Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
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Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Buongiorno a tutti, è la prima volta che scrivo su questo sito e mi scuserete se faccio qualche strafalcione.
Mia moglie è da circa 6 mesi che presenta una febbriciattola continua di poco superiore ai 37, caduta capelli, leggera perdita peso, mal di gola , mal di collo , mal d'orecchie, ma di denti. Numerose visite dall'otorino, dall'infettivologo e dall'ematologo non hanno evidenziato nulla. Poi l'endocrinologo ha diagnosticato una tiroidite subacuta e curata per oltre un mese con cortisone; nulla è cambiato. Ieri, grazie a una ecografia al collo fatta per la tiroide, è uscito fuori che un linfonodo al collo ha una vascolarizzazione anarchica e una struttura sovvertita. Sia l'ecografo che l'ematologo hanno ritenuto la cosa abbastanza seria e l'ematologo ci ha prescritto un ago aspirato da fare a giorni ed un'altra eco.
Noi siamo molto preoccupati.
Vi ringrazio per qualunque osservazione vogliate farci.
Mia moglie è da circa 6 mesi che presenta una febbriciattola continua di poco superiore ai 37, caduta capelli, leggera perdita peso, mal di gola , mal di collo , mal d'orecchie, ma di denti. Numerose visite dall'otorino, dall'infettivologo e dall'ematologo non hanno evidenziato nulla. Poi l'endocrinologo ha diagnosticato una tiroidite subacuta e curata per oltre un mese con cortisone; nulla è cambiato. Ieri, grazie a una ecografia al collo fatta per la tiroide, è uscito fuori che un linfonodo al collo ha una vascolarizzazione anarchica e una struttura sovvertita. Sia l'ecografo che l'ematologo hanno ritenuto la cosa abbastanza seria e l'ematologo ci ha prescritto un ago aspirato da fare a giorni ed un'altra eco.
Noi siamo molto preoccupati.
Vi ringrazio per qualunque osservazione vogliate farci.
- rossana
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Re: Linfonodo vascolarizzato
Ciao Ulisse
se leggi la mia storia, anche mia sorelle fece un ago aspirato ma non riuscirono a capire dovette fare l'intervento per l'asportazione del linfonodo
e la biopsia da li nacque tutto!!!
a presto
se leggi la mia storia, anche mia sorelle fece un ago aspirato ma non riuscirono a capire dovette fare l'intervento per l'asportazione del linfonodo
e la biopsia da li nacque tutto!!!
a presto
ciao da rossana
- perla
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Re: Linfonodo vascolarizzato
Ciao Ulisse ....premetto che questa e l'unica famiglia dove dispiace vedere nuovi arrivi...ma solo xchè conosciamo il disorientamento e la paura che state vivendo in questo momento...ma come ogni medaglia ha il suo rovescio ti accorgerai che anche se ha guidarci quì e la cometa dell'ansia....ad attenderci c'è "l'universo della condivisione"....tante persone con storie analoghe ma diverse che vi aiuteranno con amore ha spegnere l'ansia e accendere la speranza per superare questi momenti difficili....proprio come e successo a me mesi fà....ora sono nei falsi allarmi ...xchè anche questo può succedere dopo tanta paura ....
Nello specifico posso solo dire che se è vero che l'ago aspirato non è risolutivo come una biopsia e altrettanto vero che patologie nodulari in questa sede sono tanto diffuse quanto curabili...soprattutto in presenza di una tiroidite...te lo dico senza alcuna presunzione medica ma solo xchè nella mia famiglia queste patologie sono state ricorrenti e diverse per frequenza e varietà ma tutte con esiti assolutamente positivi ....io stessa mi curo da anni per ipofunzione da pregressa tiroidite...e mi sento nel mio piccolo di poterti rassicurare ...non abbiate paura ....ma seguite le cure con fiducia e stringi forte tua moglie mentre noi ....ci stringiamo a te..intanto vi lascio questi ... ....che servono sempre....e pure questi ...che non bastano mai... aspettiao con voi che tutto si risolva nel migliore dei modi .
Nello specifico posso solo dire che se è vero che l'ago aspirato non è risolutivo come una biopsia e altrettanto vero che patologie nodulari in questa sede sono tanto diffuse quanto curabili...soprattutto in presenza di una tiroidite...te lo dico senza alcuna presunzione medica ma solo xchè nella mia famiglia queste patologie sono state ricorrenti e diverse per frequenza e varietà ma tutte con esiti assolutamente positivi ....io stessa mi curo da anni per ipofunzione da pregressa tiroidite...e mi sento nel mio piccolo di poterti rassicurare ...non abbiate paura ....ma seguite le cure con fiducia e stringi forte tua moglie mentre noi ....ci stringiamo a te..intanto vi lascio questi ... ....che servono sempre....e pure questi ...che non bastano mai... aspettiao con voi che tutto si risolva nel migliore dei modi .
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- Fulvio
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Re: Linfonodo vascolarizzato
Ciao Ulisse, mi dispiace accoglierti a "Linfopoli" piuttosto che su un'isoletta nel pacifico, il periodo che state vivendo, la diagnosi, è senza dubbio il più duro digerire, vedrai che non appena avrete la certezza che non è nulla di preoccupante o si sapra' l'eventuale nome del "bastardo" tutto sara' piu semplice e potrai fare il conto alla rovescia per la guarigione definitiva.
L'unica cosa che mi permetto di consigliarti è pensare di fare una vera biopsia invece dell'agoaspirato. Come forse sai...o avrai letto sul forum e Mandelli stesso lo ribatte sempre. L'agoaspirato ha un'affidabilita' si e non del 50% ....e spesso se viene presa una parte di tessuto vicina alla parte malata risulterebbe "negativo" ma non potresti stare tranquillo perche magari 3 mm piu a sx o dx c'era l'infame che è sfuggito all'esame.
Se invece l'esame risultasse positivo ad una malattia ematologica dovresti comunque fare una biopsia totale del linfonodo per sapere con esattezza e senza margine di errore di che malattia si tratta.
Ti ricordo che la parte piu delicata ed importante è proprio la diagnosi e l'esame istologico
.Quindi rifletti bene insieme al medico se non sarebbe il caso di attendere qualche mese l'evolversi di altri sintomi e poi agire o se , come ti consiglierei io, è meglio una volta per tutte fare la biopsia e l'esame istologico subito dopodichè dormire sonni tranquilli se risultasse negativo.
Perdonami per l'eccessiva schiettezza, ma come mi sento sicuro dicendoti che se dovesse trattarsi di Linfoma nel giro di 6 mesi sara' di nuovi in perfetta salute, altrettanto schiettamente ti dico che l'agoaspirato non serve a nulla.
Altrettanto sinceramente ti posso garantire che spesso , anche nel forum stesso, ci sono casi di persone che avevano tutti i presupposti e sintomi di un linfoma ma che poi l'esame istologico ha smentito definitivamente.
Rimango a tua disposizione per ogni chiarimento anche per tel (339-6901998) ,se ne hai bisogno, e ti ricordo che questo è solo il MIO parere di paziente ben informato e che assolutamente non voglio sostituirmi al parere dei tuoi medici.
P.S Di dove sei? in che ospedale siete seguiti?
L'unica cosa che mi permetto di consigliarti è pensare di fare una vera biopsia invece dell'agoaspirato. Come forse sai...o avrai letto sul forum e Mandelli stesso lo ribatte sempre. L'agoaspirato ha un'affidabilita' si e non del 50% ....e spesso se viene presa una parte di tessuto vicina alla parte malata risulterebbe "negativo" ma non potresti stare tranquillo perche magari 3 mm piu a sx o dx c'era l'infame che è sfuggito all'esame.
Se invece l'esame risultasse positivo ad una malattia ematologica dovresti comunque fare una biopsia totale del linfonodo per sapere con esattezza e senza margine di errore di che malattia si tratta.
Ti ricordo che la parte piu delicata ed importante è proprio la diagnosi e l'esame istologico
.Quindi rifletti bene insieme al medico se non sarebbe il caso di attendere qualche mese l'evolversi di altri sintomi e poi agire o se , come ti consiglierei io, è meglio una volta per tutte fare la biopsia e l'esame istologico subito dopodichè dormire sonni tranquilli se risultasse negativo.
Perdonami per l'eccessiva schiettezza, ma come mi sento sicuro dicendoti che se dovesse trattarsi di Linfoma nel giro di 6 mesi sara' di nuovi in perfetta salute, altrettanto schiettamente ti dico che l'agoaspirato non serve a nulla.
Altrettanto sinceramente ti posso garantire che spesso , anche nel forum stesso, ci sono casi di persone che avevano tutti i presupposti e sintomi di un linfoma ma che poi l'esame istologico ha smentito definitivamente.
Rimango a tua disposizione per ogni chiarimento anche per tel (339-6901998) ,se ne hai bisogno, e ti ricordo che questo è solo il MIO parere di paziente ben informato e che assolutamente non voglio sostituirmi al parere dei tuoi medici.
P.S Di dove sei? in che ospedale siete seguiti?
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Re: Linfonodo vascolarizzato
Ciao, benvenuto anche da me.
Concordo con quanti ti hanno già dato il benvenuto; l'agoaspirato non è ritenuto risolutivo (anche se qualche indicazione senz'altro può darla). Può essere che dopo l'agoaspirato, sulla base dei risultati, i medici suggeriscano una biopsia che prevede l'escissione del linfonodo sospetto.
In ogni caso può trattarsi di diverse patologie e non necessariamente di linfoma; se poi anche fosse linfoma è sufficiente che tu legga le numerosissime storie dei frequentatori del sito per verificare che la malattia è assolutamente guaribile; quindi attenti i risultati nella convinzione che qualsiasi cosa sia è comunque superabile!
A presto
Kiss
Concordo con quanti ti hanno già dato il benvenuto; l'agoaspirato non è ritenuto risolutivo (anche se qualche indicazione senz'altro può darla). Può essere che dopo l'agoaspirato, sulla base dei risultati, i medici suggeriscano una biopsia che prevede l'escissione del linfonodo sospetto.
In ogni caso può trattarsi di diverse patologie e non necessariamente di linfoma; se poi anche fosse linfoma è sufficiente che tu legga le numerosissime storie dei frequentatori del sito per verificare che la malattia è assolutamente guaribile; quindi attenti i risultati nella convinzione che qualsiasi cosa sia è comunque superabile!
A presto
Kiss
- fiorella
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Re: Linfonodo vascolarizzato
Concordo con quello che ti hanno già detto i nostri ex "combattenti",
questo è il periodo più duro, ma... passerà.
Forza!
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Forza!
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- rossana
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Un grazie a tutti. Abbiamo fatto una agospirato con due prelievi al linfonodo esaminato ed uno ai noduli della tiroide; speriamo bene per martedi quando ci daranno i risultati. Siamo seguiti da un ematologo del Galliera di Genova che ci sta seguendo e che ci dirotta a seconda degli accertamenti da fare presso strutture ospedaliere varie ubicate a Lavagna, Chiavari e Sestri Levante.
Quello che spiazza in tutta questa vicenda è che le analisi fatte, tranne un ves alta ed un leggero rialzo dei globuli bianchi all'inizio della vicenda stessa, sono state sempre perfette. Abbiamo effettuato decine di visite presso i migliori prof. della zona ma nessuna, con le relative cure prescritte, ha sortito effetto. Forse martedì sapremo perchè. Un saluto a tutti.
Quello che spiazza in tutta questa vicenda è che le analisi fatte, tranne un ves alta ed un leggero rialzo dei globuli bianchi all'inizio della vicenda stessa, sono state sempre perfette. Abbiamo effettuato decine di visite presso i migliori prof. della zona ma nessuna, con le relative cure prescritte, ha sortito effetto. Forse martedì sapremo perchè. Un saluto a tutti.
- rossana
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
ciao Ulisse anche mia sorella aveva gli esami perfetti quindi non resta che aspettare e lo faremo insieme ............ciao aggiornaci
ciao da rossana
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Salve Ulisse...
E' naturale che tu segua le indicazioni dei medici ma spero tenga in considerazione il suggerimento che ha voluto darti Fulvio...
Ebbene...io sarò più dura:
QUANDO UN SINTOMO PERSISTE NON SI DEVE PERDERE TEMPO...
6 mesi di "febriciattola", Ves e leucocitosi son sintomo di uno stato infiammatorio in atto ma in questo caso non credo si tratti di una semplice faringite...se non altro per il persistere nel tempo della febbricola!
Son tante le malattie virali, per esempio, che presentano un quadro simile a quello da te esposto per cui...capisco e condivido che si indaghi per prima in quella direzione (mononucleosi, citomegalovirus, toxoplasmosi e varie) ma, fatto ciò...cosa per la quale non ci voglion nè mesi nè esami invasivi, a mio avviso confermato dal dire di molti qui, l'agoaspirato, se negativo, dovrà essere seguito da una biopsia del linfonodo sospetto, se positivo, vale la stessa cosa allora mi chiedo per quale ragione non farlo subito?
Sentendo le varie esperienze e confrontandole con le mie personali, mi sento di poter sostenere che, se da un lato l'infame è subdolo e si manifesta in svariati modi, dall'altra i sigrnori medici tendono a sottovalutare certi segnali non risparmiandosi in esami ripetuti nel tempo e nella prescrizione di antibiotici, antinfiammatori o peggio ancora cortisonici che nessun beneficio portano in caso di "infame" anzì...(il cortisone) possono addirittura falsificare l'esito di indagini successive.
Tutto ha un costo per il S.S.N. e non so di quanto questo valore possa differire tra biopsia e ripetuti esami e farmaci vari ma di certo so, e lo sottoscrivo, di quanto invece possa interferire su una diagnosi tardiva per una qualsiasi patologia oncologica: mio padre per un anno e mezzo è stato curato a ferro e vitamina c...in pratica abbiamo nutrito un cancro al cieco per tutto quel tempo durante il quale si era fatto la sua bella strada ed aveva superato una parete dell'intestino....eppure bastava una semplice TAC!!!!
Perdonami Ulisse e perdonate tutti la mia schiettezza ma io son del parere, e lo ripeto, che PRIMA SI FA LA DIAGNOSI E POI SI CURA...e se per una diagnosi CERTA si deve ricorrere alla biopsia...che biopsia SIA in direttissima ...senza attese perchè 6 mesi son già tanti e senza tentativi a tantoni!
Aggiungo un particolare per rasserenarti: la biopsia di un linfonodo cervicale o sovraclaveare viene eseguita in day hospital, in anestesia locale e senza postumi che non siano un leggero fastidio dato più dal cerotto adesivo che da altro: così è stato per noi che abbiam fatto quest'esperienza proprio l'altro ieri!!!
Non credo l'agoaspirato vi darà certezza di diagnosi per cui...parlatene senza mezzi termini col vostro ematologo e, se riterrete opportuno, sentite un altro parere......
Non serve dire "stai sereno che non sarà nulla"...semmai "stai sereno che, qualsiasi cosa sia, si supera" perchè qualcosina è .....e tra questi sintomi rientrano sia banalissime infezioni che cosette un pò più serie e fastidiose ma che oggi, grazie al cielo ed alla ricerca, si curano, si tengono a bada e si guariscono pure!!!
In bocca la lupo per tutto e, per quanto possa esserti utile...mi trovi qui!
Abbraccio
Katy
E' naturale che tu segua le indicazioni dei medici ma spero tenga in considerazione il suggerimento che ha voluto darti Fulvio...
Ebbene...io sarò più dura:
QUANDO UN SINTOMO PERSISTE NON SI DEVE PERDERE TEMPO...
6 mesi di "febriciattola", Ves e leucocitosi son sintomo di uno stato infiammatorio in atto ma in questo caso non credo si tratti di una semplice faringite...se non altro per il persistere nel tempo della febbricola!
Son tante le malattie virali, per esempio, che presentano un quadro simile a quello da te esposto per cui...capisco e condivido che si indaghi per prima in quella direzione (mononucleosi, citomegalovirus, toxoplasmosi e varie) ma, fatto ciò...cosa per la quale non ci voglion nè mesi nè esami invasivi, a mio avviso confermato dal dire di molti qui, l'agoaspirato, se negativo, dovrà essere seguito da una biopsia del linfonodo sospetto, se positivo, vale la stessa cosa allora mi chiedo per quale ragione non farlo subito?
Sentendo le varie esperienze e confrontandole con le mie personali, mi sento di poter sostenere che, se da un lato l'infame è subdolo e si manifesta in svariati modi, dall'altra i sigrnori medici tendono a sottovalutare certi segnali non risparmiandosi in esami ripetuti nel tempo e nella prescrizione di antibiotici, antinfiammatori o peggio ancora cortisonici che nessun beneficio portano in caso di "infame" anzì...(il cortisone) possono addirittura falsificare l'esito di indagini successive.
Tutto ha un costo per il S.S.N. e non so di quanto questo valore possa differire tra biopsia e ripetuti esami e farmaci vari ma di certo so, e lo sottoscrivo, di quanto invece possa interferire su una diagnosi tardiva per una qualsiasi patologia oncologica: mio padre per un anno e mezzo è stato curato a ferro e vitamina c...in pratica abbiamo nutrito un cancro al cieco per tutto quel tempo durante il quale si era fatto la sua bella strada ed aveva superato una parete dell'intestino....eppure bastava una semplice TAC!!!!
Perdonami Ulisse e perdonate tutti la mia schiettezza ma io son del parere, e lo ripeto, che PRIMA SI FA LA DIAGNOSI E POI SI CURA...e se per una diagnosi CERTA si deve ricorrere alla biopsia...che biopsia SIA in direttissima ...senza attese perchè 6 mesi son già tanti e senza tentativi a tantoni!
Aggiungo un particolare per rasserenarti: la biopsia di un linfonodo cervicale o sovraclaveare viene eseguita in day hospital, in anestesia locale e senza postumi che non siano un leggero fastidio dato più dal cerotto adesivo che da altro: così è stato per noi che abbiam fatto quest'esperienza proprio l'altro ieri!!!
Non credo l'agoaspirato vi darà certezza di diagnosi per cui...parlatene senza mezzi termini col vostro ematologo e, se riterrete opportuno, sentite un altro parere......
Non serve dire "stai sereno che non sarà nulla"...semmai "stai sereno che, qualsiasi cosa sia, si supera" perchè qualcosina è .....e tra questi sintomi rientrano sia banalissime infezioni che cosette un pò più serie e fastidiose ma che oggi, grazie al cielo ed alla ricerca, si curano, si tengono a bada e si guariscono pure!!!
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Scusate se mi intrometto qui nel posticino di Ulisse, ma leggendovi mi vien da chiedervi: tutti voi avete guarito bene dall'asportazione del linfonodo? Nessuno ha avuto infezioni? È normale rimanere senza sensibilità nella zona (sovraclaveare) e con infiammazione dopo 4 mesi? Ve lo chiedo perché spesso sento parlare qui molti voi della "semplicità" dell'intervento, mentre per noi invece l'esperienza è stata ben diversa.
- Fulvio
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao, ti posso dire che io ho fatto 2 biopsie..una inguinale e per diversi mesi 8-9 non avevo sensibilita' nella zona circostante la cicatrice.
Per la seconda (addominale in zona iliaca stesso discorso anche se ho recuperato piu in frettina.
penso dipenda da quante terminazioni nervose ci sono nella zona del taglio e da quante ne sia stato necessario tagliare.
di certo la zona che indichi tu dovrebbe essere piu sensibile ancora.
Stai tranquilla fra qualche mese..tornera tutto nella norma
Per la seconda (addominale in zona iliaca stesso discorso anche se ho recuperato piu in frettina.
penso dipenda da quante terminazioni nervose ci sono nella zona del taglio e da quante ne sia stato necessario tagliare.
di certo la zona che indichi tu dovrebbe essere piu sensibile ancora.
Stai tranquilla fra qualche mese..tornera tutto nella norma
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Abbiamo il referto nessuna cellula tumorale maligna nel linfonodo e neanche nel nodulo tiroideo. L'anatomopatologo ci ha detto che in tali casi la biopsia é superflua e molto invasiva. Secondo l'ematologo rimane solo l'ipotesi di tiroidite mal curata. Siamo al punto di partenza e mia moglie non migliora. A questo punto neanche il medico curante ci prescrive la biopsia. Un saluto a tutti.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Scusa, mi permetto di darti un consiglio.
Io chiederei un consulto ad un bravo endocrinologo. Se la questione riguarda la tiroide vedrai che saprà indicarvi la strada migliore da percorrere.
Una tiroidite mal curata può causare problemi molto fastidiosi che possono essere risolti in breve tempo con una terapia corretta.
Non fraintendermi, non intendo dire che l'endocrinologo che già vi segue non sia in gamba, ma a volte (parlo per esperienza) un altro consulto non guasta.
E poi, 4 occhi sono meglio di 2, no?
Io chiederei un consulto ad un bravo endocrinologo. Se la questione riguarda la tiroide vedrai che saprà indicarvi la strada migliore da percorrere.
Una tiroidite mal curata può causare problemi molto fastidiosi che possono essere risolti in breve tempo con una terapia corretta.
Non fraintendermi, non intendo dire che l'endocrinologo che già vi segue non sia in gamba, ma a volte (parlo per esperienza) un altro consulto non guasta.
E poi, 4 occhi sono meglio di 2, no?
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ti ringrazio dell'osservazione ma di endocrinologi ne abbiamo consultato almeno quattro di cui almeno due da considerare eminenze nel loro campo ed in tre hanno detto che si poteva trattare di tirodidite subacuta in maniera atipica; orbene i sintomi della tiroidite ci sono tutti ma la loro durata è sicuramente eccezionale e poi le relative cure mirate non hanno sortito alcun effetto. Il linfonodo, poi nelle condizioni presentate, ci ha fatto sospettare il peggio. Comunque adesso abbiamo una visita con l'ematologo che, con altri risultati su analisi del sangue che avremo in questi giorni, ci dirà un po cosa fare. (Anche l'ematologo comincia a pensare che si tratti di tiroidite subacuta). Io mi chiedo, se non è un tumore e se non è una tiroidite, potrebbe trattarsi di una delle migliaia di altre malattie che ci possono affliggere? Eppure neanche gli infettivologi e gli otorini che abbiamo consultato hanno saputo indirizzarci verso una particolare patologia; fu anche ipotizzata per un attimo una forma reumatica ma fu scartata a priori per i risultati delle analisi sanguigne fatte.
Un ringraziamento a tutti.
Un ringraziamento a tutti.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Eccomi di nuovo qua. Abbiamo fatto le ultime analisi, tantissime direi. Ne è venuta fuori una positività al test Weil Felix che indica una rickettsiosi in atto; una malattia che si prende dagli animali. Secondo l'ematologo sarebbe la causa di tutto, secondo lui i sintomi ci sono e ci ha dato una bella cura di tetracicline (antibiotici). Non sono molto convinto ma faremo anche questa cura e poi si vedrà. Un saluto a tutti.
- ARIES
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Salve a tutti. Abbiamo fatto la cura per la rickettsiosi ma nulla è cambiato. Mia moglie ha sempre la febbricola ed il mal di testa tra nuca e orecchie. Secondo un eminente endocrinologo, l'ultimo interpellato, la tiroidite non c'è e neanche qualcosa di particolarmente preoccupante ma solo i postumi del vaccino contro la suina fatto a novembre; cosa peraltro smentita dall'ultimo infettivologo interpellato. Siamo andati anche da un neurologo ma nulla è sortito.
Un saluto a tutti.
Un saluto a tutti.
- ARIES
- veterano
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
A questo punto ti consiglierei di consultare un altro ematologo e concordo come inizialmente suggerito da Fulvio di fare la biopsia del linfonodo.
Ciao
Aries
Ciao
Aries
SEIZE THE DAY
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Cari amici siamo ancora qua, dopo oltre un anno mia moglie ha sempre quella febbriciattola, viene se ne va poi riprende, male alla nuca, ulteriori esami del sangue hanno riportato solo un lieve innalzamento del ca125 e del ca19 ma sempre tra i parametri, il linfonodo sempre gonfio.
Oggi abbiamo fatto una colonscopia ma, in attesa dei risultati istologici, sembra che non ci sia nulla.
La settimana prossima faremo la pet/tac. Ci hanno riferito che come esame risulta molto utile.
Alla prossima e speriamo bene.
Oggi abbiamo fatto una colonscopia ma, in attesa dei risultati istologici, sembra che non ci sia nulla.
La settimana prossima faremo la pet/tac. Ci hanno riferito che come esame risulta molto utile.
Alla prossima e speriamo bene.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
la pet-tac ha evidenziato un linfonodo luminosissimo ed una debole attività aspecifica midollare, forse dopo più di un anno si comincia a capirci qualcosa, a mia moglie è stato prelevato il midollo dall'anca, farà la bipsia del linfonodo, finalmente i medici si sono decisi; siamo un pò preoccupati
- fiorella
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Cari amici, lunedì abbiamo l'appuntamento dal chirurgo per l'asportazione del linfonodo e finalmente sapremo qualcosa. Abbiamo perso un anno inutilmente eppure gli specialisti interpellati erano tutti di fama, specialmente uno degli ematologi. Speriamo bene
- Bibbetta
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao Ulisse...
Intanto vi faccio tanti per tutto ed in più ti dico che capisco benissimo la vosta situazione, infatti non so se hai letto la mia storia, ma anche io sono in diagnosi e non ne vengano a capo.... ed anche io a Genova, sono stata seguita ed abbandonata dall'ambulatorio di un noto Prof......sarà lo stesso? chissà...
Io farò domani 8 marzo la PET, questo perchè il mio dott. non si è arreso.
Di dove siete?
Io abito in prov. di Savona!
Un caro abbraccio
Tiziana
Intanto vi faccio tanti per tutto ed in più ti dico che capisco benissimo la vosta situazione, infatti non so se hai letto la mia storia, ma anche io sono in diagnosi e non ne vengano a capo.... ed anche io a Genova, sono stata seguita ed abbandonata dall'ambulatorio di un noto Prof......sarà lo stesso? chissà...
Io farò domani 8 marzo la PET, questo perchè il mio dott. non si è arreso.
Di dove siete?
Io abito in prov. di Savona!
Un caro abbraccio
Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Noi abitiamo a Rapallo, siamo originari del Cilento. Nello specifico il nostro medico era un ematologo di fama oserei dire internazionale, ma aveva garantito che non c'era nulla di cui preoccuparsi. Comunque tra professionisti vari di fama o meno ne abbiamo contattati almeno una quindicina o anche di più, abbiamo fatto un ricovero a Sestri Lev ma peggio che andar di notte; poi abbiamo trovato un ematologo, non di grossa fama invece, che ha preso a cuore la situazione e ci ha indirizzato presso altri prof. ed altre strutture. Comunque, ho fatto una piccola indagine su internet ed ho trovato che i linfondi si illuminano in genere con la pet quando c'è un tumore (primitivo o derivato che sia) oppure quando c'è una infiammazione di tipo granulomatosa, solo la biopsia può discriminare tra le due cose (come consigliò il buon Fulvio le prime volte), finalmente il dottore si è deciso a farcela fare, ha sempre insistito sulla bontà dell'ago aspirato. Speriamo di non aver perso troppo tempo, la biopsia la facciamo il 18.
- Fulvio
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Bene ulisse! Finalmente avrete una risposta attendibile.
Se aveste fatto la biopsia a Lugio a quest'ora o dormivate sonni tranquilli oppure era gia curata e guarita'
Vabbe meglio tardi che mai. Tienimi aggiornato
339-6901998
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
per una risposta che porti, finalmente, a una cura risolutiva...
fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
per la biopsia...
Sabrina...la Birillina
Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!
L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao Ulisse , mi unisco anche io con un po' di , per la biopsia , Roby .
Chi dona con amore , ha l'umanità intera per famiglia.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Cari amici, secondo il referto istologico si tratta di paraganglioma. Mi hanno detto che si tratta di una patologia rara ma non siamo riusciti a capire quanto grave. Aspettiamo con ansia il colloquio col medico.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao, sappi che il 97 per cento dei paragangliomi sono del tutto benigni. Si risovlono con un piccolo intervento chirurgico. Nel collo si presentano solitamente come una massa sottomandibolare, decentrata, diciamo nella parte alta del collo, poco distante dalla "curva" della mandibola, in corrispondenza dei vasi del collo. Facendo i dovuti scongiuri del caso, nella sfiga potrebbe esservi andata molto bene... Ovviamente aspettate il parere degli specialisti, ma io temendo cose più serie mi trovassi di fronte a una simile diagnosi tirerei un sospiro di sollievo.
In bocca al lupo.
Stef
In bocca al lupo.
Stef
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
In effetti l'intervento l'abbiamo già fatto, è stato tolto e da qui analizzato da cui il referto di paraganglioma. Quindi, se ho capito bene, visto che i dottori sono molto avari di parole, quello che noi credevamo un linfonodo è in effetti una ghiandola neuroendocrina, un glomo alla biforcazione della carotide ed è stato tolto. I sintomi rimangono ancora tutti però.
- Bibbetta
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao, finalmene, dopo un anno sono riusciti a fare una diagnosi a tua moglie... non ci sono parole per descrivere il loro comportamento e inettitudine...
Io non conosco questa patologia, ma da quello che ho letto è guaribile al 100%, questa mi sembra un'ottima notizia.
Adesso come stà tua moglie? E' sempre in cura a RapallO'
Un abbraccio a tutta la famiglia!
Tiziana
Io non conosco questa patologia, ma da quello che ho letto è guaribile al 100%, questa mi sembra un'ottima notizia.
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Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Abbiamo tolto il paraganglioma ma i sintomi permangono tutti; in più una fastidiosissima lombosciatalgia dura da più di due mesi. Siamo di nuovo al punto di partenza.
- Bibbetta
- veterano
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Perchè dici che siee al punto di partenza? dopo la diagnosi non vi hanno detto più nulla? tipo cosa dovete fare, eventuali altri esami o terapie ecc?
Dov'è in cura?
Un abbraccio...
Tiziana
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Un abbraccio...
Tiziana
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(Anonimo)
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ho detto che siamo di nuovo punto e a capo perchè il paraganglioma l'abbiamo trovato e tolto ma per puro caso, in effetti i sintomi iniziali persistono: mal di testa, febbricola ricorrente, caduta capelli, rush, dolore alle articolazioni e adesso anche alla zona lombosacrale. Mia moglie ha sempre avuto una situazione di sintomi poco pesante per essere presa in grossa considerazione da qualche centro ospedaliero; l'hanno sempre rimandata via in giornata oppure con brevi ricoveri con referti assolutamente non risolutivi.
Le decine di professoroni interpellati, per carità molto professionali, hanno sempre escluso che avesse qualcosa attinente con la loro branchia. Fortunatamanete abbiamo trovato questo ematologo che ha preso molto a cuore la situazione, che però sta prolungando terribilmente i tempi, facendoci fare decine di analisi, come se andasse a tentativi, capisco che questi sono i protocolli per le febbri di origine sconosciute ma mettetevi nei panni di un paziente che da 18 mesi soffre e non sa che cosa ha. Comunque dalle ultime analisi risulta positiva agli immunocomplessi circolanti e quindi probabilmente ha una malattia autoimmune da identificare; da un lato in genere non sono malattie molto gravi e dall'altro in genere non esiste una vera cura. Vedremo. Un saluto a tutti.
Le decine di professoroni interpellati, per carità molto professionali, hanno sempre escluso che avesse qualcosa attinente con la loro branchia. Fortunatamanete abbiamo trovato questo ematologo che ha preso molto a cuore la situazione, che però sta prolungando terribilmente i tempi, facendoci fare decine di analisi, come se andasse a tentativi, capisco che questi sono i protocolli per le febbri di origine sconosciute ma mettetevi nei panni di un paziente che da 18 mesi soffre e non sa che cosa ha. Comunque dalle ultime analisi risulta positiva agli immunocomplessi circolanti e quindi probabilmente ha una malattia autoimmune da identificare; da un lato in genere non sono malattie molto gravi e dall'altro in genere non esiste una vera cura. Vedremo. Un saluto a tutti.
- Bibbetta
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ciao Ulisse!
Come state?
Essere riusciti a trovare un medico che si prende a cuore la situazione vale molto, spero che in questo frangente sia riuscito a capire qualcosa in più!
Un abbraccio
Tiziana
Come state?
Essere riusciti a trovare un medico che si prende a cuore la situazione vale molto, spero che in questo frangente sia riuscito a capire qualcosa in più!
Un abbraccio
Tiziana
Ho mandato un Angelo a vegliare su di te,
ma è tornato indietro dicendomi...
non c'è bisogno che vegli su un altro ANGELO!!!
(Anonimo)
ma è tornato indietro dicendomi...
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Amici, è un po che non ci sentiamo; abbiamo tolto il paraganglioma a mia moglie, per fortuna del tutto benigno, ma permangono febbricola, stato generale di stanchezza e fastidiosa lombosciatalgia.
Siamo andati da un noto reumatologo di Genova, giusto per non farsi mancare niente, e ci ha detto che tutti questi sintomi conducono ad una spondilite anchilosante, malattia non certo mortale ma cronica e degenerativa di tutto l'organismo se non la si tiene sotto controllo. Mia moglie sta quindi facendo una cura di cortisonici e antinfiammatori che, non avendo certamente debellato i sintomi, hanno comunque stabilizzato un certo status quo. Speriamo bene.
Un saluto a tutti.
Siamo andati da un noto reumatologo di Genova, giusto per non farsi mancare niente, e ci ha detto che tutti questi sintomi conducono ad una spondilite anchilosante, malattia non certo mortale ma cronica e degenerativa di tutto l'organismo se non la si tiene sotto controllo. Mia moglie sta quindi facendo una cura di cortisonici e antinfiammatori che, non avendo certamente debellato i sintomi, hanno comunque stabilizzato un certo status quo. Speriamo bene.
Un saluto a tutti.
- fiorella
- piccolopassista v.i.p.
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Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Ora che il malessere di tua moglie ha un nome,
spero con voi che riusciate a tenerlo sotto controllo
senza troppi fastidi
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fiorella
Ci sono sofferenze che scavano nella persona come buchi di un flauto ... e la voce dello spirito ne esce melodiosa ...
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- Iscritto il: 1 lug 2010, 13:46
Re: Ulisse-Linfonodo vascolarizzato-In diagnosi
Cari amici è un pò che non ci sentiamo; forse adesso la malattia di mia moglie ha un nome: spondiloartrite anchilopoietica. E' una malattia reumatica molto subdola che esordisce con febbricola ves alta ingrossamento linfonodi dolore alla nuca caduta capelli e solo dopo tempo perviene al caratteristico dolore alla schiena dovuto alla saldatura tra le vertebre. E' una malattia cronica degenerativa ma il reumatologo ci ha detto che avendola presa in tempo e con una cura da cavallo a base di cortisonici si riesce a governarla ed a conviverci. Debbo dire che mia moglie sta molto meglio adesso anche se ci sono parecchi effetti collaterali. Un grazie a tutti.