Al - LDH recidivo dopo 5 anni+Autotrapianto -In remissione

[papermoon]

Ciao a tutti ,sono lieto di aver trovato questo forum dopo un po' di navigazione e di ricerche su un argomento che vedo qui tutti conoscono,e quindi un motivo in piu' per raccontare la mia storia ,potendo mettere in gioco sia l'aspetto emozionale ma anche quello tecnico....

Tutto comincia nel Novembre 2002 quando mi viene diagnostiacato,dopo comparsa di ghiandole sul collo,il linfoma di Hodgkin ,stadiato come IIA...
dopo i classici 4 cicli di chemio ABDV e una radioterapia vengo dimesso con remissione totale della malattia.
Il ciclo di follow upprevisto e' di una tac e una pet a distanza di 6 mesi una dall'altra...

Nell'inverno del 2004 compare in una pet un piccolo linfonodo in zona retrosternale ,con tracciante molto lieve....il medico rimane sull'opinione che potrebbe anche essere un residuo timico o una cicatrizzazione...insomma ne sentiro' tante...si perche' questa piccola macchiolina rimane li ferma ed invariata sia nella captazione che nelle dimensioni per ben due anni,il che lascia pensare bene...anche perche' in un soggetto giovane una ripresa di malattia dovrebbe essere piu' vistosa e veloce....

Poi nel Febbraio 2007 all'ultima PET il tracciante e' molto piu' evidente,anche se le dimensioni rimangono quelle (1,5 cm)

Il medico decide pero' di sentire un'altro parere ,cosi' mi fa vedere dal dott. Santoro della clinica Humanitas di Milano.
Anche il sommo maestro rimane un po' scettico dopo aver visto la storia e dicide pero' per un'intervento radicale per eliminare ogni dubbio: biopsia in mini toracotomia....ole' ,l'incubo dell'ospedale ricomincia..

dopo circa 2 sett. di angoscia ,ma in cui ho comunque voluto essere fiducioso ottengo il risultato : positivo...trattasi di recidiva di malattia!!

stordimento, abbattimento e sfiducia piu' totale mi assalgono....

In aggiunta a questo pero' devo dire che ho omesso due particolari importanti per cecare di farvi cosa da in aggiunta a questa notizia tutto lo sconforto di cui parlavo....

Si perche' nel 2002 dopo di me si ammala anche mia madre (mieloma multiplo) e nell'inverno 2003 anche a mio padre viene diagnosticato il cancro ai polmoni......loro li ho persi ,tutti e due a distanza di 9 mesi...mio padre se ne e' andato la scorsa estate....

E il mio linfonodino e' stato li' ad aspettare che loro se ne andassero per crescere ancora un pochino e portarmi di nuovo faccia a faccia con la paura della malattia....

Ora ho gia' cominciato con le cure....4 cicli di chemio e successivo autotrapianto ....
la paura e' tanta ,le domande che mi faccio di piu'....sto affrontando tutta la cosa da solo perche' non ho ne famiglia ne fidanzata....
per fortuna mi sono rimasti una sorella che come me da 5 anni e' continuamente alle prese con ospedali,medici ,esami,terapie,ansie ...ecc.ecc. e tanti amici cari che si prodigano in tutte le maniere possibili...


La prima chemio e' stata ben tollerata,pero' il programma e' pesante...ogni seduta viene fatta in ricovero di 4 giorni ,4 giorni in cui mi sento come una tigre in gabbia....e poi di nuovo lo star male ,le nausee pesanti ...e poi la paura dell'autotrapianto e alla fine di tutto la paura piu' grossa che tutto questo possa non servire a debellare definitivamente la malattia...
gli eventi negli ultimi 5 anni della mia vita sono stati troppo forti ,abbiamo lottato tanto ,creduto tanto e comunque le cose sono finite male....ora diventa sempre piu' difficile essere positivi,me ne rendo conto e lo sento sulla pelle..per fortuna riesco a tenere il sorriso a non farmi prendere dalla depressione e a volte persino ironizzare sulla situazione,anche se da ridere c'e' ben poco.

Bene ,la storia qua finisce ,almeno a livello cronologico....potermi sfogarein maniera libera e incondizionata mi ha fatto bene... comunque qui ci si sente u po' a casa dai,tanti di voi avranno avuto le stesse paure e gli stessi momenti difficili da affrontare; non mi aspetto di trovare qua la cura,pero' se c'e' qualcuno che ha vissuto lo stesso tragitto e avesse voglia di scrivermi mi farebbe piacere....penso che la consapevolezza di cio ' che mi aspetta puo' per lo meno rendermi un po' piu' razionale....

la difficolta' piu' grossa per ora e' accettare i momenti di down che portano le terapie,quando non ti senti bene e sai che quei farmaci che ti possono salvare la vita , al momento ti buttano cosi' giu'...ecco li la testa parte e non si riesce a fermare....

Grazie a tutti quelli che avranno la pazienza di leggersi tutta questa storia...pero' accidenti accorciare mi risultava veramente difficile sapete...

A presto ragazzi....

[donabadi]

caro paper, intanto benarrivato tra noi. sottolineo il ben anche se potrebbe sembrare ironico dopo aver letto la tua storia. l'ho letta tutta con attenzione, partecipazione e quel senso di rabbia che mi prende sempre lo stomaco (sede dell'infame) quando sono messa di fronte ad una sorte che si accanisce in maniera cosi' pesante su una famiglia. non ci sono commenti possibili, le parole sembrano, e sono di fatto, inadeguate.
colgo pero' in te un residuo di forza e faccio leva su quello per dirti di tener duro. dall'abisso si puo' solo risalire e io vorrei che tu ti attaccassi stretto a tutte le mani che ti offriranno gli amici di questo forum.
ti offro la mia per prima, incondizionatamente. tutte le volte che penserai che anche le parole servono

con tanta simpatia

[lusitania]

Ciao , Papermoon, hai fatto bene a salire su questa zattera di salvataggio.
Saremo felici di accompagnarti verso la sponda sicura della remissione.

[Lisa72]

Ciao papermoon

ora hai anche noi come amici!!!
Sappiamo benissimo cosa provi...
Io ho già fatto un autotrapianto...
Capisco il tuo sconforto e devo dire che sei fortissimo!!!
Affrontare due perdite così importanti in così poco tempo ...

Hai tanto da insegnarci!!!

Io sono orgolgiosa di affiancarti nella lotta per la guarigione!!!!

[henry]

ci sono anche io che lotto con te...3-4 cazzotti al tuo infame e 3-4 cazzotti al mio...dai che in due...anzi...con tutto il forum sarà presto scacciato l'infamone....e speriamo per sempre...
sii forte come lo sei stato fino ad ora...sei un grande
henry

[Silvia63]

Caro papermoon,

soprattutto benvenuto!


Non ti nascondo che la tua storia mi ha lasciata senza fiato. Qui nel forum abbiamo spesso affrontato l'agomento del perchè di tanto accanimento su alcune persone, e come puoi ben immaginare non c'è stata risposta. Forse sfortuna.......
Io sono qui per offrirti la mia amicizia, apro le braccia e ti stringo forte. Io non devo anticiparti nulla sul percorso perchè già lo conosci, posso però dirti che se lo farai insieme a noi sarà meno dificile.

Per ultima cosa ti dico che comprendo lo stato d'animo di fronte ad una recidiva. Se leggerai la mia storia apprenderai che anche Marco, dopo 13 anni, è stato di nuovo colpito da infame. Ora è già in remissione completa.

Desidero leggerti presto, silvia.

[Luigi]

ciao e benvenuto tra noi come diceva qualcuno prima, raccogli quella forza che comunque si intravede in te e vai avanti...no dargliela vinta mai!

[Fulvio]

Mi dispiace per cio' che ti è successo....
Spero che rimarrai con noi e che insieme riussciremo a scacciare per sempre l'infame.

Di che citta' sei?

[Daniele]

Ciao Benvenuto!!
La tua storia mi ha molto colpito..e penso che
dopo questo ciclo di terapie ti meriti un bel pò di serenità!!
Vai avanti, affronta le cure con spirito positivo(non è facile
ma bisogna provarci) e vedrai che i momenti più duri
voleranno via più velocemente.
Saluti
Daniele

[papermoon]

Ciao ragazzi per chi me l'ha chiesto io sono della provincia di Milano;sono sorpreso di aver avuto in un giorno solo tante persone che hanno speso una parola per il mio caso....
in effetti vedo che colpisce molto l'aspetto dell'accanimento del destino sulla mia famiglia,ed in effetti e' questa la cosa piu' dura da accettare...
pero' non penso ci siano risposte,anche quando mi e' capitato di pensare che un disegno divino attorno ad ogni cosa in fondo ci sia..ma anche se cosi' fosse che cosa cambia?comunque sia ognuno vive il suo reale,e nel reale bisogna trovare le forze e gli stimoli per lottare...da non credente poi purtroppo risulta molto difficle trovare conforto nel divino e cosi' forse mio malgrado sono diventato un po' piu' crudo,razionale,forse anche un po' cinico

Solo da quando la mia malattia e' tornata mi sono reso conto di essere legato a questo destino ,che non credo di poter mai girare tranquillamente le spalle a tutto questo e dire e' finita....potro' forse dire "e' finita ...per ora..."
ma questo forse lo accetteremo col tempo no?

ragazzi mi sento libero di scrivere in questo posto,mi vengono cosi' tante cose da dire,anche sulle quali mi piacerebbe confrontarmi con voi ,trovare nuovi punti di vista e stimoli eventualmente..
bene se io posso darne qualcuno a voi ,meglio lo faro' con piacere...

A presto, Al

[donabadi]

un bacio, al.
e scrivi, scrivi, scrivi. tutto quello che si tiene dentro prima o poi esplode sotto forma di ulteriore malanno...meglio evitare!
dove sei in cura a milano? io sono stata allo IEO e ho trovato proprio delle belle persone. ce ne sono ancora, per fortuna.

[Silvia63]

Ciao Al,

è una fortuna trovare persone come te, dalle quali penso che ci sia solo da imparare. La forza che è dentro di noi è l'unica arma che abbiamo a disposizione, a volte è tanta e naturale e a volte invece richiede enormi sforzi per uscire. Ecco allora che piccoli passi ci aiuta, ci permette di condividere e ci permette di esternare senza il timore di essere criticati o giudicati. L'affetto che vola su questo forum è prezioso ed io non smetto mai di ringraziare tutti, te compreso caro Al, che il coraggio di scrivere la tua storia mi ha regalato un amico in più.

Un abbraccio, Silvia.

[lusitania]

Ciao , Al.
Anch'io sono come te, non posso trovare giustificazioni 'soprannaturali' a quello che ci capita, ma non vivo questo come una privazione. Trovo che la razionalità abbia mille risorse; e comunque se Dio c'è , per me è la Natura, che tutto sa.
Noi tutti qui chiamiano il linfoma "l'infame" e la nostra lotta simulata a colpi di emoticons ci dà tanta carica. E' un modo gentile e fanciullesco e per questo così contagioso. Come quando da piccoli, cadevi da un gradino, e ti vendicavi dicendo al gradino "brutto!"
Così trasformiamo una cosa tragica in una cosa comica, piu' alla nostra portata. E funziona. Come la satira danneggia i tiranni piu' degli attentati.
Il rito degli incroci smitizza il potere degli esami diagnostici ( il verdetto) , trasformiamo l'evento in un gioco in cui abbiamo noi il potere. Naturalmente è un gioco e lo sappiamo; o meglio è proprio un rito propiziatorio, alla maniera degli antichi, un po' pagano. Non so chi tra i fondatori del forum abbia inventato questo meccanismo, ma io dico che sono dei geni.
Io penso che questo non stia nell'irrazionale , il pensiero magico del bambino non è irrazionale, è una forma di pensiero che ,si sa ,si mantiene anche nell'adulto; ma sta nella razionalità dell'uomo, la sua capacità di dar un senso agli eventi,allargando la sfera di ciò che può mantenere dentro sè.

Io pensando all'"infame " di mia sorella, pensando a questi farmaci che bloccano i cicli cellulari, agli altri farmaci che entrano selettivamente nelle cellule malate, me le raffiguro come piccole entità che non hanno cattive intenzioni, ma che hanno travisato gli ordini, hanno capito che devono proliferare, perchè sono arrivati messaggi sbagliati dall'esterno ( i cancerogeni che attaccano il DNA) o virus che non abbiamo potuto bloccare all'ingresso. E sogno un giorno in cui saremo capaci di intercettarli, quei messaggi, agendo con l'intelligence anzichè con le bombe, cha fanno tanti danni collaterali, come nelle guerre.

Poi i messaggi vengono anche dall'interno; malattie autoaggressive e tumori non sono poi così distanti.
Ammalarsi a volte è un cedere alla pesantezza degli eventi. Razionalmente ti opponi, ma dentro la fatica è troppa, e si innescano meccanismi autodistruttivi.

Non so se quello che dico può sembrarti stupido o fuori luogo, le tue parole mi hanno incoraggiato a scrivere in libertà, ma mi viene da pensare che questa recidiva possa essere per te una pausa nella corsa dell'esistenza, per ricordare i tuoi cari , che non hanno retto alla tua malattia, ma ti hanno lasciato- è così evidente, da come scrivi- una dose così grande di umanità e di cultura, che tu ,da solo ma anche per loro, potrai far sorgere, da quest'esperienza dolorosa, perle e diamanti di nuova cultura e nuova umanità.

[amiotesio]

ciao io sono diveventata una persona molto credente dopo gli ultimi avvenimenti ma quando ascolto le storie come la tua divento molto scettica...che dirti qualsiasi parola è troppo insignificante per tutto il dolore che c'è in te.
il fatto che tu abbia scritto e ti sia aperto è un buon segno ..io non sono un'infamata ma lo è mio fratello...sai anche la mia famiglia non viene da un periodo facile sono circa due anni che tra mio fratello mio padre, mio nonno e mia madre che siamo su e giù tra ospedali e io sono diventata molto fragile poco fatalista e fifona ho paura della morte delle malattie e ogni volta che sento squillare il telefono ho paura di qualche cattiva notizia, quando guardo le persone spensierata mi rosico l'anima che non immagini nemmeno....davvero non so che dirti , trova la forza in te stesso per ricominciare per te e per sfidare e vincere questo fetente cortuno maledetto maligno linfoma, tu ne hai viste e vissite che di peggio non c'è nè ma la cosa per cui vale la pena lottare e pensare di sconfiggerlo, vivere un po di tempo sereni e poi.....avere un figlio...che ti fa essere immortale .
spero che diventeremo buoni amici e se vorrai io ti ascolterò e un consiglio che posso darti è fai conoscere quessto forum anche a tua sorella le servirà tanto come è servito a me un bacio alla prossima corna

[Chicca]

Ciao Al! Benvenuto nel forum anche da parte mia!
Sei riuscito già una volta a sconfiggere l'infame e sono certa che anche questa nuova battaglia ti vedrà vincitore! Qui nel forum troverai sicuramente tanti amici pronti a sorreggerti nei momenti più difficili.

Un abbraccio forte forte!
Chicca

[Pamela]

Benvenuto Al, mi dispiace tanto per tutto.. e giuro.. non capisco, a volte non capisco proprio, perchè per alcune persone debba essere tutto più difficile e complicato! Tutto quello che posso dirti e che sei tra amici e, che in ogni momento e per qualsiasi motivo puoi contare su noi tutti, questo forum è un porto nella tempesta. Anche questa volta lo sterminerai questo infame, un grosso abbraccio,Pamela.

[Lisa72]

Questo è il posto giusto tesoro!!!!

Scrivi, sfogati e dicci tutto!!!


Nessuno giudica, siamo solo pronti ad ascoltarti e ad abbracciarti quando vuoi!!!!

[fiordiloto]

Ciao Al,so che è un momento duro.
Inutili le parole,noi ti cureremo le ferite dell anima,rimani con noi.
Gab ha fatto l autotrapianto,mio figlio non ha mai scritto in qsto forum,ma io qui ho curato me stessa,ho imparato ad affrontare con calma le cose.
Ti abbraccio
Antonia

[papermoon]

Ciao ragazzi ....volevo augurare a tutti una buona notte,vado a letto con la serenita' stasera perche' ,nonostante il mal di schiena causato dalle iniezioni di mielostim ,ho passato una bella serata spensierata tra amici,me son magnato pure una bella pizza e....evviva..oggi e' buona cosi'.
Vado a letto anche piu' sereno perche' so che da ora ci siete anche voi ....notte a tutti

[donabadi]

buona giornata, al!

[Lisa72]

Al, sono felice che hai passato una bella serata in compagnia!!!
La pizza poi, ci sta sempre benissimo!!!
Spero ti sia riposato e ricaricato...

[Livia]

Ciao Papermoon,

ho letto la tua storia e mi ha molto colpito.
Sono convinta che in tutto questo c'è un senso...ma soprattutto sono convinta che ce la farai anche questa volta e sarà meno dura di qanto ora tu non possa immaginare....e poi sei più forte perchè hai delle forti "raccomandazioni" in paradiso!

Con affetto
Livia

[antistress]

Ciao, Al, e bentrovato. La tua storia mi ha fatto di nuovo pensare a quanto crudele può essere a volte ciò che chiamiamo destino, o in tanti altri modi e di nuovo ho provato quel moto di rabbia che mi piglia in questi casi. Poi la razionalità torna a galla... la cara vecchia razionalità che mi ha accompagnato finora e che mi ha impedito di perdermi nel grigiore dello sconforto. Anche tu mi sembri in buoni rapporti con la razionalità, perciò non credo di avere molto da dirti, tranne che spero tu voglia continuare a frequentare questo "locale" dove ci si ritrova tutte le sere e si scambiano 4 chiacchiere fra veri amici. Non ci sono limiti agli argomenti, niente quì è considerato banale o stupido.
Resta con noi, dai... presto faremo un brindisi anche per te, alla faccia del bacarozzolo!
Un abbraccione
Stefano & Marcella

[cucciola]

Ciao,
posso solo raccontarti un aneddoto del ricovero di Guido(il mio compagno, anche lui iscritto al forum) durante la prima parte del regime di preparazione, prima del forum(che gli ho passato quasi per sbaglio )

Guido era veramente giù, anche lui si chiedeva perchè, si sentiva in un certo senso intrappolato. Il mondo fuori andava avanti e lui(anzi noi) era alla prese con questa cosa che sembrava molto più grande di noi. Aveva perso sua mamma neanche 2 anni prima, con suo papà praticamente non c'è mai stato ne c'è rapporto ... con uno dei suoi responsabili aveva un rapporto un pò così(ma altri pezzi grossi poi hanno mostrato un cuore eccezionale). L' ho abbracciato forte, gli ho fatto notare gli amici veri, i colleghi più sinceri, un futuro che poteva ancora essere pieno di sorprese e di aspettative(bè poi c'ero anche io ovvio ) ... ha letto il forum, ha capito che non era l 'unico (bè io glia vevo detto di guardarsi intorno perchè già il reparto in cui si trovava era un buon esempio di come la malattia sia di tutti anche se poi fuori se ne parla poco) ...

Passo dopo passo siamo a 56 giorni dopo il trapianto allogenico full(oggi mi ha fatta spaventare col il suo cuoricino che ha fatto per un pò le bizze) ma andiamo avanti ...

... la cosa strana è che anche quando sono proprio giù mi basta un sorriso sincero di una sciura per la strada per sperare che tutto passi. L' importante è uscirne e godersi quello che verrà. Credo che anche i tuoi da lassù ti guardino e sperino di rivederti tra un bel pò! Se anticipi sai la lavata di capo!

Un abbraccio mega

[papermoon]

Ciao ragazzi,eccomi qua anche stasera un po' notturno...si non ho sonno per ora anche perche' ieri notte non ho chiuso occhio sapete....

mi ero appena fatto un'iniezione (la quarta per l'esattezza..) di mielostim quando avevo lasciato il messaggio sul forum ,e dopo circa mezz'ora mi e' montato un mal di schiena che cosi' non l'avevo neanche mai immaginato .Avevo delle pulsazioni dolorosissime che mi toglievano il fiato che per tutta notte non ho dormito.
Poi alle 7 ho chiamato l'ospedale e mi hanno detto che potevo prendere della tachipirina per rimediare al dolore...ha funizonato per fortuna...
cosi' magari puo' tornare utile a qualciuno!!!

Oggi poi me la sono dormita ,e stasera mi sono fatto 4 passi perche' andava meglio.Mi risulta davvero difficile stare in casa ,non e' nella mia indole,uscire mi fa star bene anche senza fare gran che'.
E infatti domani dovrei anche riprendere ad andare in negozio..ma si tanto per staccare un po' ,tanto lavoro gia' part time percio' non mi costa un gran sacrificio....

Oggi ,ma gia' almeno altre mille e piu' volte ho fatto una riflessione...voglio sentire anche la vostra a proposito...

guardavo a mezzogiorno il telegiornale (se cosi' si puo' chiamare 9 di studio aperto su Italia 1 e sapete ,alla fine c'e' sempre una piccola rurica idiota sui vip e cosi' mi son chiesto:

Ma questa gente non si ammala mai ??? cioe' ,si e' mai visto un Maurizio Corona per esempio tra le corsie di un reparto di oncologia??

stando purtroppo negli ambienti ospedalieri da un po' di anni ,ho avuto l'impressione dele volte che si amalino davvero soltanto i poveracci e le persone comuni...oddio lo so detto cosi' fa' un po' strano ,pero' e' un po' una fissa che mi e' venuta,cioe' come se ci fosse la categoria dei "benestanti" per non dire quella dei V.I.P che e' come se fossero un po' immuni a tutte queste cose....

va be' dai un argomento un po social-gossip cosi' che chi si vulole sfogare alla leggera lo puo' fare.....

Notte a tutti quanti.........l'amico Al

[Lisa72]

Tesoro mio,
i dolori dei fattori di crescita sono "nella norma" anche se fastidiosissimi!!
Anche io, avevo delle fitte incredibili!!!
A causa del cortisone per ben 6 mesi, la notte non dormivo e mi aiutavo con camomille e tisane calmanti che, devo dire, aiutavano... evitando caffè (che tanto con il saporaccio che avevo in bocca, non bevevo più).

Smetti di chiederti perchè... stai solo peggio...
I personaggi famosi avranno le loro...
Pensa sempre che ora devi combattere la tua di battaglia e che un "Corona" faccia un giro in un reparto di oncologia, è un utopia e comunque, a te, non cambierebbe nulla... la battaglia è tua e il tuo obiettivo è quello!!!

GUARIRE ANCORA UNA VOLTA!!!!!
Io sono con te sempre a sostenerti!!!

[Sabrina]

Ciao Al, ti dò anch'io il benvenuto in questo forum.

Confesso che leggere la tua storia mi ha mandata un po' in tilt, leggere di una recidiva mi colpisce sempre, essendoci già passata e temendone sempre un'altra. Stamattina non riuscivo a risponderti, poi ho pensato che è troppo comodo spaventarsi e tacere.

Mi spiace oltremodo per tutto il resto che ti è capitato, non trovando come te e come gli altri amici che ti hanno già scritto, una ragione logica di questo accanimento del destino e non avendo molta fede, non riesco a vederlo come un disegno divino.

Comunque, ti faccio un grosso in bocca al lupo e ti offro tutto l'aiuto morale che ti può servire.

Finalmente hai trovato chi ti può capire.

Un abbraccio.

[copenaghen]

caio Al,
ti scrivo da copenaghen,
il giorno che per la prima volta mi hanno dato l'esito :LNh ,
con me in sala d'aspetto, c'era una famiglia, il padre, noto viso politico danese, battagliero ecc. Aveva una figlia di 18-20 anni malata come noi.
anche lui come gli altri, ad aspettare .......................

No non cerdo che qualcuno scelga a chi deve succedere o meno, anzi.
Mia nonna mi diceva che nella cattiva sorte l'uomo si puó vedere dentro, meglio degli altri, e quindi non é un male essere nella nostra posizione.

Se leggi la mia storia, ti puó far capire che non sei solo , ma che fortunatamente anche tu fai parte della nostra famiglia.
Ti mando un abbraccio grande dal nord
copenaghen

[Sonia]

<a title="MySpace Graphics" border="0"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... come/8.gif" alt="MySpace Graphics"></a><a title="MySpace Graphics" target="_self"><img src="http://i64.photobucket.com/albums/h191/ ... aphics.gif" width="47" height="48" border="0"><img alt=""></a>

Ciao Al
ti dò anch'io il benvenuto....mi dispiace per quello che hai passato nella tua vita...purtroppo non c'è un perchè le cose succedono....dobbiamo accettarle e basta....dobbiamo combattere per vivere...per non dargliela vinta a quest'infamaccio.....noi siamo più forti!!!!!
Tu ora sei arrivato in questa famiglia e noi ci siamo...in qualsiasi momento(il forum è popolato 24 ore su 24!!! )....l'unico "rischio"che puoi correre è che ti possa creare dipendenza

[Tiziana]

Ciao Al! Benvenuto!

Come stai oggi?

Mi pare di capire che sei molto giovane.. quanti anni hai?

[Giancarlo]

Ciao papermoon,ho letto il tuo intervento ieri pomeriggio e mi sono sentito impotente.Ho chiuso il post ma per il resto della giornata mi sei rimasto dentro.Gli amici del forum ( sempre e comunque splendidi ) hanno già sottolineato il tuo percorso pieno di dolore e privo degli affetti piu' cari.Potrei aggiungere altre considerazioni amare sulla vita e sul cosiddetto destino ma non servirebbe a nulla se non farci apparire piu' cinici e disincatati.Invece voglio dirti forza, forza, forza la vita è questa:
è capace di toglierci tutto in poco tempo ma di restituirci poi a poco poco la voglia di rinascere , di sorridere , di amare. Hai una sorella che intuisco sia la parte piu' bella ed importante del tuo mondo. Aggrappati a lei, tra fratelli è sufficiente uno sguardo per dirsi tante cose. Poi c'è questo forum
pieno di persone che conoscono la malattia, le paure e le ansie per un domani che sembra sempre troppo lontano. In tantissimi son qui a descrivere il loro percorso e donare il loro sorriso e la loro speranza ai tanti che giorno dopo giorno si avvicinano a piccoli passi. Tu sei fra questi
lasciati prendere per mano e vieni tranquillo in questo nostro piccolo mondo di affetti e amore. Sono di Roma se posso esserti utile in qualche modo non devi far altro che contattarmi. Forza che quando arriverai al traguardo della guarigione saremo tutti li a festeggiare.Un abbraccio Giancarlo

[amiotesio]

ciao papemoon sai per i dolori devi prendere una mezz'ora prima la tachirina cinquecento cos'ì non senti nulla ma se proprio hai dolori ogni quattro ore un'altra tachipirina dal dosaggio minore....provato e efficace

[Marielisa]

Ciao Papermoon, io ancora non ti avevo salutato! La tua storia mi ha colpito molto e non posso far altro che inviarti un pensiero ed un abbraccio stretto e sincero. Ti assicuro che il forum è davvero un toccasana.
Papermoon, che bel nome particolare! Mi ricorda tanto una bella canzone...
un abbraccio, M.

[Pamela]

Ciao Al, mi spiace per i dolori dei fattori , ma forza , combatti come stai facendo, tu sei più forte di lui e di tutte le avversità della vita! Per quanto riguarda la questione dei vip.. ti dico che tanti tantissimi hanno lottato con il cancro, capita a tutti, Anastacia, kylie Minogue, etc etc.Un grosso abbraccione,Pamela.

[papermoon]

ciao ragazzi ,eccomi qua di nuovo a scrivere....mi fa piacere aver letto quanlche nuovo messaggio vostro.
Questa e' la settimana ok finalmente tutti i problemucci della chemio (prurito,eritema,dolori schiena...)sono passati ,cosi' finalmenteposso onsiderare questa comke la settimana di recupero prima del prossimo giro.
Grazie a tutti per le parole care e l'incoraggiamento.....siete veramente l'esercito della salvezza ed e' comunque un piacere condividere anche quelli che sono gli aspetti piu' umani della malattia.

Per Tiziana che mi chiede l'eta' ,ebbene si dai sono giovane .....33...puo' andare ancora???
Grazie Giancarlo per l'incoraggiamento e le belle parole sulla vita....:e' vero ,capace di toglierti tutto i poco tempo e di restituire il tutto piano piano...

E' cosi sapete che mi sento di voler andare avanti ...anche la curiosita' di vedere cosa c'e' in riserbo per me.

Tante cose ancora che sogno si devono avverare,tante esperienze bele e tanti posti da vedere sono ancora nel cassetto dei miei sogni,ed e' questo un po' il motore del tutto,la reazione che mi permette di trovare la forza.

E poi comunque e' vero che quando ci si trova in mezzo a queste
situazioni in una maniera o nell'altra la forza di venirne fuori o per lo meno provarci la si trova,ed anche se e' lecito che emergano delle domande senza risposta a volte che ci fanno anche arrabbiare con il mondo e la vita stessa togliendoci le forze necessarie per reagire ,allo stesso modo si trova anche la rabbia che ci permette di accantonarle e imparare ad essere piu' pratici e reattivi.
Infatti da un paio di giorni ho anche ripreso a lavorare ,e seppur lavoro part time,queste 4 ore mi permettono di tornare tra gli ambienti comuni ,e distrarmi con i colleghi e le persone,e di sentirmi anche un po' fortunato se vogliamo perche' vedo come tante volte ci si perde in un bichcier d'acqua e i problemi quotidiani diventano veramente ridicoli a confronto quello che sto vivendo.....insomma un'altra prospettiva che se vogliamo ci insegna di piu' ad apprezzare quello che ci circonda.....

Bene ragazzi ,anche stasera ho fatto un po' tardi ,ed in effetti sento che se solitamente sono un notturno di quelli doc ,in questo periodo il mio fisico ha bisogno di qualocosa in piu' a livello di riposo.
ora lo accontentero'......buona notte a tutti!!

A presto Al

[Lisa72]

Sei nel fior fior degli anni!!!! (sai siamo coetanei... )

Ti dedico un fiore

Buona giornata!!!!

[copenaghen]

ciao,
ti mando un pensiero veloce ma non per questo meno buono e pieno di forza
ciao buona giornata
copenaghen

un consiglio: riposati , le batterie si consumano e farai fatica a ricaricarle con il tempo. abbi cura di te.

[juliette]

Un mega bacio e un in bocca al lupo per le tue cure...per qualsiasi cosa io sono qui , un'amica con cui dialogare e sfogarsi
juliette112@hotmail.it
un bacio Silvia

[papermoon]

Ciao un salutino a tutti voi prima di andare al lavoro.

ultimi 3 gironi di relax,poi giovedi si rientra per il secondo "giro di giostra"....

questa settimana pero' e' stata un toccasana per la mia ripresa ,anche se i capelli ....(gia' pochi) mi stanno gia' salutando .

Un abbraccione...a presto...Al

[copenaghen]

allora incrocio gia´da adesso,
non preoccuparti, ma fatti sentire
ti penseró
copenaghen

[misterh]

Ciao Papermoon

ti do il mio tardivo benvenuto nel forum.

La tua storia mi ha molto colpito, dato che ha molte analogie con la mia...

Anche io fino al 97 ignoravo il vero significato della parola cancro, prima che in sei mesi si divorasse mio padre, poi acchiappasse me per le caviglie ed infine mia madre....

Io ne sono uscito, mia madre ancora no... Se c'è una giustizia divina, non abita più qui e mi chiedo se ci sia mai stata..

Sarei felice di sapere qualcosa in più sul tuo caso, per le mie statistiche inutili, in particolare che tipo di istologico avevi la prima volta, se è stato confermato con la seconda biopsia e se la prima volta avevi fatto radio terapia.

Un abbraccio forte

[papermoon]

Ciao a tutti gli amici del forum...domani si riparte,secondo giro...anzi a dire il vero si riparte venerdi',domani solo esami.
Ieri non ci ho dormito,qualcuno sa come trovare l'entusiasmo per affrontare un nuovo ciclo ????

battute a parte,mi sa che ci risentiamo fra un 5/6 giorni qundo tornero' a casa....comunque questa settimana l'ho passata davvero bene,e mi e' servita per recuperare un po' di forze e spirito per affrontare la battaglia!!

Ciao amici a presto!!

[donabadi]

al, anche per te



anche se non ho ricette per la serenita'.....

.......pensa che questa volta ci siamo anche noi!

[Lisa72]

Tesoro mio,
la forza è denro di te !!!
Tirala fuori!
La nostra mente ha delle scatoline tutte uguali...
Dentro ogniuna di esse c'è un sentimento... rabbia, gioia, trstezza, forza, coraggio...
Sta a te aprire quella giusta...

Io sono conte !!!!

Coraggio!!!

In sella al cavallo e combatti!!!!

[laura]

Sono certissima che non potrai che vincere!!

Ti abbraccio super fortissimo!

[papermoon]

Ciao ragazzi,ieri sera,anzi notte ,dopo aver lasciato il mio messaggio di saluto sul forum ,sono rimasto ancora collegato e ho letto qualche storia di esperienze altrui..ne ho letta una in particolare che mi ha davvero colpito ,davvero lunga,sei anni mi sembra di aver capito di lotta e anche piu' senza esito positivo,di ricerca continua di cure alternative ...insomma vista cosi' davvero un calvario senza fine,e in piu' ho capito che ancora queste malattie anche se guaribili con un'alta' percentuale positiva ,posono ancora essere davvero difficili e a volte purtroppo l'esito puo' non essere dei migliori.......

ho letto anche commenti riguardo la chemio e la possibilita' che lascia nel soggetto di probabilita' che si possano riformare in futuro altre neoplasie....

ora mi chiedo ? mi fara' bene andare a curiosare qua e la' nelle storie altrui o no?
a giudicare da come mi sono svegliato questa mattina,tenendo presente che tra un'ora devo ricoverarmi per il ciclo,direi di no sapete.....
questa lettura mi ha talmente colpito che ora mi sento un po' meno fiducioso...
va be' ,forse mi sono gia' dato la risposta da solo,pero' era anche per sentire un parere di chi questo sito oramai lo conosce davvero bene e considero cosi',un po' il fratello o sorella maggiore,dal quale puo' sempre arrivare quella parola giusta o carina in piu' per ritrovare un po' di coraggio ......

A presto ragazzi ,buona giornata

[laura]

Putroppo a volte la strada per qualcuno si rivela un pò più in salita..

Le storie nel forum, secondo me, non possono che darti fiducia e speranza, sono la prova VIVENTE che dall'infame si guarisce, che la forza di lottare si trova sempre, anche nei momenti peggiori.
Ma soprattutto dimostrano che alla fine, presto o un pochino meno presto, la luce arriva sempre.

Non perdere la speranza e non ti demoralizzare (anche se sono stata la prima a farlo...), quando tutto sarà finito saremo ancora più forti di prima!

Un abbraccio, Laura.

[Lisa72]

Vedi tesoro,
spesso succede, non sei il solo, che, leggendo le storie più difficili, ci si butti ancora più giù...

Purtroppo parliamo di infami e se gli chiamiamo così un motivo c'è

Purtroppo, non sappiamo fare i miracoli nè magile...
Possiamo solo dare conforto e riceverne questo è lo scopo del forum...


Devi cercare di farti forza per chi ha la strada più impervia, di combattere come fanno loro e di capire che ogni storia è un caso a se.

Momentaneamente, se non ce la fai a leggere l storie, non lo fare.
Noi verremo a trovarti qua.

Combattere per vincere a piccoli passi deve essere il tuo scopo e nulla più!

[Silvia63]

Ciao carissimo Al,

alcune storie del forum effettivamente rattristano molto e comprendo che non possano portare bene.
Stiamo affrontando l'argomento, da alcuni giorni, sul post di Mister.

Sono in gioco le emozioni, i sentimenti e gli stati d'animo quindi non c'è un protocollo standard da seguire. Mi sento così impotente di fronte a questi enigmi, e soffro della vostra sofferenza. Nonostante io non sia colpita direttamente dalla malattia, sto vivendo da parecchi mesi una strana dimensione. Il dolore che mi avvolge a volte è straziante e insopportabile. Vorrei fare qualcosa, e non so cosa.

Marco sta decisamente meglio, vedo una significativa ripresa. Dopo tre mesi dalla remissione completa, i dolori sono scomparsi tutti, ha iniziato un po' di attività fisica. I capelli e i peli sono cresciuti. Lo stato d'animo è migliorato, anzi è buono! A fine mese farà una pet di controllo, ma è sereno. Ora sta affrontando la vita.

Questo è l'esempio di un uomo che 14 anni fa (a soli 31 anni ), si ammalò di linfoma di hodgkin. E guarì. Lo stesso uomo ad ottobre 2006 si riammalò di linfoma B, a soli 45 anni. Nonostante un infame destino si sia accanito sulla sua vita, non ha mai smesso di lottare.

Un abbraccio Al, Silvia.

[papermoon]

Grazie della celere risposta......e' vero,dalle storie altrui si dovrebbe anche pendere spunto per la tenacia con cui altr persone vvono le proprie battaglie.Imparero'.....

Vorrei chiedervi consigli riguardo ad una cosa pratica invece:ho letto delle proprieta' depurative dell'aloe arborescent.....sapete dirmi quali sono le proprieta' di questa pianta e in che modo deve essere presa?

Altri consigli utili per il trattamento post chemi-terapico?

Grazie ciao