si trova nemmeno nelle famiglie reali, che e' quella di condividere tanto, di sorreggersi, e questo Loredana e Bruno ce l'hanno insegnato con il loro esempio, sono sicura che ci han sentiti tutti li con loro.
Buona ripresa...a piccoli passi e...chissa' mai di incontrarci presto per raccontarci cose belle!