Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie mille Gianpietro per i tuoi affettuosi consigli. Li terrò in grande considerazione. Ci sono delle bellissime giornate. Mia mamma sta molto meglio ed è tornata a casa a Mestre. Io cerco di godermi questa primavera è mi sento una guerriera!
Un abbraccio a tutti.
Erika

Ciao Urbana..
passo con una manciata di pensieri sani e indolori...
un abbraccio dolce

Ciao a tutti vi racconto un pò come sto in questo periodo. Allora sto abbastanza bene. Ho avuto dei forti dolori alla schiena e alle gambe causati dai fattori di crescita qualche giorno fa , ma è durato solo un giorno. Mia mamma sta sempre meglio e questo mi fa essere più serena. Lunedì scorso sono andata a Bellinzona dal professor Emanuele Zucca dello IOSI che un centro di eccellenza per l'ematologia per avere un secondo parere. Per fortuna mi è stata confermata la diagnosi di Santoro e quindi, che la terapia che sto facendo è la più gusta e che l'Humanitas è un'ottimo centro. Purtroppo anche lui ha avuto dubbi sul modo in cui mi hanno curata la prima volta, ma prendo questa cosa dal lato positivo pensando che quindi ora gli darò la mazzata definitiva all'infamone e poi non se ne parla più. Dopo il 20 aprile dovrò fare il secondo ciclo di Igev e spero di reggerlo bene come il primo.
Un abbraccio a tutti.
Erika

ciao erika era un po che nn possavo dalle tue parti,leggo con molta gioia che le cose procedono bene vedrai che l'infamone lo sconfingerai per sempre,un abbraccio

Ciao a tutti voi cari amici. Sono appena entrata all'Humanitas per il secondo ciclo di IGEV . Sono abbastanza serena e molto più carica e agguerrita dell'altra volta. Spero che anche questo ciclo passi altrettanto bene e di riuscire a godermi una Pasqua tranquilla con i miei cari. Se tutto va bene sabato sera sono a casa. Incrocio le dita.
Un abbraccio a tutti.
Erika

Ciao Urbana , un in bocca lupo , per il tuo II ciclo igev, e un grande abbraccio.
Approffitto per augurarti una Santa Pasqua serena a te e famiglia.
Con affetto Roberta

domattina devo venire in Humanitas........pensi che avrai voglia di fare due chiacchiere?
fammi sapere.....
lory

Ciao cara Erika ho letto solo ora la tua storia e volevo portarti anche la mia esperienza per rafforzare la tua convinzione che di Linfoma si guarisce. Il mio era un linfoma di hodgking IV stadio con grande massa mediastinica ed anche a me, nel primo giro di cure, hanno un po' sottovalutato la cosa nel senso che mi hanno fatto 6 cicli di ABVD seguiti da radioterapia ma, come ho saputo in seguito, avrebbero dovuto farmi un protocollo più forte dell'ABVD. Comunque sia anch'io ho avuto la mia bella recidiva a distanza di appena 3 mesi dalla fine delle terapie ed ho affrontato l'autotrapianto facendo un procotollo molto più forte dell'IGEV. Devo dire che gli effetti collaterali sono stati gli stessi dell'ABVD perciò sopportabilissimi ed anche l'autotrapianto è passato senza grossi problemi. Ti dico solo che ho fatto l'auto a maggio del 2008 e alla fine di giugno ero già al mare dove ho passato l'estate più bella della vita perchè mi sembrava di godere ogni piccola cosa per la prima volta, ad agosto sono andata in montagna dove facevo lunghissime escursioni ed anch'io mi stupivo di me stessa; ad ottobre ho ripreso il lavoro e la mia vita è tornata quella di prima. Perciò non pensare più a quello che è stato fatto di sbagliato ma pensa solo che ora hai intrapreso la strada giusta e fra qualche mese sarà tutto finito. Capisco anche le preoccupazioni per tua figlia, io ne ho 3 di figli ma, anche se erano decisamente più grandi della tua, non ho mai nascosto loro nulla però la prima cosa che gli ho detto è stata che sarei sicuramente guarita e loro sono stati la mia forza. Anche tu con le parole adatte alla tua piccola devi solo dirle le cose come stanno ma trasmetterle anche la certezza che la sua mamma ritornerà quella di prima.
Ti auguro di passare una Serena Santa Pasqua e ti mando un grande abbraccio

Ciao a tutti amici. Vi scrivo dalla mia stanzetta dell'Humanitas nell'ultimo giorno di ricovero per il secondo ciclo di Igev. Quindi siamo a -2! Il 2 maggio farò la temutissima BOM e il 4 la ultra temuta PET di rivalutazione . Chiedo incroci amici!
Ci vuole una forza incredibile a sopportare tutto questo, ma come una guerriera ,a piccoli passi, avanzo verso la mia guarigione definitiva .
Grazie per essermi vicini.
Buona Pasqua a tutti.
Erika

Ciao bella
ti chiedo scusa, ma poi non son più venuta all'Humanitas...mi han telefonato a casa, perché secondo il medico che aveva visto lì Bruno, una sola settimana di cordarone era troppo poco per preparare la cardioversione, quindi il 28 non si fa niente e richiameranno...quando? BOH! certo, se entro il 4/5 maggio non sento niente li chiamerò di nuovo io o torneremo là...E poi, ieri e l'altro ieri ho dovuto tenere alessio che tanto per cambiare ha avuto la tonsillite con placche...lo tengo solo se è sotto antibiotico da almeno 48 ore, perché purtroppo abbiamo sperimentato che se lo prendo qundo è malato subito attacca qualcosa a suo nonno.
comunque pare che bruno sia deciso a fare la cardioversione, poi si vedrà.....
Mi è molto spiaciuto che nessuno abbia aperto la porta del reparto, e soltanto dopo mi è venuto in mente che avrei potuto chiamarti al cell......pazienza!!! spero ci saranno altre occasioni
Quando si trascorrono delle feste col pensiero di esami e referti importanti non si riesce ad essere del tutto sereni, ma ti auguro comunque di passare delle belle giornate con la tua famiglia e la grande susanna
Buona Pasqua
lory

Ciao Urbana,
passo con una manciata di sorrisi.....

Spero tu sia a casa a goderti la tua famiglia!
Un grande abbraccio

Ciao Erika
ho letto ora i tuoi aggiornamenti...ti lascio un mare di per i prossimi esami che devi fare! Andrà tutto bene!!! Forza guerriera
Un abbraccio grande
Sabry

Ciao ,oggi ho fatto la Bom ed è andata meglio dell'altra volta. Questa dottoressa è stata più veloce quindi il dolore più sopportabile. Avrò il risultato il 16 maggio. Il 4 farò la Pet e il giorno dopo avrò una visita con l'ematologa che oggi mi ha fatto la Bom e mi sembra una persona carina. Aiuto amici ho bisogno dei vostri incroci!
Chiedo scusa a tutti quelli che non riesco ad andare a trovare nelle loro casette ma non mi rimane molta energia da distribuire in questo periodo. Cerco di essere il più positiva possibile ma questo mi prende tutta la forza. Ogni giorno ne cerco di nuova e inaspettatamente, la trovo e questo mi dà la fiducia per andare avanti. A piccoli passi. Grazie a tutti voi che mi siete vicini.
Erika

Ciao Erika,
passo da te e te lo confermo:
ci si trova una forza inaspettata e grande.........
dai guerriera che anche questa passerà,

ti mando una borsa delle mie
piena di incroci magici.....
a presto

La forza ci sostiene sempre cara Erika! Sarà l'istinto di sopravvivenza o qualcuno che da lassù ci ama e ci dona la forza necessaria comunque stai serena perchè anche tu riuscirai a superare tutto. Intanto ti mando una marea di incroci perchè tutti i tuoi controlli ti portino buone notizie!


Un abbraccione

Ciao Urbana , ti lascio questi per i tuoi prossimi controlli ed un mega abbraccio. E come dice Antonella " OSIAMO LA SPERANZA"

Roberta

Pet fatta. Grazie amici per i vostri incroci e messaggi che mi danno tanta forza. Credo che domani avrò il risultato...
Vi terrò informati. Incrociate per me.
Siete fantastici e fantastiche!
Baci grandi.
Erika

PET NEGATIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Grazie per gli incroci, per i pensieri positivi e per l'enorme affetto che mi fate sentire. Lo so sono solo a metà della strada, non so ancora il risultato della bom e devo finire tutte le terapie, ma ora mi prendo questa vittoria e me la godo.
Buonanotte.
Erika

ciao erika che bello sentire pet negativa sono veramente emozionato ono contentissimoooooooooooooooo
continua cosi,un abbraccio

Non pensare al resto ora gioisci di questa prima vittoria un pet negativa è molto importante per affrontare un autotrapianto perciò coraggio e avanti tutta che la remissione è vicina!
Un abbraccio felice

ma bravisssima....
pet negativa !!!!
dai che ormai sei a cavallo.......
continua sempre così !!!
un abbraccio !

Ciao amici grazie per i vostri messaggi, mi fate sentire speciale. Sono a casa in attesa di rientrare al grand hotel Humanitas per il terzo ciclo di Igev. Il reparto è pienissimo e stanno rimandando di giorno in giorno. Forse dovrò fare tutto in day hospital la settimana prossima. Non è che mi piaccia molto questa attesa, anche perchè questo ritarda tutta la cura, ma non c'è alternativa bisogna pazientare, come sempre. Intanto mi godo la mia famiglia e questo bel sole primaverile.
Un bacio grande.
Erika

vittoria grande, grandissima
sono davvero FELICEEEEEEEEEEEEEEEE per te e per la tua famiglia
OK, il percorso deve continuare, ma lo spirito sarà completamente di verso e questo è FONDAMENTALE
pazienza pe ri posti che mancano in ospedale, se farai la cura in DH starai più vicina ai tuoi
avrai modo di "rifarti" quando, per l'autotrapainto, entrerai in camera sterile
e poi, se i medici han detto che potersi fare il cilo di terapia in DH è perché son convinti che si possa fare, cioè che tu sei forte abbastanza per reggerlo
e anche questa non è affatto una notizia d abuttare
a presto, ti abbraccio
lory

Io feci gli ultimi 3 cicli in preparanzione al trapianto in DH e devo dire che è stato molto meglio così, ovviamente a casa dovrai avere qualcuno che ti aiuta perchè le forze sono veramente al minimo, però solo il fatto di essere vicina a tua figlia ti aiuterà a stare meglio!
Pensa solo che presto sarai fuori dal tunnel e ti riprenderai la tua vita!
Un abbraccione

Fiorella, Anto che forza mi date sempre! Oggi entro all'Humanitas per il terzo ciclo. C'è un sole meraviglioso che mi da energia e me la tengo tutta per questi giorni di reclusione. Vi abbraccio fortissimo.
Grazie per esserci.
Erika

Ieri solo esami oggi primo giorno di infusione che è quello più tosto ma è arrivata una bella notizia BOM NEGATIVA!
Alla facciaccia brutta dell'infamaccio orrendo pussa viaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !

Urbana,
passo con un sorriso......
buona notte
e buona settimana

La BOM negativa è veramente una notizia meravigliosa! E' un'ulteriore conferma della tua prossima guarigione! Forza Erika un abbraccio carico di forza e determinazione

Ciao Tiziana, ciao Antonella che bello condividere questo periodo con delle persone come voi. Siete dolci e forti insieme proprio quello di cui ho bisogno.
Oggi è stato un pò difficile. E' il terzo giorno di infusione e mi hanno fatto una trasfusione con due sacche di sangue a causa del mio emocromo un pò basso e in vista della raccolta delle staminali che da lunedì prossimo comincerà. Dovrò andare tutti i giorni all'ospedale per controllare se è il momento giusto e poi sperare che si riesca tutto in una volta.
Comunque ringrazio quella donatrice/tore che mi ha regalato il suo prezioso sangue.
Certi giorni si fa più fatica ma non mi piego , non mi arrendo io lo stermino questo infame.
Buonanotte.
Erika

Leggerti cara Erika è come rileggere le pagine del diario che ho tenuto durante la mia lotta contro l'infame .... le stesse paure, la gratitudine immensa verso chi aveva donato quel sangue che mi salvava la vita, le stesse speranze e la stessa determinazione. Lo so bene in alcuni momenti non è per niente facile ma con infinita pazienza si può sopportare sapendo che il traguardo è la guarigione!
Forza a piccoli passi vai avanti che presto raggiungerai il tuo traguardo!

oggi passo da te con una manciata di sorrisi e incroci per lunedì,
un bacione grande grande

Ciao amici allora lunedì scorso primo tentativo di raccolta di cellule staminali è fallito, veramente neanche tentato. L'emocromo andava bene ma l'esito dell'esame che stabilisce se è possibile tentare la racccolta diceva che proprio non c'era ombra delle piccoline . Quindi oggi, martedì, non ci si prova neanche e domattina alle 8 sarò ancora all'Humanitas per rifare il prelievo di sangue, successiva estenuante attesa dell'esito dell'esame, sperando che si facciano vive le piccole e riesca a togliermi anche questo pensiero. Comunque a una settimana dalla fine delle terapie le forze tornano e non sto ferma un'attimo! Che faticaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. Voglio che finisca presto quest'incubo, rivoglio la mia vita.
E me la riprendo eccome, figuriamoci se mi arrendo ad un simile infame.
Grazie Tiziana e Fiorella e a tutti e tutte voi che mi aiutate a RESISTERE!
Un bacio enorme.
Erika

Anche oggi, mercoledì, niente raccolta ma pare che le celluline siano in crescita, quello che mi preoccupa sono i globuli bianchi a 800. La dottoressa mi dice che dovrebbero essere più alti a una settimana dalla fine delle terapie. Quindi doppia dose di fattori di crescita e domani di nuovo all'Humanitas. Amici ho bisogno di incrocini !
Vi voglio bene.
Erika

Forza Urbana vengo qui con un monacarichi per aiutare le tue celluline a salire!

Un abbraccio

Tiziana

Ciao Erika, è un po' che non ti scrivo...a volte passo di corsa e leggo e poi non ho il tempo di scrivere...pero' mi sembra di capire che ti servono tantissimi e anche qualche
Un abbraccio affettuoso...
Sabry

ecco che arrivo io a dare una mossa alle tue celluline !.......

dai dai , forza !
ora faccio un giro
e chiamo tutti quelli del forum,
per tifare per te........

non dubitare,
mai.

ti abbraccio invece,
dal cuore,
Tiziana da

Eccomi arrivo anch'io a farti compagnia in questa attesa della salita delle celluline vedrai che arriveranno comunque io sono superincrociata
Un abbraccio carico di comprensione e affetto

Anto, Copenaghen, Sabry, Tiziana, Fiorella siete meravigliose. Gli incrocini stanno funzionando. Anche se oggi non ho raccolto le celluline, comunque i globuli bianchi sono triplicati e le celluline aumentate, quindi se tutto va bene domani sarà il grande giorno e almeno una parte di raccolta si dovrebbe fare. Mamma mia mi emozionate sempre, siete una famiglia meravigliosa, un regalo luminoso della vita in un momento così buio.
Grazie.
Erika

Raccolta staminali riuscita! E' stato estenuante perchè dal mattino alle 8 tra prelievo, inserimento del catetere femorale, raccolta, effetti collaterali della raccolta ovvero mancanza di calcio causata dall'anticoagulante e quindi 9 fiale di calcio in endovena, sono uscita dall'ospedale alle 8 di sera!!!!!!!! Il formicolio dovuto alla mancanza di calcio era fortissimo e non se ne voleva andare. Ieri sera ero distrutta, ma anche questa è fatta. Spero di non doverla ripetere e che le celluline siano sufficienti per il trapianto, ma lo saprò solo lunedì. E allora andiamo di incroci!
Ora mi godo questo bel week end di sole visto che il prossimo sarò molto probabilmente nella mia suite all'Humanitas per il quarto e ultimo ciclo di Igev prima dell'autotrapianto.
Vi abbraccio tutti.
Erika

Tranquilla, è andato e andrà tutto bene.

Brava,
hai visto ?
anche questa é andata.....
ti mando una borsa delle mie piena di tante coccole
e di ricarica per le tue batterie....

dai che sei forte !
un abbraccio

Ciao Urbana,

Ho letto tutto di un fiato la tua storia e vedo che ora riesci ad affrontare tutto più serenamente.

Continua così e vedrai che andrà tutto bene.


Aries

forza vedrai che ne usciremo tutti insieme un abbraccio

Heilà...che bello legger equeste notizie!!!
Raccolta fatta...un altro passo in avanti...spero ti sia goduta il sole in questi giorni...
Non posso non lasciarti un po' di !
Un abbraccio affettuoso...
Sabry

Biagio, Antonio, Sabry, Tiziana, Aries grazieeeeeeeeeeeeeeee per gli incroci e l'amore che mi date.
Raccolta molto buona a detta dell'ematologa che stamattina mi ha detto che sono stata bravissima ne ho raccolte un bel pò quattro milioni, ma non ho idea dei parametri! Per cui mi fido di lei e sono felice di non dover fare per il momento altre raccolte. Se la Pet dopo il quarto ciclo (un miliardo di incroci) sarà ancora negativa allora saranno sufficienti queste belle celluline per l'autotrapianto.
Se tutto va bene venerdì rientro all'Humanitas per l'ultimo ciclo prima dell'autotrapianto. Mi hanno già anticipato che dopo dovrò fare anche radioterapia che non mi hanno fatto la prima volta. Ma un passo alla volta. A Milano il tempo è fantastico e mi faccio delle belle passeggiate. Scalpito voglio finire tutto questo in fretta.
Siete nel mio cuore
Erika.