LH refrattario

[Luce]

Buonasera a tutti,
Dopo avervi scoperto nei mesi scorsi ho finalmente deciso di iscrivermi.
Mio figlio e’ affetto da LH sclerosi nodulare . Abbiamo iniziato con la classica prima linea ABVD ma dopo i primi due cicli la pet risultava positiva. Siamo passati alla seconda linea con BEGEV e dopo due cicli la pet e’ risultata positiva ma essendo diminuita di molto la massa in tac e la captazione in pet era passata da ds 5 a ds 4 si è deciso di fare un terzo ciclo BEGEV . Effettuata la pet dopo il terzo ciclo purtroppo sì e’ visto che la dimensione della massa era invariata e il ds e’ rimasto a 4.
Nei prossimi giorni ho una visita con i medici per il da farsi ma chiaramente come mamma sono ko. Qualcuno del forum ha fatto la BEGEV con pet positiva?
Cosa vi hanno proposto come terza linea?
Grazie a chi vorrà rispondermi
Luce

[Mamy]

Ciao Luce, mi dispiace molto che tu debba affrontare questa dura prova...Qui da noi in tanti hanno dovuto affrontare le terapie di terza linea ma in questo momento mi viene in mente solo la nostra Frappi , se leggerai la sua storia, ti darà subito una spinta in più a non mollare ...credo che qui,sia una di quelle che ne hanno passate davvero di tutti i colori..eppure è ancora qui a stringere i denti e a lottare . Tra l altro credo proprio che ora sia sulla buona strada per uscirne finalmente.Se hai voglia ,raccontaci qualcosa di più...gli è stato proposto un autotrapianto alla fine del percorso? Siamo qui quando vuoi, ti aspettiamo. A presto, mamy