Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Prova adesso ho chiesto aiuto anche a un amico che
fa il meccanico in F1
Ti penso e tifo tifo
fa il meccanico in F1
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Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao a tutti colleghi! Grazie per avermi pensato! Mercoledì le analisi sono andate bene quindi giovedi ho avuto la mia PENULTIMA chemio.... che bello poter dire -1!!! I due giorni successivi sono stati stupendi! Ero in forze, con il mio ragazzo ci siamo concessi un po' di shopping e un cinemino! ahahah l'ho tenuto 4 ore dentro un centro commerciale e alla fine quello con la lingua per terra era lui! Al cinema invece abbiamo visto il bellissimo Inception, con Di Caprio! In Italia dovrete aspettare ancora un po' per vederlo ma vi assicuro che ne vale la pena. Da ieri invece in discesa libera con mal di denti e dolore alla bocca... e visto che mi sono scocciata di "stringere i denti" come consiglia la mia dott.ssa e se del resto li stringo mi fanno ancora più male , mi lascio dare una mano dagli antidolorifici!
Adesso prepariamoci per lo sprint finale! A tutta birra verso l'ultima chemio!!!!!!!!!! bruuuuummmmmmmm!!!
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Nunca te rindas, siempre persigue!
- misterh
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Che bello, hai quasi finito!
Ti invidio mucho nell'attesa di vederti arrivare al traguardo!
Un abbraccio
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MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Alessia...
ma midici da dove la trovi tutta sta bellissima forza ?
eh, voi giovani........
a parte gli scherzi, sei bravissima ,
dai che davvero fra poco ci siamo
un bacione
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copenaghen
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Holaaaaaaaaaaaaaa!!!!! Eh si MisterH sono ormai alla fine... con tanta fatica ma questo periodo è comunque volato. Ho voglia di farmi un bel pianto liberatorio quando questa storia sarà finita.. uno di quei pianti che i bimbi fanno quando vengono alla luce perchè sarà un po' come rinascere una seconda volta.
Tizy tu dici che sono forte??? uhm.... avrei voluto esserlo ancora di più. Mi vergogno dei momenti di debolezza e di tristezza in cui a volte sono caduta. A chi mi chiede come sto rispondo sempre "Bene" perchè fà parte del mio carattere non lamentarmi mai e pensa che ora è finita che certi conoscenti sono convinti che io mi sia fatta una chemio da favola senza star male hahahahah ... a volte la gente non sà leggere al di là delle parole
Forse sarò paranoica ma sembra che qualche capellino stia ricrescendo... Onestamente mi sembra presto!
Mamma mia che stanchezza ragazzi!!!! Speriamo ci siano energie a sufficienza per fare una lavatrice stamattina Un bacio!
Tizy tu dici che sono forte??? uhm.... avrei voluto esserlo ancora di più. Mi vergogno dei momenti di debolezza e di tristezza in cui a volte sono caduta. A chi mi chiede come sto rispondo sempre "Bene" perchè fà parte del mio carattere non lamentarmi mai e pensa che ora è finita che certi conoscenti sono convinti che io mi sia fatta una chemio da favola senza star male hahahahah ... a volte la gente non sà leggere al di là delle parole
Forse sarò paranoica ma sembra che qualche capellino stia ricrescendo... Onestamente mi sembra presto!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Brava Alessia,
dai , ricordi? a piccoli passi.
anche se sei piena di voglia di riprenderti il tuo mondo,
giustamente !
la stanchezza ti fa da compagna, ma vedrai che un pó alla volta
si stancherá e ti lascierá...
un bacione
dai , ricordi? a piccoli passi.
anche se sei piena di voglia di riprenderti il tuo mondo,
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Mi complimento Alessia per questa finta forza
Dai che sei alla fine!
Ti mando un po' di questi
se ci credi sono energizzanti, per davvero!
Dai che sei alla fine!
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Tiziana e Fiorella, le vostre parole e le vostre coccole hanno sempre un effetto strepitoso su di me!!!!
La stanchezza non mi preoccupa, alla fine è qualcosa di poco molesto, 100.000 volte meglio dei vari dolori!!!
Ultimamente ho notato che sebbene abbia perso peso e cm ovunque, noto come un po' di pancetta e sento per alcuni giorni dopo la terapia un po' di fastidio (attenzione, non dolore) sotto le costole, soprattutto a destra, zona fegato e quando sto seduta. Da una visita risultava un po' gonfio o comunque palpabile e il medico mi aveva detto di stare tranquilla. Anche a voi è capitato? C'è qualcosa che posso fare per aiutare il mio fegatino? Vi prego, tutto tranne eliminare il kebab dalla mia wish list della settimana ... è scientificamente provato che aiuta a combattere l'anemia ... ultimamente me lo sono concesso uno o due volte a settimana come capriccio stimola appetito
Baci a tuttiiiiiiiiiiiiiiii
La stanchezza non mi preoccupa, alla fine è qualcosa di poco molesto, 100.000 volte meglio dei vari dolori!!!
Ultimamente ho notato che sebbene abbia perso peso e cm ovunque, noto come un po' di pancetta e sento per alcuni giorni dopo la terapia un po' di fastidio (attenzione, non dolore) sotto le costole, soprattutto a destra, zona fegato e quando sto seduta. Da una visita risultava un po' gonfio o comunque palpabile e il medico mi aveva detto di stare tranquilla. Anche a voi è capitato? C'è qualcosa che posso fare per aiutare il mio fegatino? Vi prego, tutto tranne eliminare il kebab dalla mia wish list della settimana ... è scientificamente provato che aiuta a combattere l'anemia ... ultimamente me lo sono concesso uno o due volte a settimana come capriccio stimola appetito
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao, difficile che tu possa "sentire" il fegato, che anche quando ha problemi difficilmente provoca dolori e fastidi. Da come descrivi il fastidio credo sia più probabile che si tratti di una leggera colite (intestino). Parlane con il tuo curante e magari fatti dare qualche farmaco anticolite.
Stef
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Grazie Stef per il fulmineo aiuto ... addio kebab , faccio un colpo di telefono all'ema
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ale.
anch'io ho avuto dolori all'intestino,
me li sono portata via per un bel pezzo,
in ogni caso riduci i grassi per un pó,
e comunque chiama il medico.....
buona giornata
un abbraccio antidolorifico..
a presto
anch'io ho avuto dolori all'intestino,
me li sono portata via per un bel pezzo,
in ogni caso riduci i grassi per un pó,
e comunque chiama il medico.....
buona giornata
un abbraccio antidolorifico..
a presto
copenaghen
- ldh1107
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
già hanno risposto benissimo tiz e stef
io mi limito
un abbraccio
luca
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arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai
- alaska
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
be per i doloretti ti hanno giò risposto adesso come stai?
un abbraccio ciao Giò
un abbraccio ciao Giò
- Cinzia 86
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
é bello leggere che anche per te è alle porte l' ultima chemio!!!!! Spero che adesso..che un pò di giorni sono passati, tu stia meglio!!!
UN BACIO GRANDE E BUON FERRAGOSTO!!
UN BACIO GRANDE E BUON FERRAGOSTO!!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao a tutti amici, questo motore fà i capricci e un giorno si e l'altro anche, mi lascia a piedi, ma siamo vicini al traguardo!
Giovedì scorso, dopo un bel giro di punture di fattori di crescita, mi hanno fatto quella che teoricamente dovrebbe essere stata la mia ULTIMA CHEMIO. Quando il medico mi ha detto che le difese erano risalite a un livello tale da consentirci di fare il trattamento quel giorno stesso, ero felice! Mai stata così felice di fare una chemio! Ma i miei globuli bianchi sono pigri e già il giorno successivo ero tornata a terra di difese. Venerdì notte infatti mi sale la febbre, piuttosto alta direi, fino quasi a 39. L'ematologa di guardia mi dice che sarebbe meglio andare al pronto soccorso. Io a quel punto inizio a piangere come un bambino, imploro tutti di non farmi andare in ospedale, ero in piena crisi isterica. Non c'è stato verso di trascinarmi in pronto soccorso. Il mio compagno poverino ha dormito a malapena, non faceva che controllarmi per tutta la notte, era preoccupatissimo. Per fortuna con dell'antibiotico per bocca la febbre è scesa ma non sono comunque giorni ok... senso di malessere diffuso, bocca e lingua in fiamme che ho passato praticamente 48h senza parlare, morale tendente al basso, dolore osseo come da febbre, stanchezza infinita al punto che l'alzarmi per andare al bagno sembrava un'impresa faraonica. Oggi mi sento un pizzico meglio.. non faccio che pensare che si tratta di pazientare altri 3-4 gg e poi comincerò a star meglio e avrò smaltito tutta quella schifezza di chemio e fattori di crescita e a quando riabbraccerò i miei cagnolini. Domani ho di nuovo analisi e visita per vedere come vanno i globuletti ma, cosa importante, il 30/8 ho la TAC e il 6/9 ho la visita per fare il punto della situazione
Penso che mercoledi o giovedi i risultati della tac saranno pronti e andrò a ritirarli. Non mi và di aspettare fino a lunedì. Ovviamente non ci capirò molto, sarà la dott.ssa a dirmi se sono dei buoni risultati o no e se sono finalmente liberaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.. però voglio leggerli... magari scopro che dalla tac non si evidenzia più nessun linfonodo gonfio.
a presto allora, sarete fra i primi a sapere Baci
Giovedì scorso, dopo un bel giro di punture di fattori di crescita, mi hanno fatto quella che teoricamente dovrebbe essere stata la mia ULTIMA CHEMIO. Quando il medico mi ha detto che le difese erano risalite a un livello tale da consentirci di fare il trattamento quel giorno stesso, ero felice! Mai stata così felice di fare una chemio! Ma i miei globuli bianchi sono pigri e già il giorno successivo ero tornata a terra di difese. Venerdì notte infatti mi sale la febbre, piuttosto alta direi, fino quasi a 39. L'ematologa di guardia mi dice che sarebbe meglio andare al pronto soccorso. Io a quel punto inizio a piangere come un bambino, imploro tutti di non farmi andare in ospedale, ero in piena crisi isterica. Non c'è stato verso di trascinarmi in pronto soccorso. Il mio compagno poverino ha dormito a malapena, non faceva che controllarmi per tutta la notte, era preoccupatissimo. Per fortuna con dell'antibiotico per bocca la febbre è scesa ma non sono comunque giorni ok... senso di malessere diffuso, bocca e lingua in fiamme che ho passato praticamente 48h senza parlare, morale tendente al basso, dolore osseo come da febbre, stanchezza infinita al punto che l'alzarmi per andare al bagno sembrava un'impresa faraonica. Oggi mi sento un pizzico meglio.. non faccio che pensare che si tratta di pazientare altri 3-4 gg e poi comincerò a star meglio e avrò smaltito tutta quella schifezza di chemio e fattori di crescita e a quando riabbraccerò i miei cagnolini. Domani ho di nuovo analisi e visita per vedere come vanno i globuletti ma, cosa importante, il 30/8 ho la TAC e il 6/9 ho la visita per fare il punto della situazione
Penso che mercoledi o giovedi i risultati della tac saranno pronti e andrò a ritirarli. Non mi và di aspettare fino a lunedì. Ovviamente non ci capirò molto, sarà la dott.ssa a dirmi se sono dei buoni risultati o no e se sono finalmente liberaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa.. però voglio leggerli... magari scopro che dalla tac non si evidenzia più nessun linfonodo gonfio.
a presto allora, sarete fra i primi a sapere Baci
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- misterh
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Vedo che anche a te l'abvd ti prende male... Anche io la stò soffrendo molto, solo che sono solo al secondo ciclo...
Sono sempre stanco morto (anche se fatico a dormire) e con le ossa spaccate, bocca e gola in fiamme, saporaccio e pochissimo appetito. beata te che hai finito..
Un'altra cosa ci accomuna, il 30 faccio la pet di rivalutazione anche io, per cui incrociamoci a vicenda..
Vedrai che sarà tutto ok e saremo puliti come bimbi
Tu stringi i denti (non troppo perchè so che anche quelli fanno male...) e pensa che hai finito!!
un abbraccio
Sono sempre stanco morto (anche se fatico a dormire) e con le ossa spaccate, bocca e gola in fiamme, saporaccio e pochissimo appetito. beata te che hai finito..
Un'altra cosa ci accomuna, il 30 faccio la pet di rivalutazione anche io, per cui incrociamoci a vicenda..
Vedrai che sarà tutto ok e saremo puliti come bimbi
Tu stringi i denti (non troppo perchè so che anche quelli fanno male...) e pensa che hai finito!!
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MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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- ARIES
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Che notiziona Alessia!!!!
allora ti aspetto per poter poi brindare insieme
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- Cinzia 86
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
DAI FORZA FORZA FORZA, ormai è andata! pensa che saranno gli ultimi sintomacci e poi li saluterai definitivamente!!! anche io non sono ststa molto amica dell' ABVD..fortunatamente nn ho mai avuto febbre, ma dolore alle ossa mal di testa e la peggiore delle cose....la bocca tremendamente distrutta!! ti faccio compagnia "virtuale" in questi ultimi giorni tosti, poi inizierà la discesa vedrai..
E nel frattempo ti mando tantissimi incroci per la tac del 30!
BUONANOTTE UN BACIONE
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao ragazzi, passo a darvi un saluto veloce... tra poco passano a prendermi per andare a fare la Tac. Sono un po' nervosa e ho passato una nottata turbolenta.. non riuscivo a smettere di pensare a Simona. Ho paura per me e allo stesso tempo sono arrabbiata perchè non doveva finire così, Simona ha lottato come un leone, ha avuto una forza immensa, non meritava questo. Non lo so, sono sconvolta, prima Bino, poi lei nel giro di così pochi giorni. È triste, mi vengono le lacrime se penso a Tiziana e al suo dolore. Vi saluto ragazzi... a presto
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Allora porta questi con te e un abbraccio
per tenerti compagnia.
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Bruno
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- alaska
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
incrocio le dita per oggi
un abbraccio ciao Giò
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- Stefy
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- laurarehak
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
cara alessia
siamo tutti sconvolti per le perdite terribili..ma proprio per loro dobbiamo lottare ancora di più!
un bacio
laura
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un bacio
laura
- mavi09
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Aleeeeee!!!!!!! dai dai!!!!ci sono news!?
siamo quasi al traguardo!
mavi
siamo quasi al traguardo!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Ale............
come é andata ?
che ne dici di una borsa di pazienza per aspettare senza ansia .....
un abbraccio e mi raccomando vien qua e non tenerti tutto dentro,
almeno ci teniamo per mano....
ciao a presto
come é andata ?
che ne dici di una borsa di pazienza per aspettare senza ansia .....
un abbraccio e mi raccomando vien qua e non tenerti tutto dentro,
almeno ci teniamo per mano....
ciao a presto
copenaghen
- ARIES
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Alessia,
ti penso sempre.
Spero che la TAC sia andata bene
ti penso sempre.
Spero che la TAC sia andata bene
SEIZE THE DAY
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Amici eccomi qua
Dopo l'esame mi sono calmata. Ieri ero troppo emotiva e di lacrima facile e il mio cervello "pensava troppo".... l'esame è andato.. domani mattina chiamo per vedere se è già pronto e in caso letteralmente volo a prenderlo e lo posto... hanno richiesto solo la tac, mi chiedo perchè non anche la scintigrafia con gallio (che mi hanno fatto al principio al posto della pet). Ovviamente io non capirò se il risultato sia buono o meno, mi aiuterete voi? ad ogni modo la visita con la dott.ssa è lunedì quindi manca davvero poco. C'è un problemino però.... col fatto che ho avuto l'afta in bocca (un'afta molto grande, quanto un bottone praticamente) potrebbero essersi infiammati i linfonodi del collo e la tac potrebbe dare un falso positivo. E' solo un'eventualità che mi ha prospettato il medico... voi che ne pensate? è un rischio reale o è una cosa un po' improbabile?
Sono giorni strani ragazzi, mi sento sospesa tra la finzione è la realtà.. si perchè in realtà mi sento e mi comporto come se fossi già fuori dal tunnel e non dovessi fare più chemio, poi però poggio i piedi per terra e cerco di essere realista e dico a me stessa che non devo dimenticare che potrebbe non essere finita qui.
un bacio a tutti, in particolare a cinzia, bruno, alaska, aries, copy, mavi, stefy e laura che avete postato Grazie mille ragazzi per quello che fate per me, vi voglio bene!
Dopo l'esame mi sono calmata. Ieri ero troppo emotiva e di lacrima facile e il mio cervello "pensava troppo".... l'esame è andato.. domani mattina chiamo per vedere se è già pronto e in caso letteralmente volo a prenderlo e lo posto... hanno richiesto solo la tac, mi chiedo perchè non anche la scintigrafia con gallio (che mi hanno fatto al principio al posto della pet). Ovviamente io non capirò se il risultato sia buono o meno, mi aiuterete voi? ad ogni modo la visita con la dott.ssa è lunedì quindi manca davvero poco. C'è un problemino però.... col fatto che ho avuto l'afta in bocca (un'afta molto grande, quanto un bottone praticamente) potrebbero essersi infiammati i linfonodi del collo e la tac potrebbe dare un falso positivo. E' solo un'eventualità che mi ha prospettato il medico... voi che ne pensate? è un rischio reale o è una cosa un po' improbabile?
Sono giorni strani ragazzi, mi sento sospesa tra la finzione è la realtà.. si perchè in realtà mi sento e mi comporto come se fossi già fuori dal tunnel e non dovessi fare più chemio, poi però poggio i piedi per terra e cerco di essere realista e dico a me stessa che non devo dimenticare che potrebbe non essere finita qui.
un bacio a tutti, in particolare a cinzia, bruno, alaska, aries, copy, mavi, stefy e laura che avete postato Grazie mille ragazzi per quello che fate per me, vi voglio bene!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
ale, e anche se fosse??? è un'afta! non la malattia... e cavolo penso proprio che il medico sappia riconoscerlo! e se proprio dovessero avere qualche dubbio ti faranno fare la pet così da scongiurare e accertarsi che erano solo le cause delle infiammazioni! questi sono i brutti scherzi di questi esami... uno tira l'altro.... purtroppo!
Dai!!!!! fai bene a rimanere con i piedi per terra... e ci rimarrai anche dopo la guarigione... perchè la paura è sempre in agguato
Hai ragione a stare così, non ne puoi +... ma ti viene chiesto ancora uno sforzo guapissima! FORZA!
Dai!!!!! fai bene a rimanere con i piedi per terra... e ci rimarrai anche dopo la guarigione... perchè la paura è sempre in agguato
Hai ragione a stare così, non ne puoi +... ma ti viene chiesto ancora uno sforzo guapissima! FORZA!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Alessia se ti posso dare un consiglio devi cambiare strategia: pensa sempre che tu ora sei guarita, che l'infame non è più dentro di te, pensa a te stessa come eri prima e dimentica questa che è solo stata una parentesi spiacevole della tua vita. La realtà è che tu puoi ottenere questo solo se lo desideri costantemente e con forza senza abbandonarti a sconforti o paure. Non ritornerà, devi crederci, non devi più neanche nominarlo ed evita di parlarne. Spiega molto bene a chi ti conosce che la parentesi è chiusa e, salvo ai controlli di rito (altra parentesi doverosa ed inevitabile da affrontare in extracorporeo), non ti devono chiedere come stai, come ti senti, ma ci pensi ancora e belinate di questo tipo.@lessi@ ha scritto: Sono giorni strani ragazzi, mi sento sospesa tra la finzione è la realtà.. si perchè in realtà mi sento e mi comporto come se fossi già fuori dal tunnel e non dovessi fare più chemio, poi però poggio i piedi per terra e cerco di essere realista e dico a me stessa che non devo dimenticare che potrebbe non essere finita qui.
Ma devi essere tu stessa in prima persona a credere che tutto questo può e deve realizzarsi. Pensa solo ed esclusivamente a cose belle, piacevoli, vivi la tua vita con entusiasmo e semplicità, senza legare la tua felicità al raggiungimento di un obiettivo:un amore, una famiglia, un lavoro di successo...
Il passato è passato e vive solo nei nostri ricordi, il futuro non esiste e non è in sua funzione che dobbiamo vivere, quello che di certo esiste e dobbiamo vivere con intensità ed ottimismo è l'oggi, adesso ora, questo preciso momento. La nostra esistenza è condizionata dalle barriere della nostra mente, ci imponiamo continuamente traguardi e obiettivi futuri, ipotechiamo la nostre felicità in funzione dei successi nel lavoro, ricerchiamo continuamente la stima dei nostri amici, desideriamo l'attenzione costante di chi dice di amarci e dimentichiamo invece costantemente di amare noi stessi e cercare la felicità dentro di noi e non in improbabili eventi lontani o figure esterne.
Difficile? Si ma non più di tanto, quando avrai guadagnato una sufficiente dose di amore verso te stessa sarai molto più forte e più preparata e disposta ad affrontare con energia le difficoltà che inevitabilmente si presenteranno.
Pensare positivo non costa nulla e ci allieta la vita, pensare in negativo evoca solamente tristezza e malasuerte..
Hai un pensiero felice ora, tienilo stretto e coltivalo, vedrai che diventerà una solida pianta della felicità sotto la quale ripararti in caso di pioggia.
un abbraccio
MisterH
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Mister hai scritto delle cose bellissime!
Non sono mai stata una persona super positiva in generale nelle cose. ho sempre pensato che è meglio rimanere felicemente stupiti che non delusi dalle cose, ma questa vicenda mi ha regalato un bel paio di occhiali... si, un paio di occhiali per vedere le cose in maniera diversa. Ho cercato di affrontare la mia battaglia con tanta positività e questo lo devo in particolare a due persone.. al mio compagno che mi ha sempre sostenuto e mi ha sempre ricordato nei momenti più bui che bisogna lottare ed essere positivi perchè questa è una battaglia che si vince, e che l'atteggiamento con cui la si affronta è importante... ma è merito anche del suo papà, una delle persone a cui ho più voluto bene nella mia vita, una persona eccezionale che nonostante i lunghi anni di malattia non ha perso mai il sorriso e che ha lottato come un leone fino alla fine. Ho affrontato i momenti bui proprio pensando alla sua gioia di vivere e alla sua tenacia e che dovevo uscire le unghie proprio come mi aveva insegnato lui!
Non sono quindi convinta che la tac sia andata male male, anzi ti dirò, il mio cuore dice che è andata bene ma sai la scaramanzia ... per cui non mi pronuncio e attendo di leggere il risultato
Ovviamente chiusa questa parentesi non voglio stare ancora a pensare al linfoma... ora arriva il momento di riprendermi la mia vita. È ovvio che in prossimità degli esami periodici arriverà quella paura "marrone" che conosciamo ma per il resto godiamoci la vita come la malattia ci ha insegnato, che ce la meritiamo tutta!!!!!
E come disse Lorenzo: "io penso positivo perché son vivo e finché son vivo"... Buona notte amici!!
Non sono mai stata una persona super positiva in generale nelle cose. ho sempre pensato che è meglio rimanere felicemente stupiti che non delusi dalle cose, ma questa vicenda mi ha regalato un bel paio di occhiali... si, un paio di occhiali per vedere le cose in maniera diversa. Ho cercato di affrontare la mia battaglia con tanta positività e questo lo devo in particolare a due persone.. al mio compagno che mi ha sempre sostenuto e mi ha sempre ricordato nei momenti più bui che bisogna lottare ed essere positivi perchè questa è una battaglia che si vince, e che l'atteggiamento con cui la si affronta è importante... ma è merito anche del suo papà, una delle persone a cui ho più voluto bene nella mia vita, una persona eccezionale che nonostante i lunghi anni di malattia non ha perso mai il sorriso e che ha lottato come un leone fino alla fine. Ho affrontato i momenti bui proprio pensando alla sua gioia di vivere e alla sua tenacia e che dovevo uscire le unghie proprio come mi aveva insegnato lui!
Non sono quindi convinta che la tac sia andata male male, anzi ti dirò, il mio cuore dice che è andata bene ma sai la scaramanzia ... per cui non mi pronuncio e attendo di leggere il risultato
Ovviamente chiusa questa parentesi non voglio stare ancora a pensare al linfoma... ora arriva il momento di riprendermi la mia vita. È ovvio che in prossimità degli esami periodici arriverà quella paura "marrone" che conosciamo ma per il resto godiamoci la vita come la malattia ci ha insegnato, che ce la meritiamo tutta!!!!!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
per la paura dei controlli purtroppo è normale.......
un abbraccio
luca
arrendersi mai..arrendersi ma..arrendersi mai
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
è vero doc ma siamo umani, è normale
ragazzi sono pronti i risultati della tac.... mi vesto, mi metto la mia cremina protettiva per il sole e esco. Potrei arrivare all'ospedale correndo in 3 minuti per quanto sono agitata
Vi faccio sapere appena ho il risultato tra le mani
ragazzi sono pronti i risultati della tac.... mi vesto, mi metto la mia cremina protettiva per il sole e esco. Potrei arrivare all'ospedale correndo in 3 minuti per quanto sono agitata
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
certamente stella mia,
io non ho le ali,
ma borse di pazienza a antiansia....
a presto
e aa testa alta, mi raccomando
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Sono qui anch'io, qui che aspetto
Ultima modifica di Bruno il 1 set 2010, 11:29, modificato 1 volta in totale.
Bruno
nella nostra corsa ad ostacoli c'è sempre qualcuno pronto a prendere il testimone
e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ragazzi, lui è ancora lì...
La tac al collo stranamente non era pronta e da quella toracica e addominale risulta che, rispetto alla tac precedente (maggio) l'adenopatia di maggiori dimensioni, situata nel mediastino, è diminuita da 17 mm a 15 mm (ricordo a tutti che la massa iniziale era di 74 mm al mediastino e che nella tac di controllo di maggio, dopo i primi 3 mesi di chemio, era diminuita fino a 17 mm)... vi prego ho bisogno di voi per essere lucida e capire meglio come stanno le cose. Non credo sia tessuto cicatriziale,né tanto meno effetto dell'afta...Se non erro il livello di guardia è superiore ai 10 mm... giusto??? È più plausibile che si debba continuare con l'abvd, che si faccia radio oppure che si cambi protocollo di chemio?
Vi prego, ho bisogno del vostro aiuto altrimenti di qui a lunedì impazzisco....
La tac al collo stranamente non era pronta e da quella toracica e addominale risulta che, rispetto alla tac precedente (maggio) l'adenopatia di maggiori dimensioni, situata nel mediastino, è diminuita da 17 mm a 15 mm (ricordo a tutti che la massa iniziale era di 74 mm al mediastino e che nella tac di controllo di maggio, dopo i primi 3 mesi di chemio, era diminuita fino a 17 mm)... vi prego ho bisogno di voi per essere lucida e capire meglio come stanno le cose. Non credo sia tessuto cicatriziale,né tanto meno effetto dell'afta...Se non erro il livello di guardia è superiore ai 10 mm... giusto??? È più plausibile che si debba continuare con l'abvd, che si faccia radio oppure che si cambi protocollo di chemio?
Vi prego, ho bisogno del vostro aiuto altrimenti di qui a lunedì impazzisco....
Ultima modifica di @lessi@ il 1 set 2010, 12:40, modificato 1 volta in totale.
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Carissima
credo che la cura venga decisa caso per caso...secondo ME, è probabile che scelgano un altro protocollo, perché a quanto apre l'ABVD ha dato - finora - quella che i medici chiamano "risposta minore", NON DEVI CONFONDERLA con una risposta NULLA, perché la malattia non è aumentata, ma è regredita di poco. Esattamente com'era successo a Bruno, mio amrito con la chemio VAD, di "prima linea" per la sua patologia.
Ti posso solo dire di tranquillizzarti, affilare le armi e prepararti a combattere ancora.....Le possibilità terapeutiche sono molte!!!
e poi, lo so che l'attesa è TREMENDA ma in certe situazioni non si può fare altro!!!!!!!!!!! Devi aspettare l'esito dell'altra TAC; magari facendo un po' di pressione affonché te lo diano alla svelta.
Un abbraccio
lory
credo che la cura venga decisa caso per caso...secondo ME, è probabile che scelgano un altro protocollo, perché a quanto apre l'ABVD ha dato - finora - quella che i medici chiamano "risposta minore", NON DEVI CONFONDERLA con una risposta NULLA, perché la malattia non è aumentata, ma è regredita di poco. Esattamente com'era successo a Bruno, mio amrito con la chemio VAD, di "prima linea" per la sua patologia.
Ti posso solo dire di tranquillizzarti, affilare le armi e prepararti a combattere ancora.....Le possibilità terapeutiche sono molte!!!
e poi, lo so che l'attesa è TREMENDA ma in certe situazioni non si può fare altro!!!!!!!!!!! Devi aspettare l'esito dell'altra TAC; magari facendo un po' di pressione affonché te lo diano alla svelta.
Un abbraccio
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Ale,
è un po che ti leggo, così come leggo tutti gli altri...
Io sono un "novellino", devo ancora competare il 2° ciclo di ABVD.
Il fatto che la tac rilevi ancora un linfonodo di 1,5 cm. non significa niente, è possibile (anzi è molto probabile visto che la PET che hai fatto alla fine del 2° ciclo era negativa) che si tratti di tessuto sclerotizzato, "carne morta" ! Solo la pet ti potrà dire se capta o meno; io, sn sicuro, sarà negativa.
Segui il consiglio di misterh, ti ha scritto delle cose bellissime. Cerca di fottertene, domani è un'altro giorno.
Bye
è un po che ti leggo, così come leggo tutti gli altri...
Io sono un "novellino", devo ancora competare il 2° ciclo di ABVD.
Il fatto che la tac rilevi ancora un linfonodo di 1,5 cm. non significa niente, è possibile (anzi è molto probabile visto che la PET che hai fatto alla fine del 2° ciclo era negativa) che si tratti di tessuto sclerotizzato, "carne morta" ! Solo la pet ti potrà dire se capta o meno; io, sn sicuro, sarà negativa.
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Sì, aspettiamo tutti i risultati, penso che l'ematologo
potrà risponderti come bisogna.
Tu scrivi Nunca te rindas, siempre persigue! e
così dev'essere, e "lui" se ne deve andare!
Resto qui attorno e intanto ti mando un sorriso
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Bruno
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e a correre anche per chi è rimasto senza fiato. e la vittoria è di tutti. (Donabadi)
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ragazzi siete dolcissimi, grazie di cuore per l'essermi vicini
Mi frullano tante cose in testa... forse come suggerisce felix è il caso di fare una pet, che poi vabbè loro mi fanno fare una scintigrafia con gallio ma alla fine il risultato è lo stesso. La tac al collo credo sia il male minore... nel senso che era già pulita a maggio e che ora probabilmente potrebbe essere saltato fuori qualcosa ma per l'afta. La botta comunque l'ho già presa e non penso che ritirerò i risultati della tac al collo prima della visita. Ora respiriamo profondamente, ci calmiamo e affiliamo le unghie che a questo "coso" qui lo buttiamo fuori a calci nel sedere... guardate, vi faccio anche un sorriso
In questo momento desidero solo una cosa, che mi lascino andare a casa 10 gg e poi promesso torno qui e faccio tutte le terapie che mi dicono. Però ho bisogno di un periodo per staccare. Vi mando un bacio grande, vi voglio bene
Mi frullano tante cose in testa... forse come suggerisce felix è il caso di fare una pet, che poi vabbè loro mi fanno fare una scintigrafia con gallio ma alla fine il risultato è lo stesso. La tac al collo credo sia il male minore... nel senso che era già pulita a maggio e che ora probabilmente potrebbe essere saltato fuori qualcosa ma per l'afta. La botta comunque l'ho già presa e non penso che ritirerò i risultati della tac al collo prima della visita. Ora respiriamo profondamente, ci calmiamo e affiliamo le unghie che a questo "coso" qui lo buttiamo fuori a calci nel sedere... guardate, vi faccio anche un sorriso
In questo momento desidero solo una cosa, che mi lascino andare a casa 10 gg e poi promesso torno qui e faccio tutte le terapie che mi dicono. Però ho bisogno di un periodo per staccare. Vi mando un bacio grande, vi voglio bene
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- mavi09
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Cara ale,
lunedì ti sembra lontanissimo.. e l'infame mette a dura prova nervi e emozioni... ti sono vicina col cuore credimi... prova ad uscire fuori a un balcone o affacciati alla finestra, se c'è il sole ancora caldo respira nell'aria, senti il calore sulla pelle e lasciati trasportare dai ricordi.
Una cosa bella fatta prima della malattia che nn vedi l'ora di rifare appena guarita...? che ne dici? ecco ale! questi sono i momenti in cui io chiudevo gli occhi e facevo programmi e progettavo anche cose stupidi ma importanti... fallo sono sicura che ti farà stare meglio!
... E soprattutto non ti fare troppe domande perchè al momento non troverai risposte.. affidati ai tuoi dottori che sanno certamente cosa fare!
con tutto il cuore.
lunedì ti sembra lontanissimo.. e l'infame mette a dura prova nervi e emozioni... ti sono vicina col cuore credimi... prova ad uscire fuori a un balcone o affacciati alla finestra, se c'è il sole ancora caldo respira nell'aria, senti il calore sulla pelle e lasciati trasportare dai ricordi.
Una cosa bella fatta prima della malattia che nn vedi l'ora di rifare appena guarita...? che ne dici? ecco ale! questi sono i momenti in cui io chiudevo gli occhi e facevo programmi e progettavo anche cose stupidi ma importanti... fallo sono sicura che ti farà stare meglio!
... E soprattutto non ti fare troppe domande perchè al momento non troverai risposte.. affidati ai tuoi dottori che sanno certamente cosa fare!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
@ mavi: si hai ragione.... devo pensare ai miei cagnetti e a quando tornerò un po' a casa
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Brava Alessia sei già pronta di nuovo
e vincerai tu, stavolta
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Alessia cara
se ci fosse stata una ripresa di malattia il tuo coso nediastinico sarebbe cresciuto non diminuito. Secondo me quello rilevato dalla TAC è tessuto cicatriziale, aspetta a dire "lui è ancora li" ricordi? Devi essere positiva devi dire e pensare "lui se ne è andato, ma nella fretta di scappare ha dimenticato un pò di carabattole." Se leggi in giro per il forum di casi simili al tuo con masse mediastiniche, troverai che in nessun caso viene rilevato dalla tac zero assoluto, qualcosa rimane sempre, ma è tessuto inerte, quello che rimane della sporca carcassa dell'infame.
Secondo il mio ignorante parere solo una pet può confermare se quel coso è metabolicamente attivo e quindi da trattare, quindi insisti per fartela fare. Io non so se la scintigrafia al gallio è equivalente alla pet, ma a memoria mi pare una tecnica un pò superata...
Possibile che a Barcellona non sia possibile fare una pet?
Comunque adesso tira le briglie dei cavalli dell'ansia, frena le paure ed aspetta lunedi con pensieri positivi.
Un abbraccio forte
se ci fosse stata una ripresa di malattia il tuo coso nediastinico sarebbe cresciuto non diminuito. Secondo me quello rilevato dalla TAC è tessuto cicatriziale, aspetta a dire "lui è ancora li" ricordi? Devi essere positiva devi dire e pensare "lui se ne è andato, ma nella fretta di scappare ha dimenticato un pò di carabattole." Se leggi in giro per il forum di casi simili al tuo con masse mediastiniche, troverai che in nessun caso viene rilevato dalla tac zero assoluto, qualcosa rimane sempre, ma è tessuto inerte, quello che rimane della sporca carcassa dell'infame.
Secondo il mio ignorante parere solo una pet può confermare se quel coso è metabolicamente attivo e quindi da trattare, quindi insisti per fartela fare. Io non so se la scintigrafia al gallio è equivalente alla pet, ma a memoria mi pare una tecnica un pò superata...
Possibile che a Barcellona non sia possibile fare una pet?
Comunque adesso tira le briglie dei cavalli dell'ansia, frena le paure ed aspetta lunedi con pensieri positivi.
Un abbraccio forte
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Mister mi hai regalato una risata con questa frase ""lui se ne è andato, ma nella fretta di scappare ha dimenticato un pò di carabattole." me lo sono immaginato che fugge in mutande come fanno i ricercati nei film quando arriva la polizia
hai ragione sotto tanti aspetti . anche a me il gallio sembra davvero una roba superata, con tutte le apparecchiature super moderne che hanno non capisco perchè continuano a utilizzare una roba del genere. E non è neanche un ospedale vecchio, è una struttura incredibile e tra le più rinomate addirittura a livello europeo. Anche io penso che ci voglia una pet o qualcosa del genere per vedere se c'è qualcosa che capta ancora. Lunedì se lei non dovesse spontaneamente propormelo, sarò io a farlo. Voglio chiarire ogni dubbio.
Scusate il panico di oggi ragazzi ... a freddo mi rendo conto di essere andata nel pallone e di essermi fatta dei film incredibili senza realmente avere qualcosa di concreto in mano.
Un bacio a tutti e a presto!
hai ragione sotto tanti aspetti . anche a me il gallio sembra davvero una roba superata, con tutte le apparecchiature super moderne che hanno non capisco perchè continuano a utilizzare una roba del genere. E non è neanche un ospedale vecchio, è una struttura incredibile e tra le più rinomate addirittura a livello europeo. Anche io penso che ci voglia una pet o qualcosa del genere per vedere se c'è qualcosa che capta ancora. Lunedì se lei non dovesse spontaneamente propormelo, sarò io a farlo. Voglio chiarire ogni dubbio.
Scusate il panico di oggi ragazzi ... a freddo mi rendo conto di essere andata nel pallone e di essermi fatta dei film incredibili senza realmente avere qualcosa di concreto in mano.
Un bacio a tutti e a presto!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Parole sante del nostro carissimo !!!!!!!!!!Le stesse che ha detto il dot. oggi ad Ezio e a me guardando la TAC fatta venerdì scorso.
Quindi ???!!!! : calma, forza e.... aspetta di sentirti dare belle notizie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bacio bacino baciotto con affetto (comunque ti capisco sai , è umano e normalissimo andare in panico, in certi momenti)
Giu ed Ezio
Quindi ???!!!! : calma, forza e.... aspetta di sentirti dare belle notizie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Tesoro, ho letto l' esito della tua tac...e ti dirò è uguale alla mia! Tutti i linfonodi del collo e uno poco sopra il mediastino se ne sono andati ma quello più grosso nel mediastino 6cm x 3cm è rimasto uguale non è diminuto! L' ansia è salita a 1000, soprattutto perchè non potevo parlare con l' ematologo, ma poi Alessio, il mio ragazzo che è cardiologo nell' ospedale dove sono in cura, si è subito attivato per cercare di parlare con il radioterapista, che ha cercato di tranquillizzarlo dicendogli che l' esito principale lo fa la PET, è quel coso nel mediastino è tessuto morto. Dobbiamo comunque aspettare il ritorno dell' ematologo per decidere sul da farsi (se aumentare la radio in quel punto, oppure continuare come stabilito) .
Sono con te ad attendere!!
Però Ale dobbiamo combattere e non demordere....Capisco fin troppo bene il tuo stato d' animo quando dici che a fine chemio è come se uno si sentisse guarito..e poi basta poco per ricordare che ancora non è proprio così...ma lo saremo non ho dubbi, finirà tutto solo che dobbiamo avere la nostra solita pazienza!
Un abbraccio fortissimo
Sono con te ad attendere!!
Però Ale dobbiamo combattere e non demordere....Capisco fin troppo bene il tuo stato d' animo quando dici che a fine chemio è come se uno si sentisse guarito..e poi basta poco per ricordare che ancora non è proprio così...ma lo saremo non ho dubbi, finirà tutto solo che dobbiamo avere la nostra solita pazienza!
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Giuliana, Cinzietta, siete dolcissime!
Da ieri sono tornata tranquilla, come il cielo di oggi a Barcellona, un azzurro pastello stupendo che vien voglia di uscire! Non ho neanche ritirato i risultati della tac al collo perchè non mi sembra il caso. Ormai attendiamo lunedì e sono sicura che si richiederà il gallio... certo, potevano richiederlo prima, era ovvio che si sarebbe prospettata l'esigenza di rifarlo. Ora, tra il prenotare l'esame, le 48h che devono passare dal momento in cui mi mettono in contrasto al momento dell'esame e il tempo che ci vorrà per avere i risultati, passeranno altri 10 gg...
Oggi pomeriggio forse andiamo a vedere qualche parrucchina... voglio tornare capellona per coprire le orecchie alla Dumbo che mi ritrovo
Un bacio a tutti ragazzi e grazie sempre grazie del vostro supporto
Da ieri sono tornata tranquilla, come il cielo di oggi a Barcellona, un azzurro pastello stupendo che vien voglia di uscire! Non ho neanche ritirato i risultati della tac al collo perchè non mi sembra il caso. Ormai attendiamo lunedì e sono sicura che si richiederà il gallio... certo, potevano richiederlo prima, era ovvio che si sarebbe prospettata l'esigenza di rifarlo. Ora, tra il prenotare l'esame, le 48h che devono passare dal momento in cui mi mettono in contrasto al momento dell'esame e il tempo che ci vorrà per avere i risultati, passeranno altri 10 gg...
Oggi pomeriggio forse andiamo a vedere qualche parrucchina... voglio tornare capellona per coprire le orecchie alla Dumbo che mi ritrovo
Un bacio a tutti ragazzi e grazie sempre grazie del vostro supporto
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ciao Alessia,
anche io sono un pò in ansia per Lunedì. Mi aspetta una Pet di controllo dopo 10 mesi!!!!!
Ti penserò vedrai che andrà tutto bene per entrambe. Facciamoci forza insieme così l'infame avrà paura di due toste come noi e stai sicura che non si farà vedere.
Baci!!!!!!
anche io sono un pò in ansia per Lunedì. Mi aspetta una Pet di controllo dopo 10 mesi!!!!!
Ti penserò vedrai che andrà tutto bene per entrambe. Facciamoci forza insieme così l'infame avrà paura di due toste come noi e stai sicura che non si farà vedere.
Baci!!!!!!
SEIZE THE DAY
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Ho comprato i capelli ... ridacchio già pensando alla solita scena del mio ragazzo che si lamenta che siamo in ritardo per uscire e io che gli rispondo "Mi metto i capelli e sono pronta". Sono tornata bionda e ho coperto le orecchie da Dumbo ... e soprattutto che bella sensazione essere in metro e non sentire gli occhi della gente... vabbè sicuramente la gente neanche prima mi guardava , è che sono io la complicata
Un bacio a tutti, in particolare alla dolcissima Aries!
Un bacio a tutti, in particolare alla dolcissima Aries!
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- Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
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Re: Alessia - LDH sclerosi nodulare - in terapia
Bene Ale...vedo che "sei rientrata nei binari"...
Sii serena...vedrai che tutto andrà bene e poi...ci siam noi qui...incrociati e stretti stretti accanto a te...
A presto...con buone nuove
Katy...incrociatissima
Sii serena...vedrai che tutto andrà bene e poi...ci siam noi qui...incrociati e stretti stretti accanto a te...
A presto...con buone nuove
Katy...incrociatissima