Mieloma Multiplo Smoldering ed LLC in Standby

[Giuliano Mandirola]

Grazie Sabrina per il sostegno e le parole affettuose. Hai ragipne, bisogna reagire ed essere consapevoli delle avversità che la vita ci riserva
E' vero che qui nel Forum c'è una grande solidarietà e affetto e vi si sente come in una grande famiglia. Ringrazio te, Manuela e Flora per la costante presenza e grande sensibilità verso tutti
e via via tutti gli altri amici che si sono succeduti e
Che al momento per una ragione o l'altra (in primis la remissione ) sono presenti saltuariamente
ma sono sempre presenti nel mio cuore .
Dimenticavo : come di può non citare Katy per la sua saggezza e signorilità .
Grazie a tutte generose amiche, ci sarò sempre per voi.
Ciao Lory, appena puoi, fatti risentire abbiamo bisogno di te.
Un abbraccio
Giuliano

[Birillina]

Giuliano, raccontaci come va...
Ti penso quasi in ottima forma!!!
A presto.

[Giuliano Mandirola]

Grazie Sabrina, si sto bene e ti ringrazio per il pensiero carino che hai avuto.
Ieri ho letto tutta la tua storia, sin dagli albori . Ora tutto va bene ? Spero di si cara ragazza.
Quante ansie, sofferenze hai e avete patito .
Spero tanto che tutto termini e che possiate riprendere la vostra vita
con serenita'. I tuoi cuccioli, o ragazzini, tutto bene ?
Sei una cara ragazza e ti saluto con affetto.
Giuliano

[Katy]

Ciao Giuliano...
ho letto, nella casetta di Manu, che oggi avresti dovuto fare dei controlli: come è andata?
Aspetto, assieme a tutti gli altri, delle buone notizie.
Intanto ti lascio un sincero abbraccio!
A presto
Katy

[DanielaNicola7674]

Buongiorno Giuliano,
ti mandiamo i ns incroci più potenti e attendiamo insieme a te gli esiti dei tuoi controlli che ne siamo certi, andranno benissimo.Ti abbracciamo forte e ti mandiamo tutta la nostra carica e la nostra energia positiva.
Daniela e Nicola

[Manu58]

ciao Giuliano,anche io come te per noi,aspettavo con ansia di leggerti ieri sera,ma...ho visto che sei "passato" da PP, ma non hai scritto nulla: sono un po' preoccupata.Tutto ok?
Ci aggiorni ?
Ci conto...
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Amici per l'interessamento .
Si, ho fatto il controllo , diciamo che tutto va bene per la LLC, per la Gammopatia MGUS, sono
Così , così , diciamo border line. Per il momento può andare in attesa di vedere come saranno i
Valori ematici e soprattutto urine per il prossimo controllo .
Nel frattempo mi hanno prescritto la densitometria lombare e femorale per verificare la densità ossea. Lo farò già nei prossimi giorni, privatamente, per ottenere più rapidamente il referto, anche perché questo esame radiografico non viene effettuato in prevalenza negli ospedali.
Aspetto la prossima puntata che sarà al 13 maggio.
Vi abbraccio cari amici.
Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano,ti ho appena letto nella mia casetta e sono contenta di esserti stata di aiuto col mio suggerimento. Serve sempre anche un po' di fortuna e questa volta sembra esserci stata nell'avere l'appuntamento presto.
Io sono convinta che andra' tutto bene...
Un abbraccio
Manu

[Nisu]

Ciao Giuliano, passo per farti un “viva il lupo” per il 21....
Un abbraccio
Nicola

[Giuliano Mandirola]

Grande Nicola , grazie e tanta salute a te ed ai tuoi cari.
Un abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Giuliano...
Passo ancge da te oggi
E ti lascio un abbraccio
e tanti incroci per i prossimi esami.
A presto
Tiziana da

[Katy]

Ciao Giuliano, intanto come stai?
Rispondo qui ai quesiti che hai postato nella mia casetta e ti dico che, da sempre, per poter scrivere un post o aprire un nuovo argomento, bisogna accedere al forum inserendo le credenziali mentre per leggere i vari argomenti lo si può fare da "ospite" quindi senza la necessità di eseguire il login...tranne alcuni casi, come ad esempio la sezione "in memoria di..." per la quale è necessario accedere con il login sia per scrivere che anche solo per poter leggere.
Riguardo al quesito "forum bloccato", invece, forse non ho compreso io a quale ti riferisci perché qui, nella tua casetta, tutto risulta regolare. Però ci sono alcuni argomenti che sono stati "chiusi" (e si vede il lucchetto con la scritta "forum bloccato") per varie ragioni, quindi penso che tu ti sia imbattuto in uno di essi. Se così, sappi che non potrai più scrivere in quella casetta né tu né nessun altro, ma puoi leggerne tutti i contenuti e magari capire anche le ragioni che spiegano il perché di quel "lucchetto" ( ...in qualche caso, ad esempio, l'utente stesso ha chiesto la cancellazione dell'account e di conseguenza la "casetta" viene bloccata).

Spero di esserti stata di aiuto...in ogni caso mi trovi a tua disposizione per ulteriori chiarimenti.
A presto
Katy

[Giuliano Mandirola]

Katy , ti ho scritto in lungo messaggio ma sono stato impedito a inoltrartelo

[Giuliano Mandirola]

Cara Katy e Manu, grazie per l'interessamento e per i preziosi consigli .
Sinceramente vi devo dire che ho "smanettato" parecchio sulla tastiera e direi improvvisamente il tutto e' tornato nella normalità . Spero continui perché mi ero rassegnato al peggio.
Stavo anche pensando a un intervento di BStefano di Piccoli Passi.
Vi ringrazio particolarmente e vi abbraccio.
Giuliano

[Manu58]

Ciao Giuliano: sei passato dalla mia casetta,in questi giorni difficili per tutta la nostra Italia ed entro nella tua per un abbraccio forte

Manu

[franc]

Ciao Giuliano!
Leggo con piacere dei tuoi esami sostanzialmente sereni di Gennaio, e ne sono felice!
Spero stiate tutti bene, tu e le persone a cui vuoi bene in questo pesante momento, soprattutto per la Lombardia.
Un forte abbraccio!
Francesco

[Manu58]

ciao Giuliano.Ti ho risposto nella mia casetta,ma passo anche di qui per un abbraccio
e un saluto
Manu

[Giuliano Mandirola]

Francesco, che piacere mi hai fatto andando nella mia casetta. Scusa, ma ho letto solo ora il tuo
Post. Grazie, stiamonabbastanza bene a parte qualche incidente di percorso che si sta risolvendo.
Mi sto preparando al controllo del 29/5 (già rimandato precedentemente ) e sto pensando dove
Fare i prelievi ematici, visto che l'Ospedale non mi ispira molto.
Vedo per una struttura privata convenzionata di provata capacità ed esperienza.
Tu come stai? E il giovanotto e tua moglie?
Spero che i tuoi viaggi a Milano si siano rarefatti e pertanto tu sia entrato nella fase remissione perpetua.
Ti abbraccio con amicizia e, risentiamoci ancora per notizie e saluti.
Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano,grazie per essere passato dalla mia casetta.
Mi fa piacere anche perche' vuol dire che sei tornato sul forum.
Mi raccomando,facci sapere l'esito della BOM...
Sono contenta che i fastidiosi e prolungati problemi urinari si siano finalmente risolti.
E anche che stia bene tuo figlio.Questo lockdown ha posticipato parecchi interventi e controlli vari.
Il controllo di Cesare ,quello semestrale ,e' la prossima settimana.
Aggiornero' certo la mia casetta appena avremo i risultati.
Un abbraccio a Te e Famiglia
Bacio speciale a Mia
A presto
Manu

[Giuliano Mandirola]

Cara Manu, che bella notizia. Cesare ha superato il controllo e sempre stadio O.
Io non ho ancora avuto il responso della BOM.
In questi giorni telefonerò in Reparto e sentirò dalla dottoressa che mi segue se ha avuto notizie .
Mi aveva già dato un appuntamento per l'11 di luglio, credo, e si vedrà anche un emocromo che ho fatto 10 gg . fa. Ho gli eritrociti in po' bassi e
gli Mch un po' pochino alti.
Il mese scorso e' deceduto un mio ex collega, caro amico , di 74 anni di Covid 19. Dopo 70 gg. di Ospedale aveva superato il contagio, ma sono sopraggiunte complicazioni ed e' morto.
La moglie ricoverata insieme a lui, intubata , ne e' uscita dopo 100 gg. Lui non aveva patologie pregresse. Un abbraccio

[Manu58]

grazie Giuliano. Adesso aspettiamo l'esito della tua Bom.
Vedrai che andra' tutto bene...
Ti capisco per il tuo stato d'animo per la perdita del tuo Amico per Covid.
Questo virus e' un virus pericolosissimo,non bisogna abbassare la guardia.Anche noi abbiamo perso un Amico di 59 anni sanissimo e peggiorato in modo rapido in 3 settimane.Sportivo,zero patologie,dimostrava anche 10 anni di meno...la settimana prima del lockdown era andato a giocare a calcio,a tennis....ha cominciato con solo 3 linee di febbre ed in 3 settimane e' stato un disastro e se ne e' andato.Conosciamo anche Persone davvero giovani che sono state colpite in modo pesante,ragazzi di 34 anni....per cui,davvero, continuiamo guardando avanti ,con attenzione e Rispetto per gli Altri.
Ti abbraccio .
A presto
Manu

[copenaghen]

Ciao Giuliano...
Passe da te stamattina.
Io ho perso indecente UN Amica a Causa DI UN brutto infame.
Neo frattempo io mi som fatta 3 test del corona Per una polmonite che non se ne vuole andare..
Sempre a testa Alta e con tanta pazienza
Ti lasciv UN baconet grande
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Ciao Tiziana , grazie per essere passata da me.
Mi dispiace per la tua polmonite , spero
che riescano a guarirti in fretta.
Ti mando tanti incrocini.
Un brodo bacione
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Cari Amici il 6 luglio la mia ematologa mi ha comunicato che a seguito degli esami fatti e soprattutto dal risultato della BOM, mi ha diagnosticato il mieloma multiplo smoldering e
che attualmente non necessità di trattamento.
Prossimo controllo in novembre dato che l'11 dello stesso mese devo fare una TAC total body.
Speravo arrivasse più tatdi o che addirittura mi
Escludesse dal suo interessamento , ma ha preferito insidiarsi da me.
La LLC sempre dormiente.

A questo punto chiedo che mi venga modificato
il mio argomento LLC in stand by e mieloma multiplo smoldering in wait and watch.
A presto e unabbraccio a tutti .
Giulisno

[copenaghen]

Ciao Giuliano...
Che piacere sentirti.
Capisco che pero il mieloma é dormiente e speriamo stia li cosi per molto tempo.
Per il resto ?
Accontentiamoci di quel di buono ci sta intorno ....
Ti lascio un sbbraccio grande pef te e pet la tua famiglia.
Buona estate
Tiziana

[Manu58]

ciao Giuliano.
LLC ferma al palo....una piccola evoluzione del mieloma che e' passato in fase wait and watch e speriamo rimanga li per un bel po',come sta facendo la LLC.
Prendiamo tutto a piccoli passi,come sei abituato a fare,con la tua consueta serenita'.
Spero che le tue vacanze in collina procedano bene e che anche il mal di schiena ti abbia abbandonato.
Sono contenta che tu abbia ripreso il rapporto con il forum (hai visto? e' ...come sempre....in caso di bisogno,sai come contattarmi!)
Saluto affettuoso a tutta la Famiglia,bacio speciale a Mia.

Manu

[Ungiornoallavolta]

Ciao Giuliano, come stai? Oggi sono entrata nel forum per dare aggiornamenti e però ne volevo anche di tuoi. Io non scrivo molto nelle casette altrui, non so perché... probabilmente perché io non sono una guerriera, però mi fa piacere saper come stai e se le tue vacanze procedono bene! Un abbraccio forte

[copenaghen]

Hej ragazzo !
Buon compleanno !!!!!
ti mando tante candeline piene di sogni da poter avverare e tanta serenità !
Un abbraccio multiplo per tutta la tua famiglia,
a presto
Tiziana

[Manu58]

ciao Giuliano ,mi associo a Tiziana per farti gli auguri per il tuo compleanno di ieri.
Spero che tu abbia trascorso una bella giornata con la tua Famiglia e che "tutto" sia sotto controllo.
Mi/ci farebbe piacere avere tue notizie... se vorrai ,noi siamo qui.
Un abbraccio forte ... e non puo' mancare un bacio speciale a Mia
Manu

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu e Tiziana, come state ?
Vi ringrazio molto per l'interesse circa la mia salute.
Martedì 1 dicembre farò un controllo molto importante. Dopo la diagnosi fattavin luglio di Mieloma Multimo smoldering, il mio Ematologo
con il responsabile del Reparto faranno una stadiazione della patologia .
Speriamo bene, anche se, intimamente credo
Che purtroppo dovrò iniziare la terapia.
Sento la mancanza di Lory alla quale volevi porre alcune domande. Se qualcuno avesse il suo numero di telefono e ne lo potesse inviare glie ne sarei grato.
Un caro saluto a tutti gli Amici.
Un caro abbraccio
Giuliano Nonnobottone

[Nisu]

Ciao Giuliano, passo per un saluto e l’augurio delle cose migliori! Aspettiamo con te la visita e il controllo
Nicola

[Giuliano Mandirola]

Ciao Nicola, grazie per l'incoraggiamento .
Spero che tu stia bene e hai ripreso la tua vita
serenamente e in salute.
Un grande saluto a te e alla tua famiglia .
Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano ! Bentornato: sono felice di leggerti e di leggerti nel nostro forum.
Ti mando infiniti incroci per questo controllo molto importante di Martedi.

Buon week end e un abbraccio a Te e alla tua Famiglia tutta.
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu i tuoi incroci sono graditissimi e li accetto con il cuore anche in virtù dell'Amicizia
che ci lega da anni, qui sul Forum .

Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu e Tiziana , come state ?
Ieri avevo scritto un lunghissimo post che non trovo più . Forse perché avevo superato in lunghezza il termine. Vi riassumo : controllo fatto, ma non favorevole appieno, in quanto valori sballatissimi. Non ve li riassumo !!
Avevo già rifatto in urgenza gli esami appena fatti. Confermato il mieloma multiplo smoldering e rinviata la terapia al prossimo controllo con gli specialisti della bestiaccia.
Abbandono il DH Centro Trapianti Midollo , dove ero ospite da quasi 9 anni. Tristezza lasciare i dottori e l'ho infermieri. Ora nuova RNM con contrasto e esami. Vi racconterò il 17 marzo.
Vi abbraccio con affetto.
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Scusa Manu, avevo già richiesto all'amministratore un paio di volte di cambiarmi
L'argomento da LLC in stand by e MGUS in mieloma multiplo smoldering e LLC in stand by.
Nessuna risposta .
Mi puoi aiutare o a chi devo indirizzare la mia richiesta ? Grazie . Non voglio fare polemiche ,
Ma non capisco. Prima non era così .
Ciao Manu

[Manu58]

Ciao Manu e Tiziana
Controllo effettuato, ma purtroppo non è andato come avrei voluto.
Esami sballatissimi soprattutto catene leggere
Kappa , immunoglobuline IGA e componente monoclonale. Asintomatica e pertanto confermata diagnosi di Mieloma Multiplo Smoldering.
Subito prescritta RNM con contrasto total Body
e cambio di Ematologi specialisti in mieloma.
Abbandono dopo quasi 9 anni il "NIDO" dove ero ospitato DH Centro Trapianti Midollo (a me nonne essatio per superati limiti di età. Controllo 17 marzo con esami ematici .
Prego l'Amministratore di volermi cambiaste lo status in Mieloma Multiplo smoldering e LLC.
Un abbraccio a tutti.
Giuliano

[Manu58]

Ciao Giuliano
Ecco qui sotto,il post che cercavi e che era finito nella mia casetta.
Ti ho scritto in privato,per indicarti la procedura per cambiare da solo,il Titolo del tuo "Argomento".

Mi raccomando,eh...!!! Forza e avanti con la stessa determinazione di sempre.
Un abbraccio
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu, fate attenzione

[copenaghen]

Ciao Giuliano...
passo da te stasera e ti lascio un abbraccio grande grande pieno di pensieri positivi.
Ti aspetto...
a presto
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Ciao Tiziana. Grazie di essere passata dalla mia casetta. Come stai ? Io sono rimasti alla tua polmonite. Spero che tu ti sia rimessa in salute.
Io compaio molto raramente sul Forum, anche perché non lo riconosco più e gli amici di una volta sono desaparecidos, salvo te Manu e Nicola .
Come avrei letto sono inciampato nel mieloma multiplo smoldering e questo mi cambio un po'' tutto, compresi i miei programmi.
A marzo nuovo controllo e primo con un nuovo
team di specialiste di MM.
Tu sei in remissione vero ? Spero che tu continui
A stare bene . Ti mando un grande abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Ciao Giuliano carissimi..
Si per fortuna sono in remissione e le mie polmoniti si fanno sempre più rare anche se in questi momento ho problemi di allergie alimentari e mi hanno rotto l equilibrio della medicina per l asma.
Ora sto prendendo antistaminici.
Speremo ben...
Per il tuo MM speriamo che sia molto lento.
Ti stringo dolcemente e ti auguro una buona settimana con la tua famiglia.
Se se ti Loredana salutamela tanto.
A presto
Tiziana da

[Katy]

Ciao Giuliano, ho visto si la tua richiesta di trasferimento della tua casetta e ti rispondo da qui informandoti che dall'ultimo aggiornamento del sito ho riscontrato dei problemi di funzionamento del forum e non riesco a compiere alcuna azione. Ne ho già parlato con bstefano che lunedì farà una verifica per vedere cosa è successo. Appena il problema sarà risolto provvederò ad evadere la tua richiesta. Non correre a pensar male, non ne hai ragione e dal canto mio cerco di fare quel che posso e compatibilmente con gli impegni di vita e di lavoro che, in questo delicato periodo, non sono pochi. Abbi solo un pò di pazienza...questo forum è stato ed è qualcosa di molto importante anche per me e continuerò ad averne cura cercando di fare del mio meglio.
Mi dispiace apprendere dell'evoluzione della tua malattia: non scoraggiarti e mettici tutta quella forza che hai sempre avuto. I più recenti protocolli di cura ti consentiranno di gestire al meglio la tua malattia. Intanto ti auguro di andare avanti da asintomatico per tanto tempo ancora...Un passo alla volta si farà quel che si deve ma tu non perdere la tua grinta perché quella è la tua arma più efficace! A presto.
Katy

[Giuliano Mandirola]

Ciao Katy, grazie per essere venuta in mio aiuto.
Spero che tuo fratello stia bene e che tutto quanto ti angustia e i tuoi problemi si risolvano positivamente con sollecitudine.
Non e' un gran problema per me aggiornare il mio status, ma per maggior precisione sarei dell'idea di aggiornarlo.
Credo che sarebbe meglio lasciare LLC in stand by e Mieloma Multiplo Smoldering.
Scusami se avevo insistito per questo cambio mal'avevo richiesto molte volte senza risposta. (Non a te).
Ti ringrazio molto per le tue parole di incoraggiamento , sei sempre molto gentile.
Auguro a te e alla tua famiglia di trascorrere queste......feste serenamente e in buona salute.
Un grande abbraccio
Giuliano

[Katy]

Ciao Giuliano, come da te richiesto ho provveduto sia a modificare il titolo del tuo thread che a spostare l'argomento nella nuova sezione "Mielomi in terapia" e questo perché, essendo adesso il Mieloma la tua patologia principale, rende più visibile la tua casetta a coloro che sono interessati dalla stessa patologia e con i quali sarebbe utile uno scambio di informazioni. Come puoi vedere alla tua storia si può accedere anche dalla sezione "Leucemie in stand by", dove sei stato fino ad ora" ma tutti i messaggi che seguiranno verranno automaticamente reindirizzati nella nuova. Insomma...chi ti cerca può arrivare a te sia dalla sezione Leucemie in stand by che dalla sezione Mieloma in terapia.
In bocca al lupo per tutto e avanti sempre con fiducia e coraggio!
Buone feste a te ed ai tuoi cari tutti e a presto con buone nuove.
Katy

[Giuliano Mandirola]

Grazie Katy, gentilissima e sempre a disposizione. Ti auguro un Buon Natale è Felicissimo Anno 2021 (Speriamo)
Giuliano

[Nisu]

Ciao Giuliano ! ! !
Tanti cari Auguri per un Santo Natale a te e alla tua famiglia!

Nicola

[Giuliano Mandirola]

Ciao Nicola, che piacere.
Ti ringrazio tantissimo e auguro a te e alla tua famiglia glia Auguri di Buon Natale.
Un abbraccio
Giuliano

[Nisu]

Ciao Giuliano passo per un saluto e un augurio....come stai.
Nicola

[Giuliano Mandirola]

Ciao Nicola, grazie per gli auguri e per essere passato nella mia casetta. Tu senz’altro starai bene e la tua vita sarà tornata nella normalità.
Io sto bene e non ho disturbi particolati.
Attendo di fare a RNM con contrasto il mese prossimo e poi il controllo (valutazione) il 19 marzo con i nuovi specialisti e ....
Aspetto le loro valutazioni e decisioni in merito alla possibile terapia.
Tanti cari saluti a te e alla tua famiglia .
Un abbraccio
Giuliano