Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma

[Petya]

Ho una richiesta ai partecipanti al forum: abbiamo bisogno di un buon ematologo che tratti davvero il linfoma di Hodgkin. Ho la fase 2, dopo 3 mesi c'è stata una ricaduta. La terapia 2 non mi aiuta.Hai bisogno di un buon dottore. Sono di Mantova. Per favore aiutami a trovare un ematologo per il linfoma!!!

[copenaghen]

Ciao mi dispiace sentirti così.
Dimmi dove sei in cura ? Cosa significa la fase 2.
Hai già fatto una terapia e poi e tornato il linfoma? O la prima terapia non ti ha portato alla remissione?
Raccontaci un po' di più di te.
Noi non siamo medici ma siamo pazienti o familiari..

Se vuoi un altro parere all'ospedale di bologna.
Il dott.
ZINZANI Pier Luigi Coordinatori Email: pierluigi.zinzani@unibo.it Telefono: +39 051 6363680 Fax: +39 051 398973 Bologna BO Istituto di Ematologia e Oncologia Medica - Policlinico S. Orsola-Malpighi Via Massarenti 9 - 40138 Bologna BO - Italia

È uno dei luminari per la lettura dei vetrini.
E poi c è l Ieo a Milano.
Ora guardo in giro se trovo il nome a cui rivolgerti.
Devi avere una copia della cartella clinica e i vetrini della biopsia.

Vorrei dirti di non perdere la speranza, so che è difficile, ma in questo forum molti di noi hanno avuto percorsi diversi e ognuno con i propri tempi . Molti ce l hanno fatta !
Ti lascio un abbraccio grande

[Manu58]

Benvenuta nel forum Petya. Sei di Mantova,quindi ti consiglio anche io Bologna che e' anche vicino a Te come distanza.
Forza,e torna a raccontarci di te.
Manu

[Gimmi]

Data la vicinanza ti direi di provare anche a Brescia, Spedali Civili.

[Petya]

L'anno scorso mi è stato diagnosticato lo stadio 2А È stato. Il mio corpo ha risposto bene al trattamento, hanno anche interrotto uno dei trattamenti chemioterapici (mi hanno invece prescritto la radioterapia). Alcuni mesi dopo, una PET-TC mostrava che la malattia era ritornata (Deauville 4).Ho iniziato a prendere la chemioterapia di seconda linea, ma non mi ha aiutato.Ho già cambiato i farmaci due volte perché il mio corpo non risponde. Pertanto, è stato necessario consultare un altro medico.Avevo appuntamento con un ematologo a Modena e Bologna, non hanno detto niente, mi hanno solo preso dei soldi.È impossibile avere un appuntamento gratuito con un medico (bisogna aspettare molto tempo), quindi ho chiesto se qualcuno poteva consigliarmi un medico

[Petya]

Ho bisogno di un ematologo per un secondo parere sulla mia cura (un medico che ascolta il paziente, guarda i risultati dei suoi esami e non si limita a ripetere quello che scritto)

[Louhihg]

Signora deve andare da Zinzani a Bologna ospedale Sant’Orsola l’unico che può dirle qualcosa e si deve far prendere in cura, poi non è chiaro quali farmaci abbia fatto la seconda linea comprende un autotrapianto lei l’ha fatto? Se non l’ha fatto significa che non è andata in remissione in seconda linea, i farmaci in questo caso sono Nivolumab o Pembrolizumab, lei ha fatto Begev, Brentuximab? Cosa ha fatto?

[Petya]

L'autotrapianto avrà luogo dopo che la PET-CT avrà dato un risultato negativo.
La seconda volta sono stato trattato secondo il regime BEGEV, poi Adcetris.
Purtroppo il professor Zinzani mi ha fatto una pessima impressione. Il professore non ha voluto approfondire il mio caso (si è rifiutato di guardare i risultati della PET-CT), dicendo solo che mi avrebbe trattato allo stesso modo. Soldi sprecati!!!

[Petya]

Qualcuno può darmi i recapiti del proprio ematologo (Manturovo, Verona, Modena, Reggio Emilia)???

[copenaghen]

Ciao ecco qui un altro centro a cui rivolgerti

ecco qui i contatti da passare a Petya del reparto ematologia di verona: email è ematologia@aovr.veneto.it e il numero di telefono del day service segreteria di direzione (rispondono dalle 8 alle 15) numeri: 045/8124420-4559
Io ho sempre chiamato questi numeri, se non rispondono nell’immediato è perché purtroppo qualche giorno fa il sistema informatico dell’ospedale ha subito un hackeraggio informatico e si stanno riorganizzando.
Ti mando un abbraccio e daje tutta sempre
Sofia

[copenaghen]

Fiori sai schic
È Sofia che te lo manda.
Come va oggi da te ?
Qui si dice
osare sempre la speranza!
Tienilo stretto, ti aiuterà....

[copenaghen]

Trapianto autologo linfoma follicolare
È la casetta di Sofia

[Petya]

Grazie a tutti

[Louhihg]

Io conosco Zinzani sono seguito e sono stato molte volte con lui non fa in questo modo solitamente, lei probabilmente le doveva chiedersi di farsi prendere in cura a Bologna e rifare gli esami li, loro si fidano dei loro medici nucleari hanno tutto un sistema, doveva chiedere di farsi prendere in cura

[copenaghen]

Louhihg,
scusami see mi perrmetto,
ma potresti fatti una casetta tutta tua,
cosi' possiamo venire da te e tu potresti un po raccontare di te stesso.
Petra scusami se ho usato il tuo posto qui .

Invece, come sta andando ?
sei andato avanti con la tua ricerca ?
Ti chiedo anche perche' qui dentro ognuno porta la sua esperienza
e ci si aiuta a capire anche le terapie degli altri ecc....
Ti aspetto presto

[Louhihg]

Si quando sentirò che sarà il momento giusto lo farò per ora cerco di aiutare chi scrive sul forum, anzi sfrutto questa occasione per ringraziarti di quello che fai sul forum da quasi 17 anni supportando tutti grazie e un abbraccio da Roma spero arrivi da te in Danimarca

[fiore73]

Come procede cara?hai trovato un medico che ti ha ispirato fiducia a cui affidarti?
Ciao Marika

[copenaghen]

Petya...
Ti stiamo aspettando....
Hai trovato qualche medico ?
Ti lascio un abbraccio grande grande
Dai, vienici a trovare...
Tiziana da

[Petya]

Purtroppo la cura non mi aiuta!!! Serve un buon ematologo che abbia accesso alla medicina sperimentale (tranne il professor Zinzani)

[Manu58]

ciao Petya.Ti rispondo anche nella tua casetta qui. Io sono sul forum per Leucemia Linfatica Cronica stabile di mio marito,che al momento e' seguita solo con "wait and watch"....quindi non so dirti per il Linfoma e per Ematologia Sperimentale.
So di Persone qui sul forum che sono state seguite dal prof. Zinzani a Bologna... (percorso che mi sembra di capire tu escludi ?)
Spero che altri Amici possano darti l'aiuto che cerchi.
Manu

[copenaghen]

Ciao ecco qui un altro centro a cui rivolgerti

ecco qui i contatti da passare a Petya del reparto ematologia di verona: email è ematologia@aovr.veneto.it e il numero di telefono del day service segreteria di direzione (rispondono dalle 8 alle 15) numeri: 045/8124420-4559
Io ho sempre chiamato questi numeri, se non rispondono nell’immediato è perché purtroppo qualche giorno fa il sistema informatico dell’ospedale ha subito un hackeraggio informatico e si stanno riorganizzando.
Ti mando un abbraccio e daje tutta sempre
Sofia

Ciao Petya
Hai provato qui a Verona?
C è anche lEO a milano
Non disperare ti prego.
Vieni qui e raccontaci dove sei stata e quali terapie hai fatto finora..
Ti aspetto
Tiziana

[copenaghen]

Petya
Non ti abbiamo più sentito...
Hai trovato un medico che ti aiuti?
Noi ti aspettiamo!
Ti lascio nel frattempo un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

[Petya]

Salve! Chiedo consiglio: qual è la cosa giusta da fare. Per un anno intero sono stato curato per una recidiva di linfoma, si è sottoposto a molti cicli di chemioterapia, molti corsi di immunoterapia, poi il trapianto, il tumore non è cambiato. Il mio medico mi diceva sempre che avevo un tipo di malattia molto rara che è quasi impossibile da trattare. Dopodiché, sono andato da un altro medico (grazie mille a lui) e ha insistito per una seconda biopsia. I risultati della seconda biopsia hanno mostrato che non ho un linfoma, ma un'infiammazione dovuta all'ingestione di un oggetto estraneo da una precedente biopsia. Si scopre che per un anno intero ho fatto la chemioterapia invano. Come vivere ora???

[Mamy]

Petya ciao. Certo che il tuo è un caso davvero particolare.. mi chiedo come sia stato possibile che durante un anno non siano stati in grado di vedere dalle tac ( perché certo durante il percorso non se ne fa una sola) che non si trattava di linfoma. È veramente assurdo. Forse non abbiamo capito bene la tua situazione ( correggimi se sbaglio ma credo di aver dedotto che sei straniero e ti esprimi un pochino in modo strano ). Ora, se veramente sei stato vittima di un errore di tale portata , ciò che puoi fare è sicuramente denunciare chi ti ha seguito. Perché non si tratta certo di un errore da poco . Spero che in qualche modo tu sia riuscito a risolvere la situazione e che stia meglio. Un abbraccio,mamy.

[copenaghen]

Ciao Petya,
Mi dispiace molto per il tuo assurdo percorso.
Mamy ti scrive bene e ti consiglia di andare alla denuncia.
Io vorrei sapere come stai tu fisicamente ora.
Dopo un percorso con anche un trapianto credo tu abbia poche forze per metterti ora a fare questa battaglia legale.
Questa infezione a causa di un oggetto estraneo.
L infezione è sparita?
Ti hanno tolto l'oggetto estraneo?
Spero proprio di sì.
Bisogna proprio ringraziare il medico che ha fatto la seconda biopsia.
E ora chi ti segue?
Non ci scrivi dove abiti e in quale ospedale sei seguito ora.
Ti mando un abbraccio

[copenaghen]

E vieni qui se hai bisogno...
Tiziana

[Petya]

Salve. Sì, sono uno straniero che è venuto in Italia per curarsi. Mi sento bene, mi sono sentito bene anche durante il trattamento. Ora mi è stato detto solo di essere osservato, tra 2 mesi ci sarà una PET CT di controllo. Non so a chi credere: il mio vecchio medico ha detto che dopo il trapianto ho assolutamente bisogno di sottopormi all'immunoterapia (dato che ero positivo durante il trapianto). Il nuovo medico dice di non fare nulla. Prima della seconda biopsia, sono stato consultato allo IOE (Milano), mi hanno detto di iniziare a cercare un donatore per un possibile trapianto.

[Mamy]

È una situazione molto,molto complicata....Sei veramente sicuro della seconda diagnosi? Cioè il corpo estraneo? E , come dice giustamente Copenaghen, è stato rimosso? Facci capire meglio. Anche perché,se questo corpo estraneo è stato lasciato lì durante la biopsia, comunque è stata fatta perché c era qualche problema già prima. Non è che comunque c era un linfoma e successivamente questo corpo estraneo ha continuato a far credere che le cure non funzionavano perché dava questa forte infiammazione? È veramente incredibile...non riesco proprio a capire come sia stata possibile una cosa del genere..

[Petya]

Grazie a tutti per aver cercato di aiutarmi.

Il primo errore del mio medico è stato quello di non avermi somministrato tutti e quattro i cicli di chemioterapia (ABVD) quando sono stata trattata da lui per la prima volta. Poi mi ha detto che il mio corpo risponde molto bene al trattamento, pertanto, è sufficiente fare tre cicli di chemioterapia + radioterapia (che sembra essere meno aggressiva). Gli ho creduto, quindi ho fatto tutto come mi ha detto.

3 mesi dopo il trattamento, mi sottopongo a una PET CT, che ha dimostrato che qualcosa nei polmoni mangia glucosio. Il mio medico mi ha convinto che ci vuole tempo. Tre mesi dopo, faccio di nuovo una PET СT, dopodiché mi dicono che devo fare una biopsia del mediastino (nuda, ma non ha funzionato, hanno fatto l'operazione). I risultati della biopsia hanno mostrato che si trattava di linfoma e sono stato immediatamente curato. Tutte le successive scansioni PET CT hanno mostrato che qualcosa stava mangiando glucosio nel punto in cui è stata eseguita la biopsia. Mi hanno trattato così per un anno intero!!! Hanno fatto un trapianto, dopo di che hanno detto che avevano bisogno di sottoporsi a radioterapia (una dose elevata + possibili danni cardiaci), dopodiché avevano bisogno di fare immunoterapia per un anno intero. Mi sono reso conto che c'era qualcosa che non andava e ho iniziato ad andare da altri medici.

Altri medici hanno detto che molto probabilmente sono stato sottotrattato per la prima volta, poiché secondo i protocolli dell'Italia nell'ambito del programma ABVD, a tutti vengono somministrati quattro cicli di chemioterapia!!!

La successiva (questa è la mia terza) biopsia, che ho fatto in un altro ospedale, ha dato il risultato «PARENCHIMA POLMONARE CON REAZIONE ISTIOCITARIA DA CORPO ESTRANEO. NON EVIDENZA DI LINFOMA.» Si scopre che non ho avuto il linfoma per la seconda volta e sono stato avvelenato invano o non vogliono curarti nel secondo ospedale.
C'è qualche autorità in Italia o a chi posso rivolgermi per capire la mia situazione???

Sarebbe un peccato se avessi davvero bisogno di essere curato, e non sono stato curato a causa dell'inganno dei risultati della biopsia !!!

[copenaghen]

Ciao Petya,
come sta andando ?
Ti aspettiamo.
Ti lascio un grande abbraccio
Tiziana